La douleur de l’enfant, son dévoilement progressif

Violence et surviolence

Il y a une violence inhérente au fait même de soigner. C’est la part structurelle, rançon de notre médecine qui est efficace dans la mesure où elle est invasive, violence inhérente au fait qu’elle intervient, qu’elle n’est pas expectante, comme disaient nos prédécesseurs. Dans les institutions de soins il s’y ajoute une violence structurelle d’une autre sorte, une violence en creux, faite d’opacité, d’anonymat et de dilution. Mais une autre part est évitable, et pas toujours évitée. Avec Stanislaw Tomkiewicz on pourrait la qualifier de « surviolence ». Stanislaw Tomkiewicz a défini la surviolence comme cette part de  violence qui est ajoutée, non nécessaire  et que l’on ne reconnaît pas comme telle : « Personne ne pourra jamais supprimer la violence de la maladie, de certains soins indispensables et de la vie communautaire imposée. Sachons au moins ne pas y ajouter des violences inutiles et évitables, ne pas rabrouer pour une vétille un enfant désorienté et affolé, ne pas fermer les oreilles à ses plaintes, à ses rires, à ses remarques, ne pas rester silencieux et indifférent lorsqu’il réclame un sourire et un mot de réconfort » (« Aimer mal, châtier bien: Enquêtes sur les violences dans les institutions pour enfants et adolescents », S Tomkiewicz et P Vivet, Ed Seuil 1991).

Stanislaw Tomkiewicz a montré que la fin d’une violence commence toujours par son dévoilement. Alors, comme en politique, commence une sorte de mouvement réformiste qui se donne pour but d’aménager la violence en dénonçant ses excès les plus visibles et les moins défendables tout en en laissant subsister l’essentiel. Mais cette sorte de contre-feu ne tient jamais longtemps. Le fait d’identifier la violence a pour effet de la rendre visible et par la même progressivement de moins en moins supportable. Vient alors le temps de la différenciation entre la part structurelle, la violence ajoutée évitable, et la surviolence qui se cache et ne se dit pas. De celle-là on ne peut parler d’abord sans provoquer malaise ou réaction violente, sans se mettre à l’écart du groupe qui en est collectivement l’acteur. Mais les frontières sont mouvantes. Que la surviolence soit ou pas assimilée à de la maltraitance dépend du regard social qui est porté sur elle. Ce qui un jour était surviolence cachée deviendra le lendemain violence affichée, dont il s’avèrera un peu plus tard qu’elle était parfaitement évitable… dès lors que quelqu’un, pionnier ou lanceur d’alerte agissant au moment favorable, aura non seulement braqué le projecteur sur elle, mais apporté la solution qui alors s’imposera.

Quand la violence peut faire l’objet d’un travail collectif, elle cesse progressivement d’être diffuse, systémique et anonyme pour être réappropriée par ses auteurs, qui peuvent envisager d’en assumer la responsabilité et la culpabilité. Parce qu’alors il ne s’agit plus d’une culpabilité infinie, inassumable, mais simplement pour chacun de la culpabilité qui s’attache à leur acte propre. On affronte alors la réalité des soins, ce qui rend possible un travail de différenciation. C’est souvent à la faveur d’un desserrement de l’autorité que se fait ce dévoilement. L’obsession actuelle de la preuve, même si elle est par ailleurs profondément déstabilisante, peut également y conduire. Si elle est honnêtement mise en œuvre la recherche des preuves peut montrer à quel point la plupart de nos pratiques ne sont en réalité pas fondées sur des preuves mais sur la reproduction des routines et habitudes appuyées sur des autorités fragiles ou fausses.

La mise en évidence de la surviolence marque le début de la sortie de la violence.  Mais la frontière entre violence et surviolence est éminemment mobile. Le travail pour éliminer ou limiter cette violence ajoutée n’est jamais vraiment terminé. Il y a toujours un reste, ce qu’on ne peut pas (ou pas encore, ou pas partout) éliminer et avec lequel il faut bien vivre, qu’il faut bien assumer, savoir dire et regarder en face. Et parfois même pour un temps agir personnellement alors même que l’on sait qu’il serait déjà possible de faire autrement.

Une fois cette prise de conscience amorcée, c’est un autre chantier qui s’ouvre, et celui-là est nécessairement collectif. Il consistera, dans chaque situation, à faire la part de ce qui relève réellement de la nécessité extérieure et de ce qui n’est qu’obstacle interne, insuffisante conscience de ce qui nous est possible. Ce chantier-là a besoin d’institutions, de formes d’organisation adéquates, dans lesquelles l’égalité de parole de chacun puisse être réellement assurée. L’enjeu est que chacun puisse en connaissance de cause aller jusqu’au bout de son acte, et puisse en mesurer les effets et conséquences pour lui-même, pour ses collègues, pour les enfants hospitalisés.

Si l’on n’est pas seul il est possible d’écouter son ressenti, d’aller plus loin dans la contagion émotionnelle en sachant qu’on sera soutenu par le groupe qui aidera si cela menace d’aller trop loin. Exactement comme dans certains rituels de possession l’assistance aide et soutient les participants qui sont saisis par la transe, mais réprime aussi les transes « sauvages » qui menaceraient le sujet. Progressivement les défenses se défont, s’effilochent comme un vieux vêtement tissu trop longtemps porté. Dans un contexte groupal de parole partagée, en formation continue, quand le groupe a pris conscience de lui-même, une parole en entraîne une autre. L’effet de la parole partagée dans la sécurité se développe au fil des heures. Progressivement émerge une souffrance qu’on pourrait appeler organisationnelle. Les cas spontanément apportés sont de plus en plus lourds, de plus en plus reliés aux expériences personnelles, à l’initiation brutale des jeunes soignants balancés sans préparation dans des postes lourds.

Le soignant qui a appris à ne plus croire à ce qu’il ressent, à ne plus voir ce qu’il voit, qui a fait taire ses affects pour pouvoir continuer, en prend peu à peu conscience. C’est alors qu’il est important de prêter attention au regard et à la fraîcheur de parole des soignants les plus jeunes. Ceux-là ont tôt fait de débusquer le geste automatique, déshumanisant pour ceux qui en sont les auteurs et pour ceux qui en sont l’objet et qui rétrospectivement rapportent leur impression d’avoir être livré à des automates. « Comment donner des informations au personnel soignant sans les « vexer » dans leur pratique professionnelle » interrogeait une élève en formation ?

Les défenses ne tombent que dans la mesure et au moment où elles ne sont plus nécessaires, dans la mesure où le sujet expérimente, dans la sécurité, un autre mode d’être plus satisfaisant, qui lui procure plus de plaisir. Tous ceux qui ont eu à conduire ce processus de changement savent que les résistances initiales sont positives car elles sont le signe que l’on est concerné et qu’un vrai travail est en cours. La résistance recouvre un désir que la conscience ne peut encore admettre et assumer. Elle est aussi une marque de solidité de la structure psychique. Le terme même de résistance mériterait d’être interrogé, quand il n’y a là au fond que prise de position qui ne trouve pas à s’affirmer par un discours propre, faute de mots et de pouvoir social permettant de poser ce discours… Alors plutôt que dites les résistances seront agies, et plus souvent dans l’inertie passive que dans un acte positivement assumé. Il faut les considérer comme un marqueur de la situation. Ce que le professionnel ne peut croire, même devant l’évidence, donne la mesure de la maltraitance qu’il subit lui-même, et nécessairement projette.

L’inventaire

Ce chantier est celui de l’inventaire de ce qui est, de ce qui se passe : communiquer, restituer, analyser les situations « cartes sur table ». Il ne s’agit donc plus de juger ou même de séparer a priori, même implicitement, ce qui est bien et ce qui est mal, mais d’examiner simplement et complètement la réalité. L’attention portée au réel individuel et collectif est une arme dont on ne soupçonne pas la puissance. Elle ouvre la possibilité d’une attention à soi, comme à la situation professionnelle dans son ensemble.

La prise de conscience de la violence cède la place au dévoilement et à la prise en considération des violences. C’est alors un autre chantier qui s’ouvre et ce n’est jamais terminé. La formation, comme tous les cadres collectifs, ne fait que concentrer, rendre plus visible ce qui se produit au jour le jour. J’ai beaucoup appris lors de séances de formation de ces inventaires, de ces prises de parole qui se relançaient, chacun encourageant l’autre, l’autorisant en quelque sorte. Qui a encore quelque chose à dire ? Eh bien par exemple ces jeunes élèves qui à Lyon en 2004 me parlaient des redressements de cloison nasale au ciseau et des sections de frein de langue, tous deux en Maternité ; ou plus tard en consultation ORL, du doigt surnuméraire enlevé à 24 heures de vie sans analgésie. Ailleurs ce sont les douleurs de la naissance : douleurs séquellaires de forceps difficiles, céphalhématomes, fractures de clavicule volontiers ignorées, hématomes du siège, langeages en abduction, mise sur attelles…

Ailleurs encore : la paracentèse à vif, la kinésithérapie des pieds bots ou la kinésithérapie respiratoire,  les antibiotiques intramusculaires, la libération des adhérences préputiales, les soins de peau sur les fesses rouges du bébé, sur la peau eczémateuse à vif, le recueil d’urine par poche adhésive, la désobstruction des voies lacrymales avant un an, les changements de bouton de gastrostomie chez le polyhandicapé, la pose de sonde œsophagienne et son retrait, les fibroscopies sans anesthésie…

C’est parfois très longtemps après, mais y a-t-il un après pour ces scènes traumatiques qui ont contribué à former, peut-être à formater le jeune soignant ? Dans un centre de long séjour qui recevait des enfants envoyés « au grand air » comme on le faisait beaucoup à l’époque, puis progressivement des polyhandicapés, nous travaillons sur la douleur de l’enfant. Une infirmière un peu âgée raconte que jusqu’en 1975 un ORL venait opérer les amygdales-végétations sans anesthésie. Alors jeune stagiaire, elle avait pour tâche de tenir les enfants. Lors de la fête des vingt ans de Sparadrap le parrain de l’association Michel Cymes se revoit jeune externe. Il doit faire la ponction ventriculaire du bébé hydrocéphale, qui bien entendu ne sent rien… Dans une séance du GRENN (Groupe de Recherches et d’Etudes sur le Nouveau-né) un médecin âgé raconte un souvenir de ses études médicales. Il était jeune externe et le chef de service lui donnait mission de redresser les tibias des nouveau-nés jugés non conformes pour leur faire une fracture incomplète, dite « en bois vert ». Il fallait empoigner la jambe du bébé et la tordre jusqu’à la briser, simplement. Le point commun : stagiaire ou externe ces jeunes en formation n’avaient que très peu de choix, il ne pouvait être question de refuser sans conséquences sérieuses.

Un pédiatre néonatalogiste parla de ces bébés qui naissent « étonnés ». C’était, disait-il, le terme populaire qui désignait ces bébés nés après déclenchement et forceps, un peu inertes, les yeux écarquillés et le cœur un peu trop lent. Il était convaincu que ces nouveau-nés avaient eu mal, mais ses collègues accoucheurs ne voulaient pas entendre que le forceps et les fortes contractions induites par le déclenchement puissent causer de la douleur. Une autre professionnelle l’interpréta autrement : pour elle le « bébé étonné » c’était le bébé né par césarienne, étonné de naître à ce moment « comme si c’était pas l’heure ». Le mouvement était double : projection de notre culpabilité d’adultes, d’avoir du intervenir en perturbateurs dans le cours naturel de la naissance ; mais aussi : il ne peut être question d’une douleur que nous aurions ainsi produite. Et il y avait ces bébés « nés avec les sourcils froncés », signe connu dans les traditions populaires. Il était suspect de sténose du pylore. Etait-ce un signe précoce de douleur ? A la Leche League on me parla d’un autre bébé opéré de sa sténose du pylore. Le froncement avait persisté jusqu’à ce qu’on ait aussi traité le reflux…

Que savait-on vraiment ? Ce savoir était-il absent ou seulement sans espace d’expression, parole dominée sans lieu pour se dire ? On pouvait en effet reconnaitre là plusieurs signes qui sont maintenant intégrés aux scores de douleur du tout petit. Le savoir médical sur la douleur en constitution ne faisait-il que réinterroger et valider des connaissances populaires issues de la tradition ? Nos découvertes avaient-elles des allures de redécouvertes ? Nous en avions pourtant vu, de ces bébés inconsolables, au visage crispé et au menton tremblant, de ces bébés qu’on ne pouvait plus prendre dans les bras. Raidis, hypertoniques ou tendus en arc, le corps rejeté en arrière ils ne s’adaptaient plus, ne se lovaient plus dans les bras qui voulaient les recevoir. Les petits mouvements que font tous les bébés, dans ces périodes de vigilance calme où ils nous semblent fort occupés à des tâches mystérieuses mais qui leur apportent beaucoup de joie, étaient remplacés par des mouvements anarchiques que l’on ne pouvait voir sans un sentiment de malaise.

 La double culpabilité du soignant

Mais alors vient autre chose. Comme effrayés de ce qui vient au jour,  on voudrait que tout cela n’ait jamais existé. Mais cela a existé, et même cela insiste, cela n’est pas fini. Alors au moins, que cela finisse tout de suite, demain, maintenant ! Que cela change sans plus attendre pour que l’on puisse oublier tout cela très vite ! Vient alors la demande angoissée adressée au formateur, d’apporter les moyens radicaux pour agir, pour faire pression, pour convaincre. Tout de suite… dans un passage à l’acte qui ferait l’économie de la réflexion à peine amorcée. Et il n’est plus question des rythmes et des étapes, des délais nécessaires, des alliances, des moyens et des stratégies.

La culpabilité d’avoir fait ou laissé souffrir est compliquée parce qu’elle est double : à la fois rétrospective et actuelle. La culpabilité rétrospective se déploie sur le thème du « comment avons-nous pu… et si longtemps ? ». La culpabilité actuelle c’est : « comment osons-nous changer ? » On découvre que dans ce champ nul ne peut être quitte de la responsabilité qui l’engage  dès lors qu’il a été placé en position de témoin, dès lors qu’il a vu. Se taire est un acte, c’est faire acte de silence qui confirme implicitement la légitimité d’une situation.

La culpabilité qui n’a pas été traitée reste active dans un refoulé qui affleure et qui à l’occasion fera retour. Phénomène actif le refoulement est un travail psychique qui consomme de l’énergie et produit des déchets, il peut être fragile et n’est jamais vraiment achevé ni assuré. La souffrance était déjà là mais on ne le savait pas. On souffrait d’avoir à faire souffrir mais pas consciemment puisqu’on était dans la norme. Et il restait toujours la possibilité de dévier cette souffrance sur l’enfant, ou ses proches, ou dans des conflits internes.

Si n’a pas pu se faire le travail de débrouillage entre violence structurelle et surviolence, c’est tout le paquet qui sera refoulé ensemble. Trop forte, insuffisamment prise en charge par le collectif la culpabilité deviendra envahissante. Ce mouvement de culpabilité pourra aller, pour certains, jusqu’à l’impossibilité de prendre en charge la violence de la maladie, par peur de faire souffrir, de traumatiser. Il pourra aller jusqu’au rêve impossible que l’on retrouve dans certains messages médiatiques d’où toutes souffrance et violence sont gommées. « Souffrir est incompatible avec la vie » clamait une association, contre l’évidence : souffrir est une propriété du vivant.

Mais si la culpabilité elle n’est pas envahissante elle peut être motrice, alimenter un travail de prise de conscience progressive, volontiers groupale quand le cadre s’y prête, dans une sorte d’inventaire toujours en cours des pratiques soignantes. On débrouille  entre ce qui peut être changé et ce qui ne le peut pas ou pas encore. On fait le ménage, on apprend à discerner la routine et l’habitude acquise… Et on apprend à s’en débrouiller !

L’observation dévoile et fait agir.

Parfois même on s’abstient d’agir, on se contente d’observer  et les choses s’arrangent d’elles-mêmes, comme dans le Tao Te King. Mais observer n’est-ce pas déjà agir ? La simple attention portée à un problème peut suffire à l’améliorer, dès lors que le problème a été identifié. L’équipe d’anesthésie-réanimation dont je faisais partie s’occupait de quatre services chirurgicaux. Nous organisions chaque année une évaluation de nos résultats en matière de douleur postopératoire. Le principe était simple : un jour donné la douleur de chaque enfant opéré était cotée à l’aide d’un score de douleur au moment où il quittait la salle de réveil pour sa chambre d’hospitalisation, et une réunion était consacrée à la présentation des résultats. Les différences qui apparaissaient dans l’efficacité de chaque équipe étaient simplement notées, sans recommandation ni critique. Or nous avions eu la surprise de voir, au fil des années, s’amenuiser les différences entre services. Les résultats tendaient à s’homogénéiser vers le haut. La simple confrontation des résultats, leur observation attentive et sans mise en cause des personnes avaient fait leur œuvre. S’il y avait là un secret il était simple : l’évaluation était prise en charge par les acteurs eux-mêmes, sans intervention extérieure.

Un modèle de cette activité auto-réflexive qui amène les soignants à interroger leurs pratiques fut l’étude Epippain, vaste analyse épidémiologique des gestes inconfortables ou douloureux pratiqués en réanimation chez le nouveau-né. A cette occasion nous avions pu réaliser la charge de douleur infligée chaque jour à certains bébés hospitalisés. Nous avions appris aussi que sur 30 161 gestes douloureux recensés, 27% avaient été réalisés avec une analgésie spécifiquement donnée pour le geste, 5% avec la présence des parents (Ricardo Carbajal et coll. « Premiers résultats de l’étude Epippain : analyse épidémiologique de 60 000 gestes inconfortables ou douloureux pratiqués en réanimation chez le nouveau-né ». Site cnrd.fr)

Mais à l’occasion de l’étude, dans le travail collectif de sa réalisation il s’est joué autre chose chez ses participants. On a pu voir comment le processus même de cette étude purement épidémiologique modifiait le regard des soignants et induisait une prise de conscience et des changements concrets. Un des initiateurs de l’étude, Ricardo Carbajal ne cache pas les difficultés initiales (Ricardo Carbajal « Les coulisses d’une étude multicentrique sur l’épidémiologie de la douleur du nouveau-né » In : « Le jeune enfant, ses professionnels et la douleur » sous la direction de Didier Cohen-Salmon, 1001 Bébés Ed Erès 2008) : « La première réunion fut un échec car les soignants ne sont pas venus ». Mais après une séquence de formation la résistance fit place à une très grande motivation.

Ce qui se passa alors est intéressant : « Bien que les soignants sachent depuis toujours que les gestes pratiqués sur les nouveau-nés en réanimation sont fréquents, nous avons remarqué un certain étonnement de la part des soignants lors de la constatation directe, dès le début de l’étude, que le nombre de gestes pouvait parfois atteindre des chiffres impressionnants. Les soignants prenaient surtout conscience du cumul des gestes au fil des jours d’hospitalisation. Cette prise de conscience d’un phénomène en réalité connu a suscité quelques discussions informelles au sein des équipes, les amenant à s’interroger sur l’importante charge nociceptive imposée aux nouveau-nés lors de gestes destinés à mieux les soigner ».

Dans ces deux cas cités il y a observation collective, prise en charge par le collectif des problèmes mis à jour, avec la volonté de savoir et une dimension de recherche qui finalement induit des améliorations. Une démarche d’observation ainsi comprise renforce l’équipe. Elle peut devenir dangereuse si elle fait voir trop, trop vite. Le simple fait d’observer avec attention, en y passant du temps, en y montrant un intérêt particulier, coupe l’observateur du groupe qui peut contre-réagir. Il y a le risque de renforcer la mauvaise image, de cliver les soignants qui ne « font que du mal », face à l’intervenant extérieur, le psy, le chercheur, « qui ne se mouille pas ». « En devenant réceptif à la vie émotionnelle du bébé, ne risque-t-on pas de se sentir bien seul dans la défense de ses besoins, de sa « cause » ? interroge Denis Mellier (« Observer un bébé avec attention » sous la direction de Michel Dugnat, Ed Erès 2001).

J’en fus le témoin quand une infirmière-anesthésiste, préparant un Colloque infirmier sur la chirurgie des scolioses alla voir personnellement pendant deux mois tous les enfants qui vont être opérés. Elle leur parlait, répondait aux questions, ils la reconnaissaient en arrivant au bloc et elle trouvait l’expérience « super ». Mais pour ses collègues elle était sortie de son rôle comme elle était sortie du bloc opératoire, et elle eut a à faire face à leurs reproches. Elle avait rompu un consensus qui reposait sur l’anonymat et le non-engagement  personnel.

J’ai parlé ailleurs (voir « Durer, endurer, changer ») des mille et un dons et contre-dons qui dans une équipe hospitalière faisaient le trame du quotidien, et sans lesquels rien n’aurait pu vraiment fonctionner. « Je te remplace un moment pour que tu puisses aller déjeuner… A charge de revanche »… Mais justement cela fonctionnait assez heureusement parce que rien n’était verbalisé. Mais malheur à qui aurait trop longtemps, trop souvent violé le devoir de réciprocité, qui aurait trop pris sans assez donner. Le rappel à l’ordre ne manquait jamais d’arriver. Or que se passe-t-il pour celui qui innove en solitaire, surtout s’il réussit ? Il donne beaucoup et cela est bien ressenti, mais il donne trop et comment lui rendre ? Quel contre-don pourrait être à la hauteur de ce qu’il a apporté ? C’est impossible, et ainsi en toute innocence il avait contribué à casser un système qui ne permettait peut-être pas l’innovation mais qui assurait au moins le fonctionnement. Il fallait peut-être en passer par là. Le tout est de le savoir.