Mon parcours

 

La faculté de Médecine où je pénétrai pour la première fois, assez ému, un jour de 1964, était un monde étrange, un monde à part, une sorte d’enclave dans le monde étudiant d’alors. Ceux qui y régnaient sans partage étaient les « Majos », majorité se disant apolitique du syndicat étudiant local. Décorés comme des arbres de Noël de faluches à insignes, ils étaient l’expression étudiante d’une droite folklorico-réactionnaire qui dominait les facultés de médecine avant que 1968 ne les emporte. Leur activité principale consistait à disqualifier toute réflexion possible, au nom de la tradition et du respect du aux maîtres, qui se manifestait par le juste et respectueux maniement du mot Monsieur et par le port du nœud papillon. C’était un monde clos, corseté. C’est que nous n’étions pas, selon eux,  des étudiants comme les autres, nous étions des étudiants-médecins. Ainsi titrait fièrement leur revue, placée sous le patronage comique d’un médecin du 16ème siècle nommé Rondibilis. C’était d’ailleurs un patronage immérité : le nom de Rondibilis apparaît dans le Tiers Livre de Rabelais. Il s’agit de Guillaume Rondelet, un médecin qui eut parmi ses élèves François Rabelais, et qui fut un authentique novateur.

Mais il s’agissait bien de Rabelais ! C’était un monde clos, corseté d’autorité, un monde à nœuds pap. J’y sentais instinctivement tout ce qu’il y avait de dépassé, d’antihumaniste ou plutôt de pré-humaniste dans une conception de la médecine étrangère à toute prise en charge collective qui échapperait tant soit peu au fameux colloque singulier. Je ne savais pas encore sur quel ton de douce et ravageuse ironie le Michel Foucault de « Naissance de la clinique » en avait dressé inventaire : « le vocabulaire faiblement érotisé de la « rencontre » et du « couple médecin-malade » s’exténue à vouloir communiquer à tant de non-pensée les pâles pouvoirs d’une rêverie matrimoniale ». Mais « les miracles ne sont point si faciles », conclut-il. De mon côté j’entendais des formules toutes faites telles que la rencontre nécessairement réussie entre « une confiance et une conscience ». L’implicite de cette  formule c’est que confiance et conscience pouvaient se rencontrer mais pas s’échanger. Chacun son bien, comme si le médecin ne pouvait qu’être conscient, et le patient qu’accorder sa confiance. Mais la confrontation de ces idéaux avec le réel importait peu, ce qui nous était demandé c’était d’y croire sans poser de questions. Le refus, ressenti avant d’être argumenté, de cette vision du monde et du soin fut à la source de mes premiers engagements syndicaux et politiques, avant d’être associatifs.

Les photos annuelles de service sont aujourd’hui un rituel à peu près disparu. En 1999 l’exposition des 150 ans de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (« Des hommes, des femmes, un hôpital- Le personnel de l’AP-HP témoigne » sous la direction de V Rousset et Y Spadoni, Doin éditeurs, mars 1999. « Regards sur l’hôpital Broussais » Anne Véga et Marie-Christine Pouchelle, AP-HP 1999) a été l’occasion de s’y replonger. Elles montrent, sur les visages des surveillantes en uniforme comme des médecins, dans ces regards droits et sévères, une singulière assurance. On était fort, sûr de  soi et de sa légitimité à être là, adossé à tout un ensemble humain qui transcendait et supportait les individus. Cela faisait des dos droits, plutôt raides il est vrai.

.Ainsi de ce témoignage sur le fonctionnement d’un service hospitalier en 1951, décorum très ritualisé de la présentation de malades :

« Serrés dans leurs blouses et leurs tabliers blancs, irréprochables, alignés par ordre hiérarchique dans l’amphithéâtre, les deux professeurs assistants au premier rang, puis les cinq chefs de clinique, les cinq internes, les 24 externes nommés sur concours et les 80 stagiaires ou visiteurs se lèvent d’un bond, lorsqu’à 11 heures précises Jean Quénu, chef de service, ouvre la porte. D’un léger hochement de tête, il autorise l’assistance à s’asseoir et il commence d’une voix monocorde, dans une langue parfaite, une leçon lumineuse de trois quarts d’heure. Puis, sans hâte, le maître, seul ou suivi de quelques fidèles, quitte les lieux… ».

Le propos n’est pas de juger, avec le recul du temps ce serait trop facile. Tout cela a eu sa noblesse. C’était un monde clos sur lui-même, un système solide, cohérent et rassurant, même si par ailleurs il savait bien réduire ses déviants au silence. Même si l’externe terrorisé dont on venait de déchirer publiquement l’observation médicale qu’il avait écrite, après avoir ridiculisé la présentation de malade qu’il avait tenté de faire, était peu sensible à cette solennité. On devine que le véritable centre de la vie du service est là, dans cette dramaturgie du savoir sur la maladie, dans cette célébration hebdomadaire où l’entreprise clinique se relégitime elle-même.

Les codes vestimentaires parlent, on voit même s’y ébaucher des gestes de résistance. « A l’époque il fallait voir comment on était habillées. On mettait des minijupes et il y a eu aussi l’époque des chaussettes rouges, on passait devant la surveillante juste pour la faire râler : elle nous paraissait « vieille », en fait elle avait peut-être quarante ans… »  Et puis un jour cela a changé : Il y a eu ce moment historique où les soignants sont devenus « beaux ». J’aurais tendance à le dater des grandes grèves infirmières des années 80, d’où émergea la notion du rôle propre infirmier. Mais n’était-ce pas une reprise différée, dans ce milieu particulier, de tout ce qui avait été mis sur la table sans pouvoir être réglé en 1968 ?  « On a troqué les voiles et les tenues de jersey pour des vêtements de coiffeuse, on a mis des chapeaux et des chaussettes assorties… ». Pas par hasard c’est à ce moment que les soignants deviennent plus visibles et se donnent à voir, non plus en groupe compact et anonyme, mais dans leur individualité. Et c’est à ce moment que les photographes, dessinateurs et aquarellistes entrent à l’hôpital pour y travailler.

Ce que je voyais chaque matin, jeune stagiaire hospitalier puis externe, c’est que le patient était effectivement seul. Mais pas les médecins qui à la visite matinale échangeaient devant sa « pancarte » des discours savants, discours sur lui ou plutôt sur la maladie dont il était porteur, mais auxquels il restait parfaitement étranger. Quant au colloque il se limitait aux questions qui lui étaient posées. Mais dans ses réponses, ne méritait considération que ce qui pouvait contribuer à la démarche diagnostique. Il n’y avait aucune place pour une parole autonome du patient. Si ses dires  ne pouvaient être traduits en matériel utilisable par le raisonnement médical, en élément de sémiologie, ils n’existaient tout simplement pas.

Il a été longtemps facile pour les professionnels de penser que l’accomplissement de leur tâche contenait en lui-même son propre sens. La certitude de faire le bien pouvait passer pour auto-suffisante. Toute explication était par conséquent superflue devant l’évidence du faire et de ses résultats. Albertine Sarrazin (« L’astragale ») hospitalisée après son évasion et son accident, racontait comment, lors de la grande visite, elle tentait de savoir ce que le chirurgien lui avait fait, et comment l’assistant lui lançait négligemment : « Oh, un travail magnifique, magnifique, vous pouvez être fière… » avant de passer au lit suivant…. Il faut s’en contenter, puis vient un jour où cette question, somme toute normale, exige une réponse qui ne soit pas de pure forme. Vient un jour où tout cela ne peut plus continuer en l’état. Et c’est, pas par hasard, une Albertine Sarrazin, cette « mauvaise fille » (fugueuses, vagabondes, prostituées, délinquantes…) qui dénonce comme en passant l’hôpital des années 50. La révolte ne se partage pas.

En toute innocence, en toute bonne foi, les Bergier et Pauwels du « Matin des magiciens » prennent cette situation comme exemplaire de ce qui ne peut pas (ne doit pas ?) être communiqué, dans ce qui fut dans les années 60 la nouvelle bible conspirationniste à base de sociétés secrètes et de Supérieurs Inconnus disposant de pouvoirs formidables et menant le monde en sous-main : « Il suffit de songer à la conversation des médecins autour du lit d’un patient à l’hôpital, conversation à haute voix et dont rien pourtant n’arrive à l’entendement du malade, pour comprendre ce que nous avançons sans noyer l’idée dans les brouillards de l’occultisme, de l’initiation, etc… »

Si on les comprend bien, quand bien même les médecins désireraient expliquer à l’intention du patient ce dont il est question pour lui, ils ne le pourraient pas. Ils ne se posent d’ailleurs pas la question. Il ne s’agit même plus d’omission ou de dissimulation plus ou moins volontaire mais de langages forcément hétérogènes, d’une différence de nature. Médecins et patients ne font plus partie de la même espèce, ils se côtoient sans se comprendre, et il se produit certains événements qui touchent au corps et à la vie des seconds mais que seuls les premiers sont aptes à décrire. Nous sommes au bout d’un processus, dans l’absurde.

ll me fallut attendre les années 90 pour lire ces lignes lumineuses où je reconnus tout de suite une position personnelle de base : « Au cours de ses études, le médecin d’aujourd’hui commence par apprendre que le point de vue du patient sur sa maladie fait partie de la maladie. Par définition, le savoir médical n’a cure de l’opinion du malade, lequel ne peut justement avoir que des opinions » (Lawrence Conrad, Michael Neve, Vivian Nutton, Roy Porter, Andrew Wear, « Histoire de la lutte contre la maladie », Ed. Empêcheurs de penser en rond, 2003). Je regardais dans les publicités de la « Revue du Praticien » les scènes d’échographie, alors en plein essor. Ce n’était pas la prouesse technique qui m’intéressait mais la direction des regards. L’écran captait celui des soignants qui bien sûr en attendaient ce que la clinique seule ne pouvait leur dire. Mais il y avait aussi la solitude du patient dont le regard se perdait dans le vide et que personne ne regardait.

En cours d’anatomie, nous disséquions des cadavres formolés. Le traité d’anatomie, le « Rouvière » nous en donnait à voir des représentations, et c’était beau de s’absorber là-dedans, de les reproduire, de les apprendre. Mais une question demeurait. Je me demandais ce que l’anatomie des cadavres avait à nous apprendre sur celle du vivant désirant, en mouvement. Dans l’étude des maladies je me demandais ce que la médecine avait à nous dire sur la santé, alors définie comme « silence des organes » ; définition purement négative qui revenait à dire que de la santé la médecine n’avait rien à dire. Dire d’un mécanisme qu’il est silencieux ne nous renseigne pas beaucoup sur ce que son fonctionnement accomplit. Bref quelque chose manquait.

L’autre face c’était tous les matins, en stage… Ecoutons Boris Cyrulnik, à peu près à la même époque « Nouvel Observateur N°1939) : « Il y avait des salles de 60 lits. Les conditions de vie des malades dans les hôpitaux (psychiatriques) étaient ignobles. Ils vivaient dans le pus et les excréments ». Mais, ajoute-t-il, « c’était super », et pourquoi cela ? : « J’ai fait mes études à une époque où la médecine était montante. C’était une extase constante. J’aurais du être désespéré. Mais je n’habitais pas ce réel dégueulasse : j’habitais l’utopie du progrès. Je me disais : on va trouver des médicaments, de nouvelles techniques… C’est seulement ces dernières années que l’on s’est rendu compte qu’il n’y a pas un seul progrès qui n’ait des effets indésirables ». Dur retour au réel…Et les patients, eux, où habitaient-ils ? Et combien de professionnels ne l’ont pas habité, ce réel exaltant et dégueulasse, parce qu’intérieurement ils ne le pouvaient pas ?

Ecoutons Anne-Marie Pabois (« La plénitude des savoirs », Pratiques N°18 « Quels savoirs pour soigner ? ») : « Le pire, je l’ai connu lors d’une « initiation hospitalière » dans les années 70. « Etudiante » en 3ème année de médecine, je suis « responsable de dix lits d’hôpital » et donc de Mme F. une frêle et diaphane jeune femme de 20 ans, d’une pâleur d’autant plus frappante qu’elle a perdu toute sa pilosité ; épuisée, elle reste toute la journée allongée et pleure de ne pas voir ses deux pitchouns. Le matin, je passe longuement la voir, lui parler, la consoler. Trois jours passent et, un matin, dès mon arrivée à l’hôpital, le dragon du service m’accueille d’un : « Ce matin vous ne restez pas dans le service. Le patron veut que vous preniez le dossier de Mme F et alliez voir son autopsie : vous lui direz pourquoi elle est morte ? ? ! ! ! » Et j’ai dû y aller, et j’ai dû voir…tout et… elle avait mon âge. Je ne peux rien dire de plus : le reste est indicible ».

Méthode anatomo-clinique pas morte ! J’ai connu à peu près la même expérience. C’était une adolescente qui se mourait d’hépatite chronique. Tous les matins je lui faisais les ponctions qui soulageaient son ventre gonflé de liquide, et j’apprenais à le faire en le faisant, parce qu’il n’y avait pas d’autre moyen. Je souffrais d’avoir à lui faire mal et elle faisait de son mieux pour ne pas se plaindre. Un matin je ne la vis plus, lit refait au carré, vide, et de la jeune fille il ne fut plus question. J’ai résisté, à ma manière, mais le jour de l’autopsie j’y suis allé moi aussi. Aujourd’hui seulement je réalise que j’y suis allé…seul ! Ce qui était parait-il indispensable à ma formation n’intéressait apparemment personne d’autre. Après, personne ne me demanda pourquoi ou comment, selon moi, cette jeune fille était morte. Les médecins attendraient tranquillement le rapport d’autopsie qui en général prenait son temps, même pas sûr qu’ils le liraient. Alors, enseignement ou brutale initiation ?

Tout semblait gelé. Une scène m’avait marqué, j’étais alors jeune externe : une infirmière répondait ainsi aux remontrances d’un chirurgien mécontent : « Mais Monsieur, c’est le manque de personnel ». Elle ne disait pas « Monsieur en ce moment ici nous manquons d’effectif, une telle est enceinte, une autre en arrêt… Je ne connaissais pas le terme à l’époque mais c’était cela : elle essentialisait. Comme si elle posait sur la table une sorte de fétiche tout-puissant qu’elle nommait manque de personnel et qui aurait eu le pouvoir de répondre à toute critique possible. Sa réponse était marquée d’une désolation impuissante qui empêchait toute discussion sur l’état réel des effectifs dans ce service… Et qui ne pouvait appeler, en retour, que le « je m’en fous, je veux… » du médecin. Le « manque de personnel » était devenu comme un dieu mauvais, un être doué d’une volonté propre, d’une énergie à lui qui s’opposait à ce que le travail soit fait. La nominalisation faisait son œuvre, les noms, à l’inverse des verbes, n’ayant pas toujours de contraire.

Années 60… Epoque de la domination d’organisations ouvrières  se situant uniquement sur un terrain quantitatif (« Des-crédits-pour-la-santé ! »), et même sur ce terrain trahissant leur mission et leurs promesses au fil des « journées d’action » où la combativité s’épuisait dans le vide. L’unique avantage de cette conception était de prendre en compte le collectif, même si c’était sous une forme mystifiée, dévoyée et partielle. Mais un collectif clos sur lui-même, qui évitait soigneusement de remettre en cause les rapports de pouvoir. Au contraire on respectait les « toubibs », ceux qui savaient, on les respectait un peu trop. Ce sont ces derniers au contraire qui seront sévèrement contestés en mai 1968 et après. Et c’est, en juin, l’alliance des médecins chefs de service et des cadres CGT qui mit au pas tout le bouillonnement de l’hôpital de cette période. Cela n’alla pas sans mal, spécialement dans des lieux comme le centre hospitalier et la Faculté de Médecin Necker-Enfants Malades. Dans « Le Savoir-déporté. Camps, histoire et psychanalyse » (Ed du Seuil 2004), la psychanalyste Anne-Lise Stern rappelle que ce fut « l’un des rares hôpitaux (le seul ?) où la grève étudiants-personnel hospitalier avait été conjointe ». Mais il y avait là aussi Ginette Raimbault, Jenny Aubry et bien d’autres…

Après le déclin de cette vision quantitative la conception individuelle reprendrait le dessus, recyclée dans le moule laïque sous le terme d’humanisation des soins : don de soi à assumer par soi-même. Et bientôt dans un nouveau recyclage du même, appel aux ressources intérieures de chacun et au développement personnel oubliant toute dimension collective… La place du diable devenue vacante serait alors réoccupée par la résistance au changement. Le collectif n’existerait plus ou se réduirait à la somme arithmétique des individus. L’organisation du travail serait soit considérée comme une donnée naturelle, et alors on n’en parlerait plus tout en la subissant, soit apanage de spécialistes parlant un langage obscur. De l’individuel religieux on serait passé au collectif-quantitatif, puis de nouveau à l’individuel mais laïcisé au moins en apparence…

Tout ceci gardait bien des traces d’un état antérieur de l’hôpital, dominé par l’institution religieuse et appuyée sur une conception individuelle du lien soignant-soigné avec pour objectif non la guérison mais la rédemption des péchés. La maladie est le mal, l’œuvre du diable en nous, le résultat de la chute originelle. Logiquement la douleur n’est pas niée mais elle n’est pas non plus combattue : elle est normale puisque le mal est dans le monde, résultat du péché.  La maladie est une faute, il faut donc payer pour guérir…

Cette morale de la rétribution (dite « judéo-chétienne » par une abusive simplification) peut même être partagée par le soignant, le patient et son entourage. La pénibilité du soin passe alors pour un gage d’efficacité. La potion amère est forcément plus efficace et la piqûre toujours plus « forte » que le médicament pris par la bouche même quand la pharmacocinétique apporte la preuve du contraire, comme dans le cas du paracétamol. Ainsi nous avions pris l’habitude de réaliser des audits annuels sur la douleur des enfants quand ils quittaient la salle de réveil. Bien des insuffisances ont pu être ainsi dépistées et corrigées, l’une d’elles concernait les otoplasties, les opérations de grands enfants affublés d’oreilles décollées. Pourquoi les otoplasties ? Est-ce parce que nous pensions être là pour guérir des maladies et qu’il était difficile de donner le statut d’enfant malade à ces grands enfants qui supportaient mal leur propre image ainsi que les moqueries des autres enfants ? Ou bien, en poussant plus loin, du fait d’une conviction implicite, jamais verbalisée mais qui n’en influençait pas moins les comportements : il faut souffrir pour être beau ?

Marginalité

Autant le dire clairement : j’étais un marginal. Il y a le centre et il y a la marge. Ceux qui sont au centre et s’en trouvent bien sont un peu comme le poisson qui voit dans l’eau mais ne voit pas l’eau, qui ne sait pas qu’il y a l’eau et vit ainsi. Façon de dire qu’ils sont comme un poisson dans l’eau. Moi, toujours décalé, j’étais dans la marge. C’est vrai je respirais un peu moins bien que d’autres, mais c’était peut-être le prix à payer pour voir mieux ou plus vite ou autre chose…

La langue anglaise a quelque chose à en dire. To understand c’est comprendre, mais c’est, mot à mot, se tenir en dessous comme le garagiste sous la voiture, ou en contre-plongée, à voir le dessous des choses. Dans son « Journal » Franz Kafka a su parler en connaisseur de cette position particulière : voir « sous les décombres », voir « autrement et plus de choses que les autres ». Je n’étais pas pour ma part sous les décombres (encore que…). J’étais plus exactement sous l’eau qui était aussi pour moi un refuge commode, et je voyais l’eau. Voir l’eau cela signifiait qu’à aucun moment je ne pouvais cesser d’être conscient, observant. Jamais je ne pouvais simplement être là, un parmi les autres. Voir l’eau c’était voir entre les êtres et les choses, être attentif à ce qui passait entre, à ce qui liait et séparait.

Je n’échappais par pour autant à un climat de conformisme où le questionnement était mal vu et vite découragé. Quand un professeur nous parla pour la première fois de « coupes » radiologiques (ce que l’on appelait, avant le scanner, des tomographies), je crus de bonne foi que le patient était découpé en fines tranches puis recollé tant bien que mal. Je ne peux qu’espérer, rétrospectivement, avoir été le seul … car je n’osai pas demander des précisions ! Qu’avaient compris mes condisciples, qui eux non plus ne demandaient pas d’éclaircissements ?

A l’hôpital comme ailleurs la rigidité des institutions soutient les individus, mais c’est aussi un mécanisme de pouvoir qui sait très bien éliminer sans bruit ses déviants. Ils ont alors deux choix : s’exclure du jeu, ou agir sur leur environnement afin qu’il devienne pour eux un peu plus habitable. La chance aidant, ils peuvent se trouver rejetés dans une périphérie où ils découvriront une paradoxale liberté d’action. Le professeur d’anesthésiologie qui, m’écartant de son service, me prédit que je ne serais jamais anesthésiste-réanimateur, n’avait dans un sens pas tout à fait tort. Tout au moins dans sa conception de  ce que devait être un anesthésiste-réanimateur. Simplement ce professeur, homme plein d’ambition et déjà important dans sa spécialité, ne pouvait envisager le deuxième terme de l’alternative. Il ne savait pas, ce que c’était que d’être assez fou pour décider que c’est la réalité qui devait changer, au moins suffisamment pour que je puisse y vivre !

La rencontre et l’action

Ma mutation à l’hôpital d’enfants Armand-Trousseau qui était, administrativement parlant, une annexe de l’hôpital Tenon, sa marge, fut rétrospectivement une grande chance. Je pus passer d’un mal-être professionnel assez stérile qui ne trouvait à s’exprimer que dans le conflit, à l’engagement et au projet. J’y retrouvai Daniel Annequin qui était déjà mon collègue de Tenon. Nos relations se limitaient alors à des affrontements politiques plutôt stériles, car nous nous réclamions de courants de l’extrême-gauche juste assez proches mais juste assez différents pour donner lieu à de sempiternelles confrontations, sans aucune prise sur le réel. Nous n’étions séparés que par de subtils points de doctrine, assez obscurs  pour les non-initiés. Le tiers qui nous permit de sortir de cela pour regarder dans la même direction fut l’enfant, sa douleur non reconnue et non traitée, sa détresse, son isolement, ses besoins. J’ai raconté ailleurs (« En travers de la gorge » InterEditions 1994) la chirurgie sans anesthésie ou à peine mieux, le mépris de la douleur infligée, les enfants qui croyaient qu’on les amenait au cirque, les bébés attachés dans leur berceau, et pas un parent à l’horizon… Assez ! Nous ne voulions plus travailler ainsi.

Sans doute avions-nous reconnu, chacun de notre côté, une souffrance familière que la situation remettait en chantier. Mais ce n’était pas là l’important. Nous retrouvant tous deux en milieu pédiatrique, les affrontements politiques cessèrent comme par enchantement. Un soir, fin des années 80, autour d’un verre de bière dans un bistrot de la Nation nous nous accordâmes pour « faire quelque chose », sans trop savoir quoi. On verrait bien. Ensuite vint le temps de traduire ce quelque chose en termes plus concrets. La décision avait préexisté au contenu. Il était temps que pour nous 86 renverse 68, le remette en chantier, autrement.

Qu’aurais-je fait seul ? Impossible de le savoir, probablement peu de chose. Quant à mon collègue il affirma à plusieurs reprises qu’avant mon arrivée il voyait bien ce qui se passait mais n’avait jamais envisagé une action concrète. Il y a l’espace favorable, et probablement aussi ce mystérieux moment propice, cette fenêtre d’opportunité où les choses peuvent se faire, où des possibilités inédites se font jour. Nous étions inclus dans ce besoin, typique de cette décennie, de sortir de l’impuissance. Dans ce genre de moments c’est mieux d’être deux, car cela met en mouvement un troisième être plus puissant que chacun d’eux séparément. Forts de leur expérience des névroses de guerre Françoise Davoine et Jean-Max Gaudillière (« Histoire et trauma ») parlent du buddy, le compagnon indispensable du moment, celui dont l’appui est vital quand il s’agit de passer une frontière, de pénétrer en terrain inconnu, puis de pouvoir en rendre compte.

Et ainsi projet après projet nous avons avancé. Il y eut alors, en dehors de tout cadre associatif ou autre, une période libertaire, effervescente. Chacun de son côté inventait ce qu’il avait dans l’idée, le proposait aux autres, l’essayait sur le terrain. Pendant que je décorais des masques d’anesthésie et y adaptais des sifflets, inventais le Certificat de bravoure, et fabriquais des carnets de photographies pour la visite préopératoire, Françoise Galland recrutait des artistes plasticiens de sa connaissance pour créer une salle d’attente de consultation ORL hors du commun.  Yorane Lebovici œuvrait à sa belle Maquette interactive de bloc opératoire qui aux dernières nouvelles (j’écris en 2017) fonctionnerait toujours à l’Hôpital d’enfants Armand Trousseau. Contact était pris avec Sandrine Herrenschmidt, une graphiste qui à l’époque décorait une salle de l’hôpital Armand Trousseau, comprit tout de suite ce que nous cherchions et s’y intégra tout naturellement.

Un groupe de rencontre s’était formé, comme dans le conte des « Musiciens de la ville de Brême ». Il découvrait tout en se formant qu’il réunissait des compétences complémentaires et des désirs qui ne l’étaient pas moins, et tout cela mis en commun ouvrait d’autres possibles. Je réalise mieux à présent que les changements avaient été rendus possibles car supportés par une modification du cadre de pensée collectif dans lequel s’organisait le soin. C’est ce qui a permis de poser sans trop d’angoisse les actes nécessaires. A son tour le changement d’environnement autorisait d’autres représentations. Nous entrions dans un cycle qui s’apparentait beaucoup à un jeu partagé, avec sa dimension de plaisir, incluant aussi la conviction, confirmée dans la réalité, d’agir sur les choses. Conviction qui est, très exactement, celle de l’enfant qui joue.

Je retrouve un texte de l’époque.

« Dans le service d’ORL de l’hôpital Armand Trousseau, nous avons commencé en 1988 un travail d’explication aux enfants et aux familles qui a pris la forme de réunions d’abord informelles, puis plus organisées. Ainsi les enfants qui devaient être opérés ont pu se familiariser avec les mystères de  l’anesthésie et du bloc opératoire: ils ont essayé les étranges tenues des soignants, goûté le sérum glucosé pour voir si c’était sucré, collé les électrodes du cardioscope et mis en marche l’appareil, manipulé les masques d’anesthésie… Surtout cela a été l’occasion de poser à un médecin-anesthésiste toutes les questions que d’habitude on garde pour soi: comment fait-on pour dormir, comment être sûr de ne pas se réveiller au milieu, et de se réveiller à la fin, est-ce qu’on a mal? Et mille autres interrogations. Forts de leur expérience toute neuve, les enfants déjà opérés ont servi de guide aux « novices », avec ce sens de l’entraide si spécial aux collectivités d’enfants.

 Des outils audio-visuels ont servi de support à ces explications: un film « Bloc opératoire 3ème étage », relatant l’extraordinaire aventure d’une équipe d’enfants enquêtant au cœur même d’une salle d’opération pour le compte du « Ministère pour le respect du droit des enfants »; un « trombinoscope » montrant les médecins et personnels soignants du bloc opératoire avec et sans le masque qui transforme l’aspect de leur visage; des carnets de photographies retraçant le parcours de l’enfant opéré à l’aide de photographies d’enfants ou d’animaux en peluche.

Ces carnets sont toujours en usage, et les réactions de très jeunes enfants devant certaines photos sont étonnantes. Souvent un parent, en ma présence, s’empare du carnet avec l’enfant sur les genoux et commente les images: l’unité parent-enfant se reforme, le parent retrouve un rôle, et je n’interviens plus que pour répondre à une question, préciser un détail.

 Nous avons aussi cherché à transformer et à détourner certains matériels pour introduire dans la présentation de l’anesthésie un élément de jeu. Ainsi sont nés les masques décorés, sonorisés, les masques à sifflets-avions. Des nounours servent quotidiennement à mimer aux jeunes enfants les gestes techniques qui vont être accomplis. Le succès que reçoivent ces innovations ne se dément pas auprès de mes collègues. Entre technique soignante et jeu enfantin, l’objet transformé introduit à un autre rapport à l’enfant »

Avec le film « Bloc opératoire 3ème étage » Daniel Annequin remettait en jeu ce qu’il avait appris au CFDJ de Vitry où dès les années 70 le grand psychiatre Stanislaw Tomkiewicz faisait avec Jo Finder un usage très original de la vidéo dans la prise en charge des adolescents difficiles. Le « Ministère pour le respect du droit des enfants » était une fiction que pour ma part j’avais créée, m’inspirant bien sûr de Janusz Korczak (« Le droit de l’enfant au respect ») avec comme premier titulaire du portefeuille ministériel le chien Snoopy. L’Ecole à l’hôpital se joignait au mouvement, l’institutrice travaillait avec les enfants hospitalisés à des posters d’information affichés dans le service.

Et je recueillais, tout d’abord auprès des soignants, les premiers témoignages pour servir à mon livre « En travers de la gorge ». Plutôt que dénoncer, ce qui ne fait souvent que susciter des résistances, je voulais dire ce qui était, dire le réel. Ce livre ne dénonçait pas, il témoignait et prenait date pour une histoire qui n’avait jamais été contée hormis dans le témoignage de quelques écrivains : Michel Tournier, Michel Leiris, Nathalie Sarraute, Arthur Koestler… (voir « D’un livre à l’autre. Retour sur un passé traumatique »).

Des détails plus triviaux ont eu leur importance. Ainsi au moment où nous essayions d’intéresser la Fondation de France à notre projet, j’en exposais les grandes lignes à notre interlocutrice Geneviève Noël. Tout en m’écoutant celle-ci, dubitative, regardait les murs défraichis du service, et me dit : « A mon avis vous devriez commencer par repeindre ». Elle avait raison.

On s’est bien amusé, mais pas seulement. Le téléphone sonnait, des soignants venaient nous voir d’autres hôpitaux, ils avaient aussi créé quelque chose, un livret d’information, un « jouet à soigner », un film de préparation à l’hôpital, ils voulaient nous le montrer, confronter, échanger… D’autres associations déjà actives ou en constitution nous contactaient : Enfance et Musique, Le Rire Médecin… On envisageait des compagnonnages. Il y eut le moment très réconfortant où l’on se découvre des alliés, des résonances, où l’on se reconnaît comme une partie d’une démarche plus large alors qu’on pensait être seul. Au hasard d’une bibliographie de thèse, essentiellement anglo-américaine il est vrai, j’avais découvert, vers 1990 que l’intérêt des chercheurs pour l’enfant à l’hôpital datait de l’après-guerre, et probablement d’avant. Au bloc opératoire, à côté du patient anesthésié, dans les moments calmes je lisais « La cause des enfants » de Françoise Dolto. J’avais l’impression que ce livre me parlait personnellement. Je lui dois beaucoup parce qu’il envisageait autre chose, il posait des questions nouvelles qui étaient mes questions : une autre façon d’accueillir les enfants, de leur parler, l’origine éthique des maladies, l’entraide des enfants entre eux… Pace qu’il envisageait une cause où il était possible de s’investir.

Il y a l’espace favorable, il y a probablement aussi le mystérieux moment propice où les choses peuvent se faire, où des possibilités inédites se font jour. Par des rencontres, par l’apport de personnalités extérieures qui viennent apporter du nouveau, qui complexifient. Le changement apparait dans la marge, capacité à transposer des savoirs, à associer des compétences diverses. Cela a des conséquences pratiques, et même organisationnelles : il s’agit de ménager un territoire à l’autre, d’accueillir le marginal qui apporte le changement de regard et modifie le contexte. Dans ces rencontres entre disciplines, où chacun reste lui-même et écoute l’autre la création est collective.

Anesthésiste et réanimateur j’ai donc été en dépit des prédictions contraires et malgré tous les chemins de traverse qui n’auront fait qu’enrichir l’idée que je me faisais de ma pratique au lieu de m’en détourner. L’anesthésiste réveille aussi, ou plutôt il crée les conditions pour que le patient revienne tout seul à la conscience. Comme les enfants étaient attentifs quand je leur expliquais cela en consultation : j’ai des médicaments qui endormiront ton corps, mais c’est ton corps qui va se réveiller tout seul et il sait comment faire…

Devenu aujourd’hui psychanalyste, psychothérapeute,  je ne vois dans ce changement aucune rupture mais un simple changement de signe : il s’agit maintenant d’individus singuliers et non de collectifs, d’espaces psychiques et non plus de lieux concrets. Mais les espaces psychiques avaient toujours été là, même si à l’hôpital il était mal vu de trop en faire état. Les outils sont spécifiques. Le prévu et l’imprévisible ont échangé leurs places. En matière d’anesthésie les choses sont relativement prévisibles et il vaut mieux qu’elles le soient, parce que quand survient un événement qui échappe au plan, c’est presque toujours de l’indésirable, et parfois du catastrophique. A l’inverse en analyse le moment où quelque chose bouge ne se prescrit pas. Moi qui maniais tant d’armes thérapeutiques efficaces, qui pouvais prescrire, ordonner, je découvre que l’on ne commande pas à l’inconscient et qu’il vaut mieux ne pas essayer. Je fais une expérience nouvelle, celle de l’abandon de la maîtrise, de l’impuissance et de son pouvoir créateur.

La marge et le centre

J’ai ainsi découvert comment les situations évoluent  par leur  marge, pas par leur centre.  Nous étions bien une marge dans la médecine hospitalière puisque l’accès majoritaire à la spécialité d’anesthésie-réanimation n’empruntait pas la voie, seule respectable, de l’Internat des Hôpitaux. Cette position particulière a été bien étudiée dans les travaux sociologiques de Yann Faure et d’Isabelle Baszanger.

Max Pagès  (avec Didier van Den Hove « Le travail d’exister », Desclée de Brouwer 1996) parle des «  banlieusards de la pensée ». Il les situe dans les marges, clôtures, « zones louches et interstitielles, en voie de déstructuration et de restructuration rapides… ». Mais c’est également là que l’on trouve le plus de réalité, car s’éloignant du centre, du lieu de pouvoir, on s’éloigne du même coup des idéologies qu’il secrète pour se soutenir lui-même et qui nient une partie du réel. C’est donc seulement là que du nouveau peut surgir. Et cela de toute nécessité, Gödel l’a montré avec son célèbre théorème : tout ensemble conceptuel s’il est suffisamment étendu inclut des questions auxquelles on ne peut répondre qu’en l’élargissant. Autrement dit un système absolument clos ne peut être logique, et s’il est  consistant il n’est pas complet.

Du point de vue de la collectivité soignante la douleur de l’enfant est un cas d’école où l’action déterminée de quelques uns, « banlieusards de la médecine » disposant de très peu de pouvoir institutionnel, aboutit pourtant à un changement complet de point de vue, avec des conséquences majeures sur tous les terrains, y compris structurel avec l’émergence d’une spécialité nouvelle, d’un nouveau corps de médecins et de soignants et de nouvelles formes d’organisation. Comme dans le cas du SIDA le cœur de cette action ne résulte pas de l’apparition d’une nouvelle technique, mais d’un changement de regard, d’un positionnement différent des professionnels vis-à-vis du patient. Ainsi les travaux pionniers sur les conséquences des séparations pour le jeune enfant ont eu pour théâtre ces périphéries. On peut les envisager sous l’angle topographique, tout en sachant que les marges ne sont pas uniquement géographiques.

Dans mon expérience dans le service d’ORL pédiatrique de l’hôpital Armand Trousseau, parce qu’on y retrouve la même opposition entre centre et périphérie. Dans ce service, les « séries » d’opérations des amygdales et des végétations étaient une activité à part. Il existait pour cela une salle d’hospitalisation et une salle d’opération spéciales, situées au niveau de la consultation externe et non dans le bloc opératoire. Primitivement, au moment de la construction des locaux, les enfants opérés dans cette salle n’avaient ni dossier médical ni observation. Les médecins du service n’y faisaient pas la visite quotidienne et le personnel infirmier y était affecté par roulement. Les chirurgiens en charge des interventions étaient des vacataires extérieurs au service qui ne venaient que pour cela. Les principales innovations concernant l’accueil de l’enfant opéré que nous avons introduites avec Daniel Annequin et d’autres ont eu pour cadre cette petite salle qui présentait toutes les caractéristiques de la marge.

Quand la marge devient le centre

Mais si tout commence à la marge, il importe de ne pas y rester. A l’étape suivante le problème est de ne pas rester dans sa marge, aussi féconde, aussi novatrice soit-elle. Agir « de sa place » est le point de départ indispensable. Mais à n’agir que de sa place on court le risque… de s’y laisser enfermer. Il faut ensuite que les innovations se répandent, se fertilisent mutuellement pour que les expériences favorables puissent faire des petits. L’enjeu est toujours de faire admettre une question, de la faire figurer sur le grand agenda collectif. Ou au contraire de la faire disparaître de cet agenda en faisant croire qu’elle est résolue ou ne mérite plus attention, que l’actualité serait maintenant ailleurs.

S’engage alors une dialectique où la marge lutte pour devenir un centre nouveau, où les pratiques innovantes mais minoritaires cherchent à devenir la nouvelle norme. Mais des pratiques innovantes, œuvre d’acteurs concernés, il y en avait eu d’autres avant et ailleurs.Reste à comprendre pourquoi un jour un de ces noyaux d’innovation dépasse le cadre où il a pris naissance et commence à faire tache d’huile. Pourquoi et comment les nouvelles exigences qu’il  met en avant tendent à mettre en avant des normes.

 

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