Mon parcours avec le monde hospitalier, avec l’enfant malade, avec la douleur, avec l’association Sparadrap (2): la rencontre et l’action

Ma mutation à l’hôpital d’enfants Armand-Trousseau qui était, administrativement parlant, une annexe de l’hôpital Tenon, sa marge, fut rétrospectivement une grande chance. Je pus passer d’un mal-être professionnel assez stérile qui ne trouvait à s’exprimer que dans le conflit, à l’engagement et au projet. J’y retrouvai Daniel Annequin qui était déjà mon collègue de Tenon. Nos relations se limitaient alors à des affrontements politiques plutôt stériles, car nous nous réclamions de courants de l’extrême-gauche juste assez proches mais juste assez différents pour donner lieu à de sempiternelles confrontations, sans aucune prise sur le réel. Nous n’étions séparés que par de subtils points de doctrine, assez obscurs  pour les non-initiés. Le tiers qui nous permit de sortir de cela pour regarder dans la même direction fut l’enfant, sa douleur non reconnue et non traitée, sa détresse, son isolement, ses besoins. J’ai raconté ailleurs (« En travers de la gorge » InterEditions 1994) la chirurgie sans anesthésie ou à peine mieux, le mépris de la douleur infligée, les enfants qui croyaient qu’on les amenait au cirque, les bébés attachés dans leur berceau, et pas un parent à l’horizon… Assez ! Nous ne voulions plus travailler ainsi.

Sans doute avions-nous reconnu, chacun de notre côté, une souffrance familière que la situation remettait en chantier. Mais ce n’était pas là l’important. Nous retrouvant tous deux en milieu pédiatrique, les affrontements politiques cessèrent comme par enchantement. Un soir, fin des années 80, autour d’un verre de bière dans un bistrot de la Nation nous nous accordâmes dans le projet de « faire quelque chose », sans trop savoir quoi. On verrait bien, les idées ne manquaient pas. Ensuite viendrait le temps de traduire ce quelque chose en termes plus concrets. La décision avait préexisté au contenu. Il était temps que pour nous aussi 86 renverse 68, le remette en chantier, autrement.

Alors commença le voyage de l’Otorhinocéros. Ce mot-valise à triple entente désigna tout d’abord une brochure de Sandrine Herrenschmidt destinée à présenter aux enfants la consultation ORL de l’hôpital Armand Trousseau. « Je vais voir l’otorhinocéros » annonçait un enfant à un autre qui répliquait : « Il est féroce ? » L’otorhinoféroce venait de faire son entrée. Pour devenir bientôt création collective, une sorte de témoin que repassèrent plusieurs créateurs qui ne se connaissaient pas, agissant dans des champs différents mais tous préoccupés d’enfance.

Il y eut la création poétique de Jeanne-Marie Pubelier « Maman je n’irai pas, Je n’irai pas maman, L’otorhinocéros est terrible et méchant… » ? Elle-même réagissait à une photographie de Daniel Rühl prise lors d’une intervention de musiciens de l’association Enfance et Musique auprès des enfants hospitalisés. Peu de temps après le texte de Jeanne-Marie Pubelier devenait salsa cubaine inscrite au répertoire des « Petits Loups du jazz » d’Olivier Caillard, une entreprise novatrice elle aussi par la place qu’elle accordait aux enfants aux côtés de musiciens professionnels. Sur scène l’enfant-chanteur poursuivait le musicien au trombone menaçant, seringue géante et hurlante, dans un renversement carnavalesque de la situation.

Poème, photographie, document illustré ou création musicale… Dans ce passage de témoin d’un créateur à l’autre, dans ce travail à plusieurs voix un nouveau personnage du folklore enfantin cherchait à naître, héritier médicalisé du Grand Lustucru, du Père Fouettard et de toute la lignée des enleveurs d’enfants pas sages. Puis il rentra dans l’ombre, ayant peut-être délivré à sa manière quelques messages d’importance.

Un groupe de rencontre s’était formé, comme dans le conte des « Musiciens de la ville de Brême ». Il découvrait tout en se formant qu’il réunissait des compétences complémentaires et des désirs qui ne l’étaient pas moins, et tout cela mis en commun ouvrait d’autres possibles. Je réalise mieux à présent que les changements avaient été rendus possibles car supportés par une modification du cadre de pensée collectif dans lequel s’organisait le soin. C’est ce qui a permis de poser sans trop d’angoisse les actes nécessaires. A son tour le changement d’environnement autorisait d’autres représentations. Nous entrions dans un cycle qui s’apparentait beaucoup à un jeu partagé, avec sa dimension de plaisir, incluant aussi la conviction, confirmée dans la réalité, d’agir sur les choses. Conviction qui est, très exactement, celle de l’enfant qui joue.

Je retrouve un texte de l’époque: « Dans le service d’ORL de l’hôpital Armand Trousseau, nous avons commencé en 1988 un travail d’explication aux enfants et aux familles qui a pris la forme de réunions d’abord informelles, puis plus organisées. Ainsi les enfants qui devaient être opérés ont pu se familiariser avec les mystères de  l’anesthésie et du bloc opératoire: ils ont essayé les étranges tenues des soignants, goûté le sérum glucosé pour voir si c’était sucré, collé les électrodes du cardioscope et mis en marche l’appareil, manipulé les masques d’anesthésie… Surtout cela a été l’occasion de poser à un médecin-anesthésiste toutes les questions que d’habitude on garde pour soi: comment fait-on pour dormir, comment être sûr de ne pas se réveiller au milieu, et de se réveiller à la fin, est-ce qu’on a mal? Et mille autres interrogations. Forts de leur expérience toute neuve, les enfants déjà opérés ont servi de guide aux « novices », avec ce sens de l’entraide si spécial aux collectivités d’enfants.

 Des outils audio-visuels ont servi de support à ces explications: un film « Bloc opératoire 3ème étage », relatant l’extraordinaire aventure d’une équipe d’enfants enquêtant au cœur même d’une salle d’opération pour le compte du « Ministère pour le respect du droit des enfants »; un « trombinoscope » montrant les médecins et personnels soignants du bloc opératoire avec et sans le masque qui transforme l’aspect de leur visage; des carnets de photographies retraçant le parcours de l’enfant opéré à l’aide de photographies d’enfants ou d’animaux en peluche.

Ces carnets sont toujours en usage, et les réactions de très jeunes enfants devant certaines photos sont étonnantes. Souvent un parent, en ma présence, s’empare du carnet avec l’enfant sur les genoux et commente les images: l’unité parent-enfant se reforme, le parent retrouve un rôle, et je n’interviens plus que pour répondre à une question, préciser un détail.

 Nous avons aussi cherché à transformer et à détourner certains matériels pour introduire dans la présentation de l’anesthésie un élément de jeu. Ainsi sont nés les masques décorés, sonorisés, les masques à sifflets-avions. Des nounours servent quotidiennement à mimer aux jeunes enfants les gestes techniques qui vont être accomplis. Le succès que reçoivent ces innovations ne se dément pas auprès de mes collègues. Entre technique soignante et jeu enfantin, l’objet transformé introduit à un autre rapport à l’enfant »

Il y eut une période libertaire, effervescente. Chacun travaillait, inventait de son côté, puis confrontait aux autres. Avec le film « Bloc opératoire 3^ème étage » Daniel Annequin remettait en jeu ce qu’il avait appris au CFDJ de Vitry où dès les années 70 le grand psychiatre Stanislaw Tomkiewicz faisait avec Jo Finder un usage très original de la vidéo dans la prise en charge des adolescents difficiles. Le « Ministère pour le respect du droit des enfants » était une fiction que pour ma part j’avais créée, m’inspirant bien sûr de Janusz Korczak (« Le droit de l’enfant au respect ») avec comme premier titulaire du portefeuille ministériel le chien Snoopy. L’Ecole à l’hôpital se joignait au mouvement, l’institutrice travaillait avec les enfants hospitalisés à des posters d’information affichés dans le service.

Et je recueillais, tout d’abord auprès des soignants, les premiers témoignages pour servir à mon livre « En travers de la gorge ». Plutôt que dénoncer, ce qui ne fait souvent que susciter des résistances, je voulais dire ce qui était, dire le réel. Ce livre ne dénonçait pas, il témoignait et prenait date pour une histoire qui n’avait jamais été contée hormis le témoignage de quelques écrivains : Michel Tournier, Michel Leiris, Nathalie Sarraute, Arthur Koestler… (voir « D’un livre à l’autre. Retour sur un passé traumatique »).

Des détails plus triviaux ont eu leur importance. Ainsi au moment où nous essayions d’intéresser la Fondation de France à notre projet, j’en exposais les grandes lignes à notre interlocutrice Geneviève Noël. Tout en m’écoutant celle-ci, dubitative, regardait les murs défraichis du service, et me dit : « A mon avis vous devriez commencer par repeindre ». Elle avait raison.

On s’est bien amusé, mais pas seulement. Le téléphone sonnait, des soignants venaient nous voir d’autres hôpitaux, ils avaient aussi créé quelque chose, un livret d’information, un « jouet à soigner », un film de préparation à l’hôpital, ils voulaient nous le montrer, confronter, échanger… D’autres associations déjà actives ou en constitution nous contactaient : Enfance et Musique, Le Rire Médecin… On envisageait des compagnonnages. Il y eut le moment très réconfortant où l’on se découvre des alliés, des résonances, où l’on se reconnaît comme une partie d’une démarche plus large alors qu’on pensait être seul. Au hasard d’une bibliographie de thèse, essentiellement anglo-américaine il est vrai, j’avais découvert, vers 1990 que l’intérêt des chercheurs pour l’enfant à l’hôpital datait de l’après-guerre, et probablement d’avant. Au bloc opératoire, à côté du patient anesthésié, dans les moments calmes je lisais « La cause des enfants » de Françoise Dolto. J’avais l’impression que ce livre me parlait personnellement. Je lui dois beaucoup parce qu’il envisageait autre chose, il posait des questions nouvelles qui étaient mes questions : une autre façon d’accueillir les enfants, de leur parler, l’origine éthique des maladies, l’entraide des enfants entre eux… Parce qu’il envisageait une cause où il était possible de s’investir.

Il y a l’espace favorable, il y a probablement aussi le mystérieux moment propice où les choses peuvent se faire, où des possibilités inédites se font jour. Par des rencontres, par l’apport de personnalités extérieures qui viennent apporter du nouveau, qui complexifient. Le changement apparait dans la marge, capacité à transposer des savoirs, à associer des compétences diverses. Cela a des conséquences pratiques, et même organisationnelles : il s’agit de ménager un territoire à l’autre, d’accueillir le marginal qui apporte le changement de regard et modifie le contexte. Dans ces rencontres entre disciplines, où chacun reste lui-même et écoute l’autre la création est collective.

Anesthésiste et réanimateur j’ai donc été en dépit des prédictions contraires et malgré tous les chemins de traverse qui n’auront fait qu’enrichir l’idée que je me faisais de ma pratique au lieu de m’en détourner. L’anesthésiste réveille aussi, ou plutôt il crée les conditions pour que le patient revienne tout seul à la conscience. Comme les enfants étaient attentifs quand je leur expliquais cela en consultation : j’ai des médicaments qui endormiront ton corps, mais c’est ton corps qui va se réveiller tout seul et il sait comment faire…

La marge et le centre

J’ai ainsi découvert comment les situations évoluent  par leur  marge, pas par leur centre.  Nous étions bien une marge dans la médecine hospitalière puisque l’accès majoritaire à la spécialité d’anesthésie-réanimation n’empruntait pas la voie, seule respectable, de l’Internat des Hôpitaux. Max Pagès  (avec Didier van Den Hove « Le travail d’exister », Desclée de Brouwer 1996) parle des «  banlieusards de la pensée ». Il les situe dans les marges, clôtures, « zones louches et interstitielles, en voie de déstructuration et de restructuration rapides… ». Mais c’est également là que l’on trouve le plus de réalité, car s’éloignant du centre, du lieu de pouvoir, on s’éloigne du même coup des idéologies qu’il secrète pour se soutenir lui-même et qui nient une partie du réel. C’est donc seulement là que du nouveau peut surgir. Et cela de toute nécessité, Gödel l’a montré avec son célèbre théorème : tout ensemble conceptuel s’il est suffisamment étendu inclut des questions auxquelles on ne peut répondre qu’en l’élargissant. Autrement dit un système absolument clos ne peut être logique, et s’il est  consistant il n’est pas complet[i]. Il arrive qu’une structure, disons le monde hospitalier, secrète au fil du temps une organisation en cercles successifs, « en peaux d’oignon » plus ou moins éloignés du centre du pouvoir. Alors être proche de ce centre revient à s’éloigner de la réalité, au profit de l’idéologie qui soutient ce pouvoir, et qui nécessairement nie le réel. Ce qui a conduit Miguel Benasayag, (philosophe, psychanalyste, chercheur en épistémologie et ancien résistant guévariste franco-argentin) à avancer à partir de son expérience que le pouvoir est le lieu de l’impuissance et qu’il ne peut changer le monde mais seulement administrer un statu quo. Dans un collectif structuré sur un déni collectif (ici celui de la douleur et de la souffrance psychique de l’enfant) seuls ceux qui sont en périphérie ont une chance de garder un contact avec la réalité, qui pour eux n’a rien d’insolite puisque c’est tout simplement la réalité. C’est donc seulement à la marge que le contact avec la réalité peut être conservé.

« Les espèces animales, rappelle Nathalie Zaltzman (« L’esprit du mal » Ed de l’Olivier 2007) ne se soucient pas de leurs formes déviantes, retenues ou éliminées par les lois naturelles. L’espèce humaine, elle, porte une attention toute particulière à ses déviants : elle ne cesse de les trier et de les traiter. Qu’elle les exclue –les fous, les criminels, les marginaux, les barbares- ou qu’elle les honore –les grands hommes qui introduisent des mutations identifiantes dans l’humanisation- son propre programme en est modifié. Elle les traite en se transformant. Du fait de cet inachèvement, la programmation par l’espèce inclut sa propre déprogrammation via le travail de la culture ».

Tout cela pourrait sembler bien abstrait, mais a cessé de l’être au moment de la crise du COVID 19, quand les soignants forcés de se réorganiser dans l’urgence ont trouvé des solutions à partir de leur réalité locale. Alors les rapports de pouvoir se sont inversés… pour peu de temps, mais suffisamment pour éviter l’effondrement du système. Mais l’expérience reste, et beaucoup ont parlé de la paradoxale liberté d’action, de la créativité qu’ils avaient alors découverte. Ils ne s’en pensaient pas capables !

Du point de vue de la collectivité soignante la douleur de l’enfant est un cas d’école où l’action déterminée de quelques uns, « banlieusards de la médecine » disposant de très peu de pouvoir institutionnel, aboutit pourtant à un changement complet de point de vue, avec des conséquences majeures sur tous les terrains, y compris structurel avec l’émergence d’une spécialité nouvelle, d’un nouveau corps de médecins et de soignants et de nouvelles formes d’organisation. Comme dans le cas du SIDA le cœur de cette action ne résulte pas de l’apparition d’une nouvelle technique, mais d’un changement de regard, d’un positionnement différent des professionnels vis-à-vis du patient. Nous étions bien une marge dans la médecine hospitalière puisque l’accès majoritaire à la spécialité d’anesthésie-réanimation n’empruntait pas la voie royale, la voix jugée seule respectable de l’Internat des Hôpitaux. Cette position particulière de la troisième génération de médecins anesthésistes, dont j’ai fait partie, a été bien étudiée dans les travaux sociologiques de Yann Faure et d’Isabelle Baszanger.  Et ce n’est pas par hasard qu’il fallut créer au sein de l’hôpital des structures transversales, en position extraterritoriale par rapport à la division en Services : les Centres anti-douleur.

Ainsi les travaux pionniers sur les conséquences des séparations pour le jeune enfant ont eu pour théâtre ces périphéries. On peut les envisager sous l’angle topographique, tout en sachant que les marges ne sont pas uniquement géographiques. Dans mon expérience dans le service d’ORL pédiatrique de l’hôpital Armand Trousseau, on retrouve la même opposition entre centre et périphérie. Dans ce service, les « séries » d’opérations des amygdales et des végétations étaient une activité à part. Il existait pour cela une salle d’hospitalisation et une salle d’opération spéciales, situées au niveau de la consultation externe et non dans le bloc opératoire. Primitivement, au moment de la construction des locaux, les enfants opérés dans cette salle n’avaient ni dossier médical ni observation. Les médecins du service n’y faisaient pas la visite quotidienne et le personnel infirmier y était affecté par roulement. Les chirurgiens en charge des interventions étaient des vacataires extérieurs au service qui ne venaient que pour cela. Les principales innovations concernant l’accueil de l’enfant opéré que nous avons introduites avec Daniel Annequin et d’autres ont eu pour cadre cette petite salle qui présentait toutes les caractéristiques de la marge[ii].

Quand la marge devient le centre

J’ai ainsi découvert pour mon propre compte (en fait redécouvert) comment les situations évoluent  par leur  marge, pas par leur centre.  Mais si tout commence à la marge, il importe de ne pas y rester. A trop s’éloigner du centre on peut se retrouver seul, sans levier d’action sur la réalité. A l’étape suivante le problème est de ne pas rester dans sa marge, aussi féconde, aussi novatrice soit-elle. Agir « de sa place » est le point de départ indispensable. Mais à n’agir que de sa place on court le risque… de s’y laisser enfermer. Il faut ensuite que les innovations se répandent, se fertilisent mutuellement pour que les expériences favorables puissent faire des petits. L’enjeu est toujours de faire admettre une question, de la faire figurer sur le grand agenda collectif. Ou au contraire de la faire disparaître de cet agenda en faisant croire qu’elle est résolue ou ne mérite plus attention, que l’actualité serait maintenant ailleurs. Comme le poète André du Bouchet il faut être « dehors toujours au centre ».

S’engage alors une dialectique où la marge lutte pour devenir un centre nouveau, où les pratiques innovantes mais minoritaires cherchent à devenir la nouvelle norme. Reste à comprendre pourquoi un jour un de ces noyaux d’innovation dépasse le cadre où il a pris naissance et commence à faire tache d’huile. Mais des pratiques innovantes, œuvre d’acteurs concernés, il y en avait eu d’autres avant et ailleurs. Reste à comprendre pourquoi un jour un de ces noyaux d’innovation dépasse le cadre où il a pris naissance et commence à faire tache d’huile. Pourquoi et comment les nouvelles exigences qu’il  met en avant tendent à mettre en avant des normes.

Jamais on ne nous demanda (merci encore à la Fondation de France et à Geneviève Noël !), avant de nous fournir une aide, de fixer a priori un but à atteindre, une norme à laquelle se conformer. Encore moins de fournir des preuves à l’appui de notre conviction, puisque pour nous c’était l’action même qui devait fournir sa preuve. Ce qu’il s’agissait de promouvoir, plus que des règles, c’était une disposition à partir duquel les actes peuvent s’ordonner d’eux-mêmes.  Ainsi les projets se sont succédé sans plan préconçu, chaque nouvelle initiative naissant d’un besoin perçu, puis engendrant un autre projet et le nourrissant. Ce sont les enfants qui nous ont guidés parce que nous sommes partis de l’expérience. Peut-être aussi parce que si nous n’avions pas de plan, nous n’avions que fort peu de savoir. Arrivant dans un hôpital d’enfants en 1986 je ne savais rien de l’enfant, sans même parler de l’enfant malade. Je n’en étais que plus disponible à ce que les enfants me transmettaient. Plutôt que de prescrire nous avons cherché à susciter le désir de changer, de faire autre chose, cherchant ainsi à produire un changement appropriable par les acteurs eux-mêmes. Nous avons parlé aux professionnels de santé à partir de leur propre besoin de sécurité et d’estime d’eux-mêmes. Nous avons découvert à quel point ils avaient besoin d’être valorisés, sécurisés, de donner d’eux-mêmes une belle image (belle incluant ici bonne), d’améliorer leurs capacités, de susciter le « on ne peut pas être en dessous de ce que vous montrez » souvent entendu en formation. On pourrait y voir un pari : les attentes positives sont auto-réalisatrices. L’espoir reste présent, espoir de la satisfaction des besoins, de sécurité, espoir de prise en charge ; mais aussi espoir de reconnaissance : être attendu, reconnu, légitimé, confirmé dans ce que l’on est, avoir, comme au théâtre, sa place marquée même si on l’occupe pas encore. Tant qu’ils ne sont pas totalement « brûlés », consumés intérieurement dans le burn-out, même les professionnels qui ne sont pas bien-traitants n’ont pas perdu l’espoir de l’être et ils en ont les moyens même s’ils ne le savent pas. Quand les premiers documents de Sparadrap furent mis en circulation, on découvrit le plaisir qu’une soignante pouvait prendre à donner à un enfant le « certificat de bravoure », ou un livret qu’elle trouvait beau, et qui l’était.

L’insolite

Ainsi pour faire évoluer des pratiques professionnelles mettant en jeu des adultes et des institutions, nous proposions un contournement insolite en nous adressant directement aux enfants, ce que personne à notre connaissance n’avait fait.  Mais pas à des enfants isolés : à des enfants dans leurs liens avec les adultes. D’où cette innovation, marque de fabrique de l’association Sparadrap: en couverture de tous les livrets-guides il y a toujours un enfant qui dit « je ». Il s’adresse à un adulte ou à un autre enfant, attentif à son problème. Il s’agissait donc de parler à hauteur d’enfant tout en s’adressant à l’adulte, qu’il soit parent, professionnel ou simplement citoyen.

Le premier choix fut de donner la parole à l’enfant, de s’adresser à lui. Dans le champ alors émergent de la préparation des enfants aux soins médicaux ou à l’hôpital nous ne savions pas être les seuls à adopter un tel point de vue. Nous avons pu ensuite le vérifier dans nos rapports avec d’autres associations européennes : toutes s’adressaient aux adultes, parents, professionnels ou pouvoirs publics. Mais à qui s’adressait-on ? D’abord à l’enfant parce que c’est de lui qu’il s’agit ; mais aussi aux parents, et aux professionnels qui en prennent soin. Et encore à l’enfant par la médiation des adultes, et aux adultes par la médiation de l’enfant. Et avant tout aux liens qui les unissent… ou les séparent.

Nos documents ont eu pour caractéristique commune d’inviter l’enfant à adopter une attitude active de recherche de l’information, en posant des questions. La précision et la clarté des informations et des graphismes facilitent l’identification. Il s’agit de documents à lire « avec l’enfant sur les genoux », dans le cadre familial, l’information fournie étant relayée par la parole parentale.

La démarche peut sembler complexe, mais les familles la comprennent fort bien et semblent y trouver leur place: elles nous adressent en retour des lettres où le parent, en général la mère, relate l’opération par la voix de l’enfant tout en y mêlant ses propres observations. Des propositions sont faites, souvent près pertinentes, pour améliorer l’impact de ces documents. Des imprécisions sont signalées. Quant à l’enfant il nous livre sa propre vision, en général sous la forme d’un dessin. On voit se dessiner une collaboration d’un nouveau style.

De leur côté les enfants hospitalisés sont tout à fait capables de s’exprimer sur leur situation à condition qu’on leur fournisse un cadre. Ils la racontent, la chantent et la dessinent. Si l’on prend au sérieux le fait que l’enfant est une personne, on doit également prendre en considération les messages qu’il nous adresse. En nous transmettant leur propre vision, ils nous aident à mieux « voir »: c’est l’omniprésence du thème de la piqûre dans les textes et dessins du concours « L’hôpital raconté par les enfants » qui nous a poussés à consacrer à ce thème deux livrets d’information.

Nous tentons de décrire avec précision des réalités concrètes en nous appuyant sur les données de la bibliographie pour les présenter sous une forme accessible : la justesse d’une expression de visage ou d’une posture corporelle dans un dessin conditionne la précision du message. Même si l’image peut sembler brutale c’est délibérément que nous montrons des enfants train de souffrir. Mais il s’adresse à quelqu’un, soignant parent ou autre enfant, dont l’attitude reflète l’attention et l’empathie. L’anesthésie, la piqûre, sont des actes de soins, des pratiques médicales, il y a à expliquer, le « pourquoi », le « comment » sont importants.

Il n’y a de l’universel qu’au cœur de la situation. La douleur, tout le monde « connaît », c’est un  phénomène naturel, inhérent au fait d’être vivant. De là notre choix des situations les plus courantes, celles vécues par le plus grand nombre, le quotidien plutôt que l’exceptionnel mais justement pour montrer qu’il y a dans ce quotidien de l’essentiel. Des situations plutôt que des pathologies, une transversalité qui s’est concentrée sur ce qui est vécu par le plus grand nombre, le plus banal, l’ordinaire du soin. C’est ainsi qu’à l’envers de l’actualité nous parlions végétations, piqûre, examen du médecin… quand les projecteurs se braquaient (à juste raison d’ailleurs, mais chacun son rôle) sur le Sida, les maladies génétiques ou le cancer.

Ainsi nous nous sommes intéressés aux situations plutôt qu’aux diagnostics tels que la médecine les conçoit, aux phénomènes, à ce qui est directement perçu et vécu, à l’expérience directe. C’est une démarche qui change les points de vue parce que les catégories ne sont plus celles du savoir médical : une radio n’est pas une piqure, mais les deux situations peuvent être vécues comme des intrusions. On est donc fondé  à les rapprocher en parlant de ce que l’enfant vit comme des intrusions. Myriam David a pu parler de bébés « déportés » à propos des transferts de bébés en pouponnière non préparés, non accompagnés. Ancienne déportée, elle savait exactement ce qu’elle voulait dire par là et n’entendait aucunement qu’une pouponnière était un camp de concentration… On a pu écrire qu’un repas donné de force à un bébé, sans respecter son rythme propre est une injection. Il n’est pas comme une injection : pour le bébé c’est concret, corporel, ce n’est pas une métaphore…. Partir de la réalité, de tout ce qui est là sans en rien omettre, dire le « These so… » du poète Walt Whitman, les yeux ouverts. Ne pas laisser place à l’imaginaire ni à la psychologie, traquer le détail, avec la douce insistance de Claude Lanzmann dans « Shoah » (ce qui ne vaut pas, on l’aura compris, comparaison ni parallèle entre les situations).

C’est en cela qu’il y eut dans notre démarche de l’insolite La marque d’une action placée sous le signe de l’insolite est de ne pas se savoir telle. Ceux qui agissent ainsi ont simplement l’impression de faire ce qui est à faire et ne pourraient concevoir les choses autrement. Quand l’action est en avance sur les mots et les concepts, les choses sont accomplies sans être nommées. Ce n’est que rétrospectivement et par comparaison que l’écart avec les pratiques et positions communes devient visible. L’insolite est souvent la marque distinctive d’un inédit qui cherche à s’imposer mais n’a que très peu conscience de lui-même. Il est la marque des choses naissantes. C’est ainsi que le positionnement de l’association Sparadrap fut et demeure « insolite sans le savoir ». Et l’insolite pourrait rester implicite, ce qui serait somme toute parfait s’il n’était pas maintenant temps de transmettre, de rendre explicite, d’expliquer.

Où sommes-nous donc, entre marge, centre et limite ? Partout où quelqu’un utilise de ce que nous créons ou s’en inspire. D’une certaine façon aussi, nulle part, et cela garantit  une indépendance. Il était peut-être essentiel de sortir du monde de l’hôpital pour créer une structure extérieure, indépendante et neutre. C’était la réponse structurelle à l’impasse des blocages institutionnels. Mais à charge de revanche : ce qui avait dû  s’exiler pourrait faire retour quand les conditions auraient évolué. Sparadrap aurait été un élément d’abord inassimilable, mais aussi un aspect de ce que pourrait être le fonctionnement optimal, au mieux de ses possibilités humaines, d’une institution de soins. Sa position extérieure n’aurait été qu’une question de circonstances, une affaire d’efficacité dans des conditions données, une stratégie adaptée à une situation[iii]. Ainsi dans les groupes de travail mis en place pour concevoir les documents de Sparadrap s’élabore collectivement un scénario narratif. L’analyse factuelle, l’énonciation dans le détail de ce qui se passe, sans dénonciation et sans psychologie, fait avancer en évitant les contre-réactions émotionnelles et la culpabilité. Le travail simultané sur l’image et sur le texte est essentiel car il permet une appréhension différente, un autre mode de symbolisation. Le groupe évolue, comme le disait le psychanalyste Pierre Kammerer, « sans être obligé de savoir qu’il est en train de se soigner » lui-même. Sans le savoir il devient un groupe d’analyse des pratiques. Il découvre chemin faisant sa propre capacité normative, il construit collectivement des normes qui lui conviennent et qu’il veut promouvoir. Il identifie et met en lumière certains aspects non reconnus de l’activité des participants sur leur terrain, les aspects les plus souffrants, ceux dont on ne parle pas volontiers, et la nécessité de montrer ces aspects afin que l’on s’en occupe, qu’on les humanise. Transposons cette démarche à l’intérieur même de l’institution hospitalière. On aurait alors une institution devenue capable de se représenter elle-même, mais pas   sur le mode publicitaire idéalisé, capable de penser sa propre activité et de se penser.

[i] Dans son livre « La Démocratie Aux Marges » ( Le Bord de l’eau, 2014) l’anthropologue américain David Graeber parle des sociétés des frontières, des espaces interstitiels qui sont pour lui les vrais lieux d’avènement des systèmes démocratiques. Nous ne sommes pas si loin de notre sujet : lors des premières installations des pionniers la coexistence obligée avec les populations appelées indiennes produisit un changement intéressant : les pionniers abandonnèrent peu à peu les punitions corporelles sévères sur leurs enfants. Il « s’indianisèrent », faisant preuve d’une « folle indulgence » que dénonçait le puritain Cotton Mather.

[ii] Quand Françoise Dolto ouvrit sa consultation psychothérapeutique qui se poursuivrait pendant plus de trente ans, c’est volontairement qu’elle choisit de s’installer à la Consultation Porte pour être, comme elle l’a expliqué, au contact de tous ces troubles fonctionnels qui se répètaient sans cesse, les patraqueries, ces troubles fonctionnels ambulatoires qui ne justifiaient pas une hospitalisation, pour pouvoir saisir sur le vif le rôle de l’inconscient. Elle s’installa dans un local précaire, un local prêté, à la fois dans et hors de l’institution hospitalière avec laquelle elle n’avait pas de rapport direct. Elle a décrit un  petit réduit qui servait de déshabilloir aux infirmières et qui lui fut ensuite repris, puis une petite pièce avec une table et trois chaises, puis un  espace derrière un paravent… C’est là qu’au fil des années elle accumula un matériel unique qui nourrirait des générations de thérapeutes. (« Françoise Dolto, la consultation de Trousseau », Congrès de l’Ecole freudienne de Paris, juillet 1978, dans « Lettres de l’Ecole, N025, vol. 2, juin 1979).

A la même époque et à quelques mètres de là il y eut jusqu’à la fin des années 60 les amygdalectomies en série sans anesthésie qui me donnèrent plus tard l’idée de recueillir les témoignages spontanés des parents, eux-mêmes opérés dans leur enfance… Mais avant cela, jeune stagiaire d’anesthésie en chirurgie générale au début des années 70 j’ignorais tout de l’un et de l’autre. Personne ne s’avisait de la contradiction flagrante, dans le même hôpital pavillonnaire sans lieu de rencontre, entre l’extrême modernité de la démarche de Françoise Dolto et la barbarie de ces opérations. Longtemps le contraste m’a révolté, j’y ai vu une démonstration de la force de clivage dont est capable une institution. Le pédiatre Samy Ramstein fait part de sa surprise quand il en découvrit l’existence : «…dans un contexte dont je n’ai plus le souvenir Françoise Dolto est amenée à raconter une histoire qui s’est déroulée à sa consultation de l’hôpital Trousseau : « Françoise Dolto à Trousseau !!! Ça alors !!! Je n’ai pas pu masquer le choc qui a été le mien. Comment comprendre cet abîme : d’un côté, j’ai fréquenté cet hôpital depuis des années, de l’autre il abritait en son sein Françoise Dolto depuis des décennies, et jamais le moindre signal de sa présence ne m’était parvenu !! » (« De la pédiatrie du corps à la pédiatrie de la personne » In : « L’hôpital et l’enfant : l’hôpital autrement ? » Musée de l’Assistance Publique-Hôpitaux de paris, 2005)

[iii] Cette question de la bonne place s’est aussi posée  à moi et je ne l’ai pas résolue, laissant le temps en prendre soin : valait-il mieux rester anesthésiste-réanimateur  pour parler aux anesthésistes-réanimateurs depuis leur lieu et leur pratique ? Ou devenir « psy » pour leur parler de l’extérieur ? En 1992, avant la naissance de Sparadrap, à la sortie d’une réunion où j’avais pris la parole le pédopsychiatre Marcel Rufo me glissa ceci : « Tu es psy, plutôt phénoménologue ». Je protestai : j’ignorais ce que pouvait être un phénoménologue, j’étais anesthésiste d’enfants et tenais à ce positionnement qui me permettait de m’adresser à mes collègues sur le terrain qu’ils connaissaient et d’être reconnu par eux. Il insista, il avait raison. Et moi où étais-je finalement ? Etre « sous les décombres » cela n’aide pas à être avec les autres. Jusqu’à s’apercevoir qu’ils sont avides, eux, de ce que je rapporte de ce lieu où ils ne sont pas allés eux-mêmes. Je racontai donc, tout en prenant soin de préciser qu’une part de moi, échappée à l’effondrement, pouvait dire autre chose.