Le déni de la douleur de l’enfant, son brusque épuisement

Un compte-rendu d’hospitalisation en 2007

 « Enfant de un an hospitalisé pour une otite aiguë. Sous Rocéphine® IV l’apyrexie est obtenue en moins de 24 heures. Un bilan inflammatoire est réalisé. L’enfant paraît douloureux il est traité par Codenfan® qui le soulage bien ».

 Trois lignes. Le cas est banal et l’interne chargé du compte-rendu n’a pas de raison de s’attarder sur une histoire si simple, au dénouement favorable. Un antibiotique dénommé Rocéphine®, un antalgique le Codenfan®. Ces noms chantent à l’oreille mais quelle chanson ? La concision de ce compte-rendu d’hospitalisation en pédiatrie dit assez que nous sommes dans le quotidien, presque dans la routine. Bébé a une otite, on la soigne. Bébé paraît avoir mal et on le soulage… Le « paraît » a toute son importance : on n’attend pas la certitude pour agir, la présomption suffit. En passant, on y reviendra : c’est cela et pas autre chose, le principe de précaution. On n’a pas de preuve de la douleur. La douleur ne se dose pas dans le sang et ne se voit pas au scanner. La preuve sera rétrospective, elle sera apportée par l’efficacité du traitement antalgique, c’est-à-dire par le résultat d’une action entreprise. Celui-ci est également noté mais cette fois sans la réserve précédente : bébé ne « parait » pas soulagé, il l’est. C’est la démarche de soins qui a produit la certitude et non l’inverse.

 Réduisons l’affaire à sa simplicité première : un humain a besoin d’aide et cette aide lui est donnée par d’autres humains. L’autre face de la médaille n’est pas moins importante. Elle s’énonce ainsi : quelqu’un, en l’espèce le professionnel, désire aider son semblable et met en œuvre les moyens nécessaires.

Ce qui pourrait échapper c’est que pour en arriver à cette évidence il a fallu en passer par une véritable révolution conceptuelle qui a occupé les dernières décennies. Reportons-nous quelques quarante ans en arrière. Au temps de mes études médicales le traitement de l’otite aurait été à peu près le même, au produit près. Mais la douleur de l’enfant n’aurait même pas été mentionnée. Considérée comme « normale », alors qu’elle n’est qu’explicable, sa seule valeur aurait été celle d’un signe clinique utile au diagnostic d’otite. Sa disparition n’aurait eu que l’avantage de signaler au médecin l’efficacité de son traitement. En attendant ce moment, qui pouvait tarder ou même ne jamais venir, bébé pouvait souffrir… Cela importait si peu aux yeux du médecin, tout dédié qu’il était à sa mission de lutte contre la maladie, qu’il apprenait bien vite, une fois le diagnostic fait, à ne plus  voir la douleur de son petit patient, à ne plus entendre ses plaintes ou à les interpréter de façon à exclure la possibilité de la douleur.

Bien sûr il y eut des exceptions à ce tableau désespérant, faute de quoi rien n’aurait jamais bougé. A la suite d’une poignée de novateurs il a fallu que les médecins et les professionnels apprennent à considérer comme relevant de leur mission non seulement de guérir la maladie mais d’aider la personne souffrante.

C’est l’expérience contemporaine, si énorme que ne la voit pas. Si la masse totale de douleur circulant parmi les humains pouvait se mesurer on réaliserait mieux l’énormité de ce qui en a disparu en peu d’années, parce que l’on a appris à l’éviter, à la soulager et à la prévenir, parce qu’on a osé le faire et surtout parce qu’on y a pensé. Le temps n’est pas lointain où c’était normal de souffrir parce que tout le monde souffrait. Cela ne valait pas la peine d’en parler. C’était un mode très habituel de rapport au corps. Dans les sociétés traditionnelles le corps existait sous les modalités du travail, de la fête et de la souffrance. Pensons aux danses traditionnelles où le corps frappait rudement la terre, parfois jusqu’à l’épuisement. Et ne parlons pas du temps où on se rendait en familles assister en place publique au supplice de la roue…

 Les quatre buts du soin, ou pourquoi le Dr House boite

Il m’est arrivé, dans des groupes de formation, de lancer le débat sur des questions telles que : que cherchez-vous quand vous soignez ? Quelle est pour vous, professionnellement parlant, la valeur essentielle, celle sur laquelle vous ne transigeriez à aucun prix, pour laquelle vous seriez prêts à prendre des risques personnels ? Cela introduit l’idée que le soignant poursuit des buts qui lui sont propres, qu’il est acteur et fait des choix, même quand il a la sensation de se conduire en simple exécutant. A cette question des buts poursuivis la psychanalyste Winnicott avait coutume de répondre que quand il analysait, il visait d’abord à rester vivant. Cette réponse n’avait rien d’une boutade, elle disait en fait tout ce qu’il y avait à en dire. Si nous ne sommes pas nous-mêmes vivants qui pourrions-nous aider ?

Toutes les réponses que j’ai reçues ont toujours pu se ranger  sous deux catégories principales : guérir, aider. En creusant un peu apparaissent deux autres catégories : connaître, conformer.

Guérir cela s’adresse à la maladie. Aider et soulager cela concerne la personne malade, c’est la dimension palliative présente (ou qui devrait l’être) dans toute entreprise de soin, et pas seulement dans les situations où le projet de guérir doit être abandonné.  L’opposition cure/care décrit assez bien ces deux dimensions. Ce sont les deux jambes sur lesquelles marche le soin. Parfois le soin boite, comme le docteur House. « Qu’est-ce vous préférez ? Un médecin vous tient la main en vous laissant mourir, ou un médecin qui vous ignore en vous guérissant ? ». Il y a évidemment pire, ce serait un médecin qui vous ignore en vous laissant mourir.

A cette affligeante alternative il manque pourtant un terme. L’inconcevable reste le médecin qui guérirait et tiendrait la main ! C’est aussi un aveu implicite qu’il faut prendre au sérieux : si je vous tenais la main je ne pourrais plus vous soigner. Il concerne cette fois l’identification au patient et ses aléas, et amène avec lui une autre question : pourquoi le Dr House boite-t-il ? Cette question pourrait se formuler autrement : un hôpital sans le soin est-il possible ?

Il boite parce qu’il marche sur une seule patte et sa pratique médicale avec lui. Que voit-on dans cette série télévisée ? Un hôpital quasiment réduit à un parlement de médecins tout occupés à diagnostiquer à jet continu des maladies rarissimes. Mais en regardant bien on peut y entrevoir ici une circulation extracorporelle qui semble fonctionner toute seule, là quelques soignants réduits à l’état de silhouettes vertes et muettes passant à l’arrière-plan, existant à peine. C’est un hôpital sans le soin. S’il ne ressemble pas tout à fait à celui, peuplé de fantômes, qu’inventa Lars Von Trier, il est tout aussi bizarre et peut-être encore plus inquiétant car il pourrait être réel.

Quant au maître des cérémonies, le docteur House il ressemble à quelqu’un qui aurait fait pacte avec le diable, comme cela se passe : à minuit toujours, à un croisement de routes souvent. Il a reçu en partage un don diagnostique infaillible. En échange il a renoncé au care, autant dire à son âme, comme le soldat de Ramuz avait renoncé à son violon, pour ne garder que le cure. Dans les contes les conséquences de cette transaction se dévoilent toujours quand il faut passer à la caisse, au moment où le diable vient réclamer son dû. Dans le cas du docteur il est déjà passé. Les allusions à sa propre souffrance abondent, et bien entendu personne ne s’en occupe.

En poussant plus loin la recherche sur les buts du soin, on trouve deux autres missions, dont on peut observer qu’elles ne bénéficient plus directement au patient :

-connaître, observer : Michel Foucault (« Naissance de la clinique ») explique lumineusement comment au début du 19^ème siècle l’idée de l’hôpital moderne s’est imposée contre ceux qui n’en voulaient pas, en s’appuyant non sur son potentiel de soins mais sur son potentiel de connaissance. Cela fut la première mission de l’hôpital moderne. En témoigne encore aujourd’hui le nom d’amphithéâtre qui dans beaucoup d’hôpitaux désigne encore le lieu des morts. L’« amphithéâtre » c’est étymologiquement le lieu où l’on voit de partout, et j’ai encore en mémoire ces gradins de la rue de l’Ecole de Médecine de Paris, étonnamment pentus surplombant l’espace vide circulaire où l’enseignant prenait place. Et qu’y voyait-on, aux plus grandes heures de la méthode dite anatomo-clinique ? La présentation du malade s’il était en vie, ou sinon sa dissection aux fins d’enseignement. Et souvent pour le même patient, l’une puis l’autre.

-et enfin une quatrième exigence, dont les professionnels n’ont pas toujours conscience : éduquer, conformer à des normes jugées favorables au maintien de l’état de santé.

Ces quatre buts sont toujours présents. Ils coexistent en proportions variables selon les situations, tout en se limitant mutuellement. Mais leur interdépendance équilibrée n’exclut pas les tensions et les conflits. Cet équilibre fragile et pourtant accessible pourrait conditionner la bien-traitance, conçue comme le lieu virtuel où s’entrecroiseraient ces quatre dimensions du soin, dans une démarche où les moyens et les fins seraient dans une harmonie suffisante. Cette adéquation des moyens et des fins définirait une écologie du soin.

Mais chacun de ces buts peut s’autonomiser, s’hypertrophier au détriment des autres ou au contraire s’affaiblir et faire défaut. Ainsi une démarche qui ne se soucierait pas de mieux connaître serait routinière, fermée au progrès. Inversement l’objectif d’accumuler du  savoir au détriment de toute autre considération ressemblerait à de la vivisection. Ce fut très exactement la perspective de la médecine nazie, mise en œuvre sur le corps des déportés. Quant à l’accusation de chercher à connaître au lieu de chercher à guérir, elle est courante, elle surgit volontiers sous la forme de la rumeur quand le patient se sent abandonné, destitué en tant que sujet.

Et tout naturellement quand le seul horizon est de guérir la maladie, ce sont les extrêmes de la vie, naissance et mort, qui risquent tout spécialement de libérer l’inhumanité parce que dans les deux cas quelque chose échappe au projet de guérir. Il faut bien que le bébé naisse même si cela comporte quelques aléas, nous ne pouvons pas empêcher que le terme de la vie soit la mort, et naître et mourir ne sont pas des maladies. Ainsi, j’en ai fait l’expérience, le mort ne pourra rester bien longtemps dans le lit d’hôpital qu’il occupait quand il était en vie. Il faudra bien vite l’isoler des vivants, patients, professionnels ou proches en visite, l’évacuer d’urgence, et avec lui évacuer du service tout ce qui se jouait autour de lui et archiver son dossier. La mort doit avoir son lieu, l’amphithéâtre, au fond de l’hôpital sur votre gauche après la chaufferie… Quant au nouveau-né il ne sera admis, administrativement parlant, dans l’hôpital où il est né que s’il est malade.

Des soins qui n’incluraient pas la dimension de l’aide ne seraient certainement pas bien-traitants, mais si on ne faisait qu’aider, l’entreprise deviendrait futile car c’est le souci d’efficacité qui serait absent. Vouloir guérir au-delà de toute limite raisonnable, cela s’appelle l’acharnement thérapeutique. Mais si cette perspective était abandonnée, pourquoi soigner ? A moins que cet abandon ne soit la reconnaissance d’un échec. Reste alors la dimension de l’aide, toujours active même quand on peut plus guérir, et ce sont les soins palliatifs. Mais même cette dimension peut se raidir en idéologie, se radicaliser et donc s’affaiblir. Le « il y a toujours et jusqu’au bout quelque chose à faire pour aider » deviendrait alors la recherche plus ou moins délibérée, plus ou moins imposée au patient, de situations où « il y a encore quelque chose à faire ». Cette dérive, autre forme de l’acharnement, a reçu son nom, le « palliativisme ».

Ainsi le déni de la douleur se relie aussi aux buts que s’assigne le soignant, et à la hiérarchie de ces buts. Quand les médecins ont fini par intégrer que la prise en compte de la douleur comme signe conduisant au diagnostic n’interdisait pas de la traiter aussi, et ils y ont mis du temps, et ce n’est pas terminé, le terrain a été mûr pour que l’action de précurseurs puisse féconder l’ensemble du champ médical. Au bout du compte c’est toujours la mission d’aide qui résiste et insiste.

Un brusque épuisement

L’histoire du déni de la douleur des bébés a commencé de s’écrire dès lors que nous commencions à en sortir. C’est une chanson qui le dit : « Alors sans problème parle le troisième… ». Les deux premiers qui avaient pourtant énoncé la même vérité ne s’étaient attirés que des ennuis. Concernant les premiers qui ont parlé de la douleur de l’enfant il n’y a pas eu de vrais ennuis (encore que…), on les aurait plutôt ignorés. Pourtant vient un jour où on est obligé de prêter l’oreille. Une ligne de partage bouge entre ce que nous voyons et ce que nous ignorons, entre ce qui nous paraît important et ce que nous repoussons dans l’inexistence.

Un jour vient où nous nous dessillons et comprenons que l’innocence ou l’aveuglement viennent du manque de diffusion des connaissances accumulées et disponibles, et de la persistance d’anciens cadres de pensée. C’est comme une Gestalt, une forme qui tout à coup se détacherait sur un fond, sur un bruit de fond : après on ne peut plus éviter de la voir. Le déni de la douleur ne disparaît pas, il s’épuise brusquement. C’est comme une fatigue soudaine qui vous tombe dessus, de maintenir une position usée à laquelle on n’accordait plus de crédit, que l’on ne défendait plus que du bout des lèvres, presque par habitude, comme un conflit qui s’éteint parce que tout le monde est las. On baisse la voix, on déprime un peu, on est fatigué comme après une trop longue guerre.

Il y a des signes qui ne trompent pas. Quand le déni ne tient plus vraiment, quand il n’est plus que de façade, un proche disposant d’un peu de pouvoir social n’a pas de mal à le renverser. Antoine Bourseiller (« Sans relâche. Histoires d’une vie » Actes Sud 2008) peut ainsi forcer la main au médecin qui refuse la morphine à sa compagne en phase terminale de cancer, en menaçant de s’en charger lui-même. Alors le médecin cède : « De dos il dit : Je demande à l’infirmière de le faire ».

Pourquoi cette parole qui fait son chemin toute seule et qui ne s’arrête pas, même si elle prend son temps ? D’où viennent ces prises de parole modestes et affirmatives, mais qui mises bout à bout font comme une rumeur qui tout doucement nous pousse vers un ailleurs, qui ne se dévoilera que le moment venu ? Il a fallu pour cela que la douleur perde son statut exclusif de signe ou d’indice, matière à description, pour acquérir la valeur de message impliquant une action en retour. De signe sur le chemin du diagnostic, la douleur était devenue un appel.

Dans mes études médicales il n’y avait pas d’enseignement sur la douleur, pourtant on en parlait beaucoup. Elle n’était pas ignorée comme on pourrait le croire aujourd’hui dans une facile réécriture du passé. Intensité, localisation, caractéristiques et modalités étaient nommées, illustrées avec un vocabulaire riche, précis et imagé, avec une abondance d’adjectifs qui aujourd’hui laisse rêveur mais peut aussi susciter l’admiration. Ainsi la douleur pouvait être pongitive (qui pique), gravative (qui pèse), térébrante (qui perce) ou excruciante (qui torture). Des verbes d’action. Il y avait même la douleur dite exquise, celle très localisée du point de fracture osseuse. Tout cela n’était somme toute que la traduction en termes savants des dires des patients en proie à la douleur. Mais c’était imagé, expressif, volontiers poétique, bien fait pour frapper l’imagination de l’étudiant. Il fallait apprendre et reconnaître les « coliques de Miserere » de l’occlusion intestinale, mais quand on se trouvait devant le patient, c’était bien cela. On pouvait, dans une nuit de garde, se trouver devant le fameux « pisser ou mourir de Guyon », expression qui dit toute la torture de la rétention aigue d’urine. Il était important de savoir que la douleur de l’angine de poitrine était constrictive, allait au bras gauche et s’accompagnait d’une angoisse particulière ; alors que la douleur de la vésicule biliaire allait dans l’épaule droite…

De ce point de vue nous aurions plutôt perdu en richesse de description. Mais justement il ne s’agissait que de décrire. Tout cela avait pour seul but, à une époque où il n’y avait rien d’autre que la clinique, de rattacher avec le maximum de précision une douleur à une cause, à un processus morbide, de la distinguer de toute autre douleur, presque semblable mais tout de même différente. Les termes imagés étaient là pour imprimer fortement la mémoire, pour faire sens dans la démarche du clinicien et nourrir son raisonnement : indices dans un jeu de piste, qu’il fallait se garder de supprimer sous peine de perdre son chemin.

A part cela elle n’appelait aucune attention particulière. Son traitement se confondait dans le meilleur des cas avec celui de la maladie. Si ce dernier faisait disparaître le symptôme douloureux c’était un bénéfice ajouté qui n’était relevé qu’en passant tant il comptait peu. J’ai pourtant en mémoire cette sentence conclusive d’une question d’internat : « le malade épuisé mais euphorique, s’endort ». Cette phrase disait bien ce que pouvait être, pour le médecin aussi (à qui la même phrase aurait pu s’appliquer, au cœur d’une nuit de garde agitée !), le soulagement  de la fin de la douleur, en l’occurrence l’expulsion du calcul urinaire que l’on avait favorisée par les moyens existants. En revanche quand le mal ne pouvait être traité, alors la douleur ne l’était pas non plus, on faisait tout au moins comme si, et dès lors elle ne suscitait plus beaucoup d’intérêt. Le patient non plus malheureusement, dans la plupart des cas.

Il n’était de toute façon jamais question, au delà de la description, d’identification à la personne souffrante. Dans d’autres cours, il est vrai peu fréquentés par des étudiants en fin de cycle qui avaient à ce moment d’autres soucis, on mentionnait les vieux adages hippocratiques tels que « guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours », sans trop s’interroger sur leurs implications pratiques, sans voir la contradiction avec la pratique de chaque jour, avec ce que voyait et vivait le jeune étudiant.

Dans le même temps cette clinique de la douleur avait perdu de son importance en tant que signe du fait de la mise au point d’autres moyens diagnostiques beaucoup plus puissants. Les médecins savaient aussi que si la douleur nous apprend quelque chose, elle est un guide imparfait : bien des maladies dangereuses n’occasionnent aucune douleur, et l’inverse est aussi vrai. De  cette mise en garde ils faisaient un usage manifestement abusif.

Les voix minoritaires

Avant ils ne savaient pas, ne voulaient pas, maintenant nous savons, voulons… Bien sûr l’accusation s’étaye et s’aggrave quand on se rend compte que des produits efficaces contre la douleur, d’utilisation toujours quotidienne, ont été mis au point depuis fort longtemps : la morphine isolée du pavot par un pharmacien allemand vers 1740 ! Le protoxyde d’azote synthétisé un siècle plus tard !! Et que leur fabrication n’a rien de difficile !! Et enfin qu’ils ne coutent pas cher !!!

Mais les choses ne sont pas si simples.

Dire que nos prédécesseurs étaient dans le déni unanime et que nous y avons mis fin est faux. Comment parler du déni historique de la douleur sans tomber dans les habituelles et rassurantes simplifications qui nous font croire que, dépourvus d’histoire, nous serions nés ce matin même où à peu près à la vérité et à des pratiques enfin humaines ?

Cette simplification nie l’histoire, elle relève d’un conformisme satisfait qui masque la réalité des pratiques. Le déni a certes été massif, mais il n’a jamais été aussi unanime qu’on le dit. Il y a toujours eu des « justes », des voix minoritaires, des réfractaires au consensus général. Mais à son tour ce déni n’a pas non plus cédé la place à une pleine et entière reconnaissance, loin s’en faut. Ce qu’il y a toujours eu c’est la coexistence de deux conceptions, l’une dominant l’autre et la recouvrant sans l’éliminer. Le déni n’a peut-être pas été aussi unanime qu’on veut à présent le croire, même s’il a été réel et massif. Et puis qu’est-ce que savoir, ne pas savoir ? Ce qu’il y a eu c’est l’ambivalence, reflet d’une ambivalence plus générale vis-à-vis de l’enfant.

Il est arrivé que  cette ambivalence s’exprime par des décalages impressionnants dans l’organisation même des soins à l’enfant. A l’hôpital Trousseau, hôpital pavillonnaire comme dans beaucoup d’autres lieux, on a pratiqué des amygdalectomies à la chaîne sans anesthésie jusqu’à la fin des années 60. Quelques pavillons plus loin, la consultation de Françoise Dolto était  hébergée dans les locaux de l’hôpital sans d’ailleurs en faire partie sur le plan institutionnel, branchée en quelque sorte en dérivation sur l’institution, à sa clôture, à la fois rendue possible par l’hôpital et dissimulée par celui-ci. Alors jeune stagiaire en anesthésie-réanimation dans cet hôpital, j’ignorais les unes aussi bien que l’autre : la consultation de Françoise Dolto n’était signalée nulle part. Quant à la salle où se pratiquaient ces amygdalectomies à vif, rien ne la signalait non plus. Elle était située dans une consultation externe, à l’écart du bloc opératoire, et de toute façon je n’avais rien à y faire puisqu’il ne s’y pratiquait pas d’anesthésies. Dans deux pavillons presque voisins d’un hôpital de taille moyenne ! Il faut faire ce type de rapprochements pour réaliser la force de clivage dont l’institution hospitalière est capable

Remonter plus loin dans le temps

Car si le déni n’a jamais été aussi unanime qu’on le dit, s’il y a toujours eu des « justes », ce déni n’a pas non plus cédé la place à une pleine et entière reconnaissance, et même aujourd’hui certains tardent à tirer les conséquences de ce fait : le bébé, l’enfant peuvent avoir mal tout simplement parce que il s’agit d’êtres humains. Ce que déjà en 1887 un physiologiste allemand exprimait ainsi : « L’on a tort quand on s’imagine que les enfants très jeunes sont encore hors d’état d’éprouver un véritable sentiment de douleur, ou un sentiment vif de malaise. Qui peut jouir doit pouvoir aussi souffrir, autrement il ne pourrait jouir. Et nul doute que le nouveau-né ne trouve du plaisir à téter un sein bien rempli ». Le physiologiste allemand était d’avis, à l’encontre du courant largement dominant, qu’un bébé pouvait avoir mal, et il trouvait son argument principal dans l’aptitude du petit humain… à éprouver du plaisir. Pour lui plaisir et douleur étaient tout  simplement des attributs du vivant (Wihelm Preyer, « L’Âme de l’enfant. Observations sur le développement psychique des premières années », 1887)

Loin de cette mémoire absente ou sélective nous avons bien besoin de retrouver une historicité plus complexe qu’il n’y paraît généralement et je m’y étais employé avec des historiens tels que Anne Nardin. En 2005 donc une remarquable exposition du Musée de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris y contribua fortement. Cette exposition marqua une date. On y voyait des praticiens qui, avec les moyens intellectuels et techniques de leur temps, avaient cherché, réfléchi et innové. Les citations qui suivent sont extraites du catalogue de cette exposition de 2005 « L’hôpital et l’enfant : l’hôpital autrement ?... » coédité par l’AP-HP et l’ENSP, disponible en ligne : www.aphp.fr / Histoire, Musées, Archives / Publications.

Louis Alexandre de Saint-Germain, « Chirurgie des enfants, leçons cliniques », 1884

 «Il est à peu près impossible de s’en rapporter aux enfants, au sujet de la douleur perçue dans tel ou tel appareil, et j’ai vu des escharres d’une profondeur effrayante chez des enfants qui, interrogés tous les matins, me répondaient imperturbablement qu’ils n’éprouvaient aucune douleur. »

«Si l’anesthésie était bannie de la chirurgie des adultes, il faudrait y revenir pour la chirurgie infantile. En effet, sans parler des simulations, plus fréquentes chez l’enfant qu’on ne le pense et que l’anesthésie permet de dévoiler, il y a certains points de diagnostic qu’on ne saurait élucider sans employer le chloroforme. […]

Le sommeil anesthésique est une ressource non moins précieuse pour la pratique d’autres explorations, comme celle de la vessie, par le cathétérisme, et celle du siège des plaies ou blessures, que l’appréhension du jeune malade rend si difficiles, quand il est éveillé. »

Ce chirurgien, qui ici se préoccupe de diagnostic plus que de traitement, dit deux choses : l’examen de l’enfant douloureux est déroutant, et peu fiable. Si l’on veut pratiquer un examen correct il faut utiliser l’anesthésie.

 Son collègue Joachim Giraldès (Leçons cliniques sur les maladies chirurgicales des enfants, 1869) connaît bien lui aussi les difficultés de l’examen d’un enfant en détresse.

 «Chez les enfants, il ne sera pas très facile d’employer l’anesthésie localisée. Les enfants, en effet, s’effrayent pour le motif le plus léger. Il leur suffit de voir couler le sang pour crier, s’exciter, de sorte qu’il sera très difficile de faire la part de la douleur et celle de la frayeur dans les gémissements des petits opérés. »

Et peu d’années après l’avènement de l’anesthésie générale qui date de 1840 environ, Paul-Louis-Benoît Guersant (Notices sur la chirurgie des enfants, 1864) en a déjà une importante pratique :

 « Il est une foule de circonstances où le chloroforme nous paraît très indiqué, et nous devons dire que, l’ayant mis en usage chez des plus de 5 ou 6000 enfants, nous ne redoutons jamais d’anesthésier. Le très jeune âge n’est pas une contre-indication. »

Il y a aussi l’étonnante inventivité de certains médecins, quand on la rapporte aux moyens de l’époque :

«Nous avons pris le parti, pour ces brûlures étendues et presque générales, de coucher les enfants sur un drap saupoudré d’amidon ou de farine de riz, ou de fécule de pomme de terre, de manière que les brûlures soient constamment recouvertes de poudre qui absorbe la suppuration. […] Ils sont là comme les chrysalides dans du son, et les pressions sur eux sont presque nulles. »

 Il n’empêche, le discours bientôt majoritaire sera bientôt celui qu’a entendu, et instinctivement refusé le pédiatre Daniel Alagille pendant ses études médicales : « Les bébés ne souffrent pas : lorsqu’ils crient, c’est de colère, de faim, de soif, ou bien encore, pour rien. De toute façon, c’est bon pour eux : comme leur premier cri à la naissance, cela déplisse leurs alvéoles pulmonaires et améliore leurs capacités respiratoires.” C’est ce langage que j’ai entendu au seuil de ma formation professionnelle, auprès des premiers enfants malades que je rencontrais. […] De là est née une attitude de révolte, qui m’aura accompagné pendant toute ma vie professionnelle » (Pr Daniel Alagille, « L’Enfant messager », 1992).

Ainsi la révolte de Daniel Alagille pourrait prendre un autre sens s’il s’avérait que le credo contre lequel il s’est insurgé ne s’était imposé que bien plus récemment qu’il n’y paraît aujourd’hui. En effet « …jusqu’au 20ème siècle, les médecins tendaient à croire que les enfants éprouvaient plus de douleur que les adultes » La plus grande sensibilité des enfants à la douleur était reconnue depuis des siècles. En témoigne par exemple « The Children’s Book » de 1656 (cité par AM Unruh, The Clinical Journal of Pain, 1992)

Le déni aurait alors accompli un exploit de plus, celui de faire croire qu’il avait toujours été là, d’agir non seulement sur le présent mais sur le passé, de réécrire à sa façon l’histoire.

Précurseurs ignorés

Et ce qui n’a pas provoqué de changement ? Quand on fait retour sur l’histoire des idées en médecine, la conclusion est que beaucoup a été écrit mais n’a pas nécessairement été lu. Et si cela a été lu, on n’en a pas toujours tiré les conséquences. Il est  d’autant plus  intéressant de revenir à quelques précurseurs qui, s’ils n’ont pas été exécutés, ont bel et bien été ignorés. Leur parole n’a même pas eu l’honneur d’être contredite. Elle a été simplement a été mise de côté, elle s’est perdue dans le flot immense et toujours renouvelé des publications scientifiques.

Dès les années 50 on avait décrit ces nourrissons absents et a-réactifs, et même des troubles aigus de la conscience lors d’un glaucome aigu du nourrisson. En 1958 Burton avait parlé à ce propos de douleur suraigüe, suffisamment intense pour produire cette déconnexion où le bébé s’absentait de lui-même.

En 1973 Nover qui s’occupait d’enfants brûlés parla d’un drôle de patient atteint aux jambes, et qui n’avait pas les mêmes troubles relationnels que ceux qu’il avait l’habitude constater. Or les jambes de cet enfant étaient insensibles du fait d’une paraplégie. Ce médecin avait donc suffisamment intériorisé un certain comportement des enfants brûlés, qu’il considérait comme habituel. Il pouvait donc saisir une discordance.

En 1977 Eland montra la sous-consommation de morphine à pathologie égale chez l’enfant. Son article historique mentionnait pour la première fois l’insuffisance de traitement analgésique en postopératoire chez l’enfant : 25 enfants reçevaient au total 12 doses d’antalgiques alors que dans la même situation 18 adultes en reçevaient 671, dont 372 doses de produits opiacés.

Toutes ces observations n’étaient cependant pas du même ordre. Burton, Nover,  livraient des observations orphelines. Elles ne cadraient pas avec la théorie dominante et ne rencontraient donc aucun cadre conceptuel prêt à les accueillir. Avec Eland  c’était la dénonciation argumentée de la sous-utilisation des antalgiques en pédiatrie. Cependant, pur constat, elle ne faisait état d’aucune action transformatrice et n’induisait pas de changement.

Samuel Perry

Avec l’entreprise du Dr Samuel Perry quelque chose change. Il offre l’exemple d’une démarche structurée, apparemment rationnelle et inattaquable, qui pourtant va se heurter à des difficultés imprévues et finalement n’atteindra pas son but.

Je cite le Dr Daniel Annequin :

« En 1976 alors qu’il intervenait comme psychiatre de liaison au New York Hospital, dans une unité de réanimation pour les brûlés, l’intensité et la sévérité des cris de douleur le troublèrent d’emblée profondément.

Les résistances à l’utilisation de la morphine demeurant massives, il entreprit d’utiliser des sucettes anesthésiantes (methoxyflurane) qui permirent avec beaucoup de succès de réaliser des soins très douloureux dans le silence le plus complet. C’est alors qu’un profond malaise s’installa dans l’équipe : le niveau sonore dans le service baissait d’une façon telle que les soignants disaient se sentir dans une salle mortuaire …

Ces réactions lui permirent de mieux comprendre pourquoi ses initiatives achoppaient régulièrement. Ce refus des morphiniques n’était pas chez les soignants l’expression d’un « sadisme primaire », écrit Samuel Perry, mais l’équipe avait bel et bien peur d’être confrontée à des patients sans douleur. Un patient calme, immobile et muet rappelle trop le spectre de la mort qui rôde en permanence dans tous les  services de réanimation et de soins intensifs. Pour beaucoup de soignants, la souffrance identifiable des patients fait d’eux des êtres vivants.

Ce psychanalyste commença alors un combat étonnant et remarquable qui l’amena à transgresser largement son domaine de compétence initial. Pour mieux convaincre l’unité de changer ses pratiques,

 il organise des formations sur la pharmacologie des morphiniques. Les données rassurantes sur la sécurité de ces produits (quand ils sont correctement prescrits) sont néanmoins inopérantes pour contrecarrer la peur de la toxicomanie.

Les deux arguments avancés par l’équipe pour ne pas utiliser de morphiniques puissants chez ces patients résidaient dans le risque d’induire une dépression respiratoire, ou une toxicomanie.

Confronté à l’argument d’un risque de surdosage chez des patients dont les capacités métaboliques sont altérées, Perry entreprit alors une nouvelle  étude pharmacologique, invalidant cette hypothèse. L’équipe ne bougea toujours pas, malgré une comparaison rassurante avec un centre de brûlés équivalent, où des doses dix fois plus élevées de morphine étaient couramment utilisées.

Un autre argument soulevé fut que la plupart des patients  exagèrent l’expression de leur douleur car les pansements ne sont pas en réalité si douloureux…

Qu’à cela ne tienne : Perry effectua une nouvelle étude auprès de soixante patients tirés au sort, démontrant qu’ils étaient parfaitement capables de distinguer différents niveaux de douleur.

Enfin, il effectua une enquête auprès de cent unités de brûlés aux USA, où il mit en lumière les variations extrêmes (du tout ou rien) de prise en charge de la douleur pour le même soin douloureux ».

 Reprenons le détail de sa démarche. Confronté aux résistances de son équipe, il leur oppose à chaque fois un argument logique appuyé sur une étude ou un résultat. Et cela ne marche pas, peut-être que cela marche trop bien ! Alors il change de direction et introduit un autre produit qui n’est pas un dérivé de la morphine mais un puissant analgésique qui a la particularité de pouvoir être donné en auto-administration au moyen d’un inhalateur. Du point de vue du traitement de la douleur le succès est total. Mais c’est aussi un pas de côté par rapport au problème posé aux équipes, qui restait celui de la résistance à utiliser la morphine.

Ce changement de tactique transmet plusieurs messages implicites :

J’abandonne la démarche initiale et collective, qui consistait à convaincre du bien-fondé de l’utilisation de la morphine, pour m’intéresser à un autre produit.

Je fais mieux que vous, je me place par rapport à vous donc en position haute

Je n’ai pas besoin de vous

Je vous dépossède en partie de votre rôle en promouvant un produit que le patient peut prendre sans votre intervention.

Pouvait-on pour autant parler de besoin de douleur des professionnels ? Son erreur est peut-être d’avoir à chaque étape opposé aux résistances des preuves. Qui veut trop prouver…

Samuel Perry avait en revanche prouvé autre chose : la démonstration, même argumentée de ce qui se fait ailleurs avec succès, si elle peut être utile, n’est jamais suffisante pour produire un changement ici et maintenant. Les résistances ne sont pas des arguments, elles ne se situent pas dans le même registre. Dans l’expression de ces résistances, la question n’est pas de savoir ou  de ne pas savoir car savoir et non-savoir coexistent et il devient impossible de démêler ce qui relève de chaque registre. Cela résiste, dans le registre du « je sais bien mais quand même ».

Savoir et ne pas savoir   

En 1953 Pierre Petit, le premier chirurgien français à avoir opéré des bébés atteints d’atrésie de l’œsophage, une malformation jusque-là mortelle, décrit dans la Revue du Praticien sa technique et ses résultats. Il a opéré vingt-cinq bébés, dont quatre sont décédés après l’opération. Il décrit la prise en charge qui conformément aux pratiques de l’époque ne comprend aucune analgésie postopératoire et analyse les causes de ces quatre échecs, dus selon lui à des soins postopératoires fautifs. A chaque fois quelque chose n’a pas été bien fait, alors que l’intervention elle-même s’était déroulée normalement. Selon lui « L’anesthésie est un facteur important du succès. Elle doit créer l’insensibilité qui s’oppose au développement de réflexes nocifs ». On trouve au passage une notation intéressante : « Pierre Petit consacrait tout son temps à ses petits malades. Chacun des enfants était « son » malade. Il faisait tout lui-même, surtout s’il s’agissait d’un bébé qui porterait sa vie durant la trace de cette intervention ». Ce constat dit le dévouement total, mais individuel. Il est important, dans la mesure où l’on verra plus tard, quand les prises en charge de la douleur seront vraiment installées, que celles-ci sont nécessairement collectives et ne peuvent être efficaces dans un système où le patient est la propriété d’un professionnel, fût-il le meilleur, entouré de subordonnés plus ou moins soumis.

Un de ces bébés est mort de « choc douloureux ». Le chirurgien explique, il dénonce aussi : « Il n’avait eu aucun calmant pendant les suites opératoires ». Mais c’était aussi le cas des vingt-quatre autres ! Mais la douleur de celui qui est mort était certainement plus visible que celle des autres. Elle l’était rétrospectivement. Ainsi dès 1953 l’existence du « choc douloureux » était connue. Un bébé nouveau-né pouvait donc souffrir. Cela signifie que tout le monde ne partageait déjà plus le dogme ainsi énoncé en 1938 :

« Il y a des différences sensibles entre l’organisme du nourrisson et de l’enfant, et celui de l’adulte au point de vue résistance-anesthésie. […] Le système nerveux est bien imparfait dans les premières années de la vie ; le nouveau-né a sans aucun doute une certaine sensibilité générale, bien difficile à préciser d’ailleurs. La douleur ressentie doit être au début très faible, si bien que pendant la première semaine de la vie on peut opérer – sans anesthésie – sans provoquer de douleur violente. » (Dr Dupin, « Etude physiopathologique »).

Quant au choc douloureux, il ressemble beaucoup à ce que, dès 1912, le Dr Ombrédanne tente de concevoir sous le terme de douleur métaphysique : « Nous pensons qu’une intervention sans anesthésie, dût-elle même ne pas éveiller de douleur consciente, c’est-à-dire de douleur au sens métaphysique du mot, constitue néanmoins pour le système nerveux une excitation périphérique violente, déterminant elle-même des réflexes d’une intensité telle que nous devons les éviter au nouveau-né. Il vaut mieux faire subir à cet organisme délicat la légère intoxication d’une anesthésie rapide que le choc nerveux résultant d’une opération sans anesthésie. Nous anesthésions donc toujours les enfants, même nouveau-nés. » (Louis Ombrédanne, » Technique chirurgicale infantile… », 1912).

Mais s’il peut exister une douleur « métaphysique », une douleur qui n’est même pas consciente mais dont les conséquences sur l’organisme peuvent tuer, cela fait tomber l’objection la plus courante de ceux qui dénient au bébé l’aptitude à souffrir : on ne peut pas savoir, et puis ce n’est pas de la douleur, c’est de la faim, etc…. On pouvait donc savoir, et à défaut de savoir, supposer et agir en conséquence. Bien plus, cela sous-entend un autre message essentiel, toujours d’actualité : si aucun des enfants opérés n’a reçu d’analgésie et si la plupart l’ont supporté tant bien que mal, mais que l’un d’entre eux a succombé à un choc douloureux, cela signifie que les bébés ne sont pas égaux devant la douleur. Le fait que certains bébés supportent sans dommage apparent la douleur extrême qui succède à cette opération ne donne pas l’assurance que d’autres en seront capables.

Enfin si cette absence de traitement de la douleur est dénoncée comme fautive, c’est bien que même en 1953 il eût été au moins concevable de procéder autrement : des traitements existaient et ils étaient disponibles. On aurait pu s’en servir. On ne l’a pas fait. Ce que Pierre Petit dit sans le dire est caractéristique de ce qui est su, intimement reconnu, mais qui ne peut être affirmé en clair parce qu’en 1953 le déni collectif est encore trop fort. On sait, sans savoir, tout en sachant que la douleur des bébés existe, que certains y succombent, et qu’on pourrait la soulager. Mais c’est une conscience qui reste passive, empêchée. Elle ne peut passer pas la barrière du déni ambiant et ne se traduit par aucune action pratique.

Il faudra attendre pour que la réalité de la douleur « métaphysique » des bébés opérés soit définitivement établie, ainsi que ses conséquences potentiellement sérieuses. 1912, 1938, 1953, 1987, le chemin est long et nous y sommes encore. Comment accepter vraiment la douleur du bébé, et en tirer toutes les conséquences, sans que puisse être reconnu ce qui en nous-mêmes est éveillé par ce contact ?

Annie Gauvain-Piquard

« Dans les années 1975, dans un article paru dans l’Express, le Docteur Annie Gauvain-Piquard psychiatre et pédiatre à l’Institut Gustave-Roussy, attirait l’attention du public sur la douleur de l’enfant porteur d’une tumeur cancéreuse. Celui-ci, comme l’adulte, pouvait souffrir et devait être soulagé même s’il ne semblait ne pas manifester de douleur. Sa dénonciation tomba dans un vide à peu près total.

Elle ne s’en tint pas là. Plusieurs années plus tard, elle invitait ses collègues d’autres hôpitaux à visionner avec elle les films qu’elle avait réalisés à l’institut Gustave Roussy. Le but était d’élaborer collectivement une sémiologie de l’enfant douloureux, en repérant et en hiérarchisant tout ce qui, dans ces séquences filmées, pouvait témoigner d’une douleur chez ces enfants atteints de cancer qui n’avaient pas encore le secours des mots pour la dire. Cette vaste entreprise donna naissance à une grille de repérage et de cotation, toujours utilisée à ce jour, la grille DEGR (Douleur-Enfant-Gustave-Roussy).

En 1988 elle vint montrer ses films à des anesthésistes de l’Hôpital d’enfants Armand Trousseau, en particulier à l’équipe en charge d’une Unité pédiatrique de grands brûlés. Une prise de conscience eut lieu : et si ces enfants brûlés, que l’on croyait déprimés, étaient en réalité envahis par une douleur extrême ? Dès la semaine suivante des changements spectaculaires étaient mis en place dans cette Unité : la morphine était systématiquement prescrite aux enfants. Les bains quotidiens, très douloureux, étaient désormais réalisés sous anesthésie générale. La surprise fut grande. Ces enfants soi-disant dépressifs parce que brûlés et hospitalisés retrouvaient un comportement normal dès qu’on leur donnait de la morphine à dose adéquate. Malgré leurs brûlures et les pansements qui les entravaient ils recommençaient à bouger, à jouer, à communiquer, à avoir besoin de leurs proches. Ils redevenaient vivants. Les soignants aussi d’ailleurs…

Annie Gauvain-Piquard ne nous avait pourtant rien prescrit ni même conseillé. Elle ne s’était même pas informée des pratiques en usage dans cet hôpital. Ce n’était pas le but de sa visite. Si on compare sa démarche à celle de Samuel Perry elle avait inversé le processus. Sa position n’était ni prescriptive ni surplombante. C’était une position non-autoritaire, une position basse, humble même : c’est moi qui ai besoin de vous, sans vous, sans le collectif que vous formez je ne peux rien. La preuve en est que toute seule je n’y suis pas arrivée. Le dispositif proposé contenait une annonce implicite : je ne sais pas tout, j’ai besoin de vous pour avancer. Elle inscrivait la recherche de solutions dans un cadre collectif et non-hiérarchique, où la parole de chacun avait sa valeur, pas plus pas moins. Elle créait ainsi les conditions d’une appropriation collective.

 

Une réalité retournée, la lettre volée

On découvrit ainsi a posteriori qu’une psychiatrisation indue sévissait, sans faire l’objet d’aucune critique : des enfants que l’on qualifiait un peu rapidement de dépressifs étaient en réalité paralysés par la douleur. Sur quoi reposait l’erreur conceptuelle qui avait conduit au déni de la douleur ? En ce que l’état dépressif de l’enfant était directement relié à sa situation objective par une causalité linéaire. Ce cadre conceptuel était trompeur et inadapté puisqu’il faisait l’économie d’une véritable observation de l’enfant, observation attentive et partagée à laquelle justement Annie Gauvain-Piquard nous conviait par l’intermédiaire de ses vidéos. Dans un circuit court entre la situation de l’enfant et les signes de son retrait relationnel la possibilité même de la douleur était éliminée par hypothèse. Une causalité unique, occupant toute la place, dispensait de chercher ailleurs. Le malheur existentiel attribué de l’extérieur à l’enfant brûlé se superposait au réel de l’enfant et tenait lieu de diagnostic médical sur son état.

 

Ainsi vont les dénis et dénégations : ils ne peuvent être quelconques. Un récit imaginaire ne tient pas forcément lieu de déni efficace. Il y a un cahier de charges à remplir. Pour qu’il fonctionne il faut que le déni contienne une trace de la réalité qu’il a pour fonction de remplacer et d’occulter. Il doit conserver un certain rapport au réel, pouvant aller jusqu’à l’exact renversement de la réalité, son changement de signe. Ainsi conçu il désigne ce qu’il veut cacher, il le dissimule tout en le signalant. Nous devons savoir, tout en ne « sachant » pas, qu’il y a là du caché. Comme la lettre volée d’Edgar Poe, on ne voit qu’elle et c’est pourquoi on ne la voit pas. Résultat d’un compromis entre désir et défense, le déni est un symptôme, c’est pourquoi il cache et montre. Qui comprend cela sait qu’un compromis est par nature instable, et sait comment agir.

Ainsi les trois lignes de défense les plus courantes face à la douleur des enfants reposaient sur trois erreurs de fait. Mais ces trois erreurs contenaient chacune une vérité… à condition de les retourner point par point, comme on retourne un gant :

-les voies nerveuses sont immatures : certes l’immaturité entre en jeu, mais pas celle-là. Ce qui est immature chez le bébé ce ne sont pas les voies de la douleur mais les systèmes permettant de moduler l’intensité de cette douleur, qui préviennent l’envahissement douloureux.

-les jeunes enfants ne se souviennent pas : ils ne se souviennent pas au sens où ils ne peuvent fournir un récit. Mais ce qui est en jeu c’est la mémoire implicite, qui n’a pas besoin d’être consciente, qui n’inclut pas le sentiment conscient de se rappeler, qui ne passe pas par les mots

-ce n’est pas de la douleur, c’est de la peur : chez le jeune enfant encore plus qu’ailleurs il est impossible de séparer sensation et émotion.

Chaudron percé

Mais ces trois lignes de défense sont incompatibles entre elles. Chacune ne surgit que de l’effondrement de la précédente, ne la prend pas en considération et la contredit. C’est le chaudron percé dont parlait Freud à propos du rêve de l’injection d’Irma. Ce chaudron on ne l’a jamais emprunté, d’ailleurs on l’a rapporté intact, et de toute façon on l’avait emprunté déjà percé ! La coexistence de ces trois affirmations dans le même discours est un défi à la logique. Mais les résistances ne sont pas logiques. Elles pointent en négatif l’existence d’un désir que la conscience refuse d’admettre mais qui n’en est pas moins un désir.

Ainsi nous comprenons un peu mieux l’échec du docteur Samuel Perry, pourtant psychanalyste lui-même. Cette conscience implicite donne un guide quant à la pratique : il est possible de s’appuyer sur ce désir même s’il se manifeste pas, d’en faire l’hypothèse à partir de ce qu’on peut en percevoir, et de faire alliance avec lui : essence même d’une démarche bien-traitante.

Il se confirme ici que le déni n’a jamais été total et ne pouvait l’être. La dénégation, la verneinung freudienne, apporte quelque chose de plus. C’est un terme évolutif qui se situe dans une dynamique : le début d’une reconnaissance qui n’est pas encore acceptée par la conscience et ne peut encore s’exprimer que par son contraire, la négation. C’est le moment où l’indice, sans intention de communication, va devenir signe, puis signe de… C’était, au moins pour certains, déjà plus qu’un indice : l’intention, pas tout à fait consciente de montrer était là.

Il s’est peut-être passé, concernant la douleur, ce que certains psychanalystes ont mis en lumière à propos de l’évolution de la théorie Freudienne : « Quand un analyste refuse d’admettre l’existence de ce qu’il avait pourtant observé et reconnu, la vague récurrente de résistance génératrice du rejet se manifeste parfois sous la forme d’explications pseudo-scientifiques des faits constatés par lui. Il qualifie alors ces explications de « nouvelle théorie ». Comme la source s’en trouve à un niveau inconscient, toute controverse scientifique soulevée au niveau purement conscient est fatalement vouée à l’échec » (Ernest Jones « La vie et l’œuvre de Sigmund Freud », PUF 1958).

On pourrait ajouter que la théorie ainsi néoformée connait sa propre fragilité, son statut purement défensif. C’est pourquoi elle doit tendre à occuper toute la place en se soustrayant à l’épreuve des faits qui pourraient la contredire ou limiter son champ. Elle doit se faire hyperactive, autoritaire. Tant qu’elle dure cette théorie n’est jamais modeste, elle en fait trop, c’est là sa marque. Qui comprend cela s’en trouve renforcé dans sa volonté de changement.

KJS Anand

A partir de 1987 KJS Anand, anesthésiste britannique, montre dans une série de travaux – pilotes que les nouveau-nés opérés par thoracotomie avec une anesthésie sans analgésiques présentent des signes évidents de douleur et qu’ils survivent moins bien à l’opération que ceux qui ont été analgésiés. Pour cela il ajoute à la technique d’anesthésie alors en usage, la « technique de Liverpool », un puissant analgésique dérivé de la morphine, le Fentanyl et réalise des études comparatives.

Pourquoi cette publication a-t-elle fait date ? Parce que choisissant pour critère principal (outcome) la survie postopératoire, et comme critères secondaires l’existence de marqueurs du stress, il éliminait par là-même tout jugement subjectif, dans un domaine où justement la subjectivité, celle du patient mais aussi celle du professionnel tient une si large place. Eliminant la subjectivité, il évitait l’identification positive ou négative au bébé souffrant pour ne retenir que des critères objectivables et quantifiables. La différence entre les deux groupes, avec et sans Fentanyl, mesurable et statistiquement validée, ne pouvait se rapporter qu’à la douleur, le Fentanyl n’ayant pas d’autre effet que l’analgésie.

Le résultat mis en évidence pouvait alors se traduire dans les termes les plus simples, les plus brutaux : si on pouvait prouver une différence significative en termes de mortalité selon que l’on analgésiait ou pas les bébés, toutes choses étant égales par ailleurs, cela voulait dire que certains bébés non analgésiés étaient morts des conséquences de la douleur ! La démonstration était imparable. Coïncidence ? Les premiers articles de la revue « Nature » sur le lien entre émissions de CO2 et changement climatique datent également de 1987. Nous n’en avions pas fini avec les blessures portées à notre narcissisme collectif !

Jeune étudiant en anesthésiologie, j’appris que le protoxyde d’azote n’était pas assez puissant à lui seul pour procurer une anesthésie correcte. Il permet de supporter une piqûre, pas une opération. En même temps on nous décrivait la « technique de Liverpool » comme particulièrement sûre et adaptée à la chirurgie des bébés. Elle associait ledit protoxyde d’azote à un curare qui paralysait l’enfant. Mais alors… Pour faire tenir tout cela ensemble, et n’osant pas remettre en cause la parole de mes enseignants, j’avais imaginé que le protoxyde d’azote devenait comme par magie un anesthésique puissant quand il  était administré par l’intermédiaire d’un respirateur, forcé en quelque sorte dans les alvéoles pulmonaires au lieu d’y être simplement aspiré… A la recherche de la vérité, de la simple logique, qui m’aurait conduit à questionner l’enseignement reçu, j’avais préféré la soumission intellectuelle. Je pense à présent que cette soumission n’avait rien d’exceptionnel, qu’elle était très largement partagée. Elle était même la règle, la condition nécessaire au déroulement sans accrocs de l’enseignement tel qu’il était conçu. C’est ce qui faisait sa force.

Lorsque je pris connaissance des travaux de mon collègue Anand, travaux-phares dans la reconnaissance de la douleur des bébés, je compris qu’il était possible de sortir de cette soumission intellectuelle, dont aujourd’hui je ne suis à vrai dire pas très fier. En décidant de donner du Fentanyl, un puissant analgésique, aux bébés prématurés qu’il anesthésiait, en montrant de manière irréfutable qu’ainsi les bébés avaient plus de chances de survivre à il avait aussi montré que la dénonciation de l’existant ne suffit pas, car se contenter de dénoncer c’est encore rester dans le système.  Il faut oser transgresser pour obliger à voir. La mise en œuvre de la solution tient lieu de dénonciation. C’est un langage en acte, un recadrage de la réalité.  Anand était allé aux extrêmes. Il s’agissait de prématurés opérés du thorax, chirurgie très douloureuse. L’indicateur choisi était la survie. Ce caractère de situation extrême se déclinait ici sous les modes de l’intensité, de la gravité, de la temporalité et de la vulnérabilité. Ainsi la reconnaissance de cette nouvelle réalité a commencé par une de ses formes extrêmes : une douleur très intense, aux conséquences potentiellement mortelles, à l’aube de la vie, chez un sujet totalement dépendant.

La reconnaissance d’une nouvelle réalité commence toujours par ses formes extrêmes. On peut en tirer une méthode, qu’au 19^ème siècle Théodule Ribot appelait « méthode pathologique ». C’est l’avant-garde qui au début s’aventure seule sur le terrain du déni et qui est assez forte pour se frayer un chemin. On assure ses positions, ses arrières, on sécurise les lignes de communication, on délimite les positions conquises. Ensuite, la brèche une fois ouverte et la position reconnue, le mouvement de reconnaissance va suivre une marche régrèdiente. On devient apte à voir et identifier ce qui était occulté dans des situations de plus en plus banales, de plus en plus quotidiennes. Ainsi la culpabilité inhérente à la démarche n’est plus massive. Elle peut être traitée en détail, un peu à la fois, au fil des situations abordées. Cela veut dire aussi que chacun peut y prendre sa modeste part.

Ainsi on s’adresse aux enfants en grande difficulté puis on s’aperçoit que cela vaut pour tous les enfants : toujours les faibles nous aident et nous enseignent. Les soins aux enfants les plus atteints donnent accès à une dimension qui en retour rend apte à mieux aborder le patient du quotidien. Il faudrait remercier les faibles ou prétendus tels, comme les allergiques qui perçoivent avant nous les menaces, comme les « canaris de la mine », pour nous dire avant les autres ce qu’ils ressentent et que nous ignorons encore peut-être parce que nous sommes faits d’un cuir plus dur.

(Le présent texte reprend mon introduction au livre collectif « Le jeune enfant, ses professionnels et la douleur » publié sous ma direction, Erès 2007 ; ainsi que le texte d’Anne Nardin dans ce livre. Il reprend aussi « Procédures d’évacuation », paru dans la revue Spirale-L’aventure de, Monsieur Bébé N°56, Erès 2010. La thèse de doctorat de Pascale Spicher « Le phénomène de la douleur chez l’enfant » contient une bibliographie très complète. Voir http://www.pediadol.org/Memoires-theses