J’ai eu le privilège de rencontrer Margaret « Peg » Belson dans les années 90 peu après la création de Sparadrap, dans le cadre des rencontres de l’association européenne EACH puis à son domicile Londonien. Je garde le souvenir d’une personne aussi profondément humaine qu’entière et intraitable dans ses convictions. Dépositaire d’une longue et riche expérience au service des enfants malades et hospitalisés elle dirigeait encore l’association britannique Action for Sick Children. Jusqu’à la fin de sa vie elle ne cessa jamais le combat, s’occupant à présent des conditions d’hospitalisation des enfants dans les ex-pays de l’Est qui venaient de s’ouvrir après 1989. De retour de Bosnie elle nous expliquait que les difficultés de vie, et aussi les fausses croyances lui rappelaient ce qu’elle avait vécu dans l’Angleterre des années 50. Mais elle parlait aussi de la coexistence d’archaïsmes et de modernité qui remettait en question la vision d’une misère uniforme.
Consultant les archives de son association, visitant des blocs opératoires pédiatriques Londoniens ou échangeant avec les professionnels, je pouvais mesurer le retard français. Rappelons qu’en Grande-Bretagne l’entrée des parents dans ce qui est sûrement le lieu le plus fermé de tout l’univers hospitalier, les salles d’induction anesthésique, s’était faite au cours des années 70, alors qu’en France elle reste à faire. C’est un long processus d’intégration qui avait débuté dès l’après-guerre. En ce qui concerne le simple droit de visite des parents au chevet de l’enfant hospitalisé nous avions en France de vingt à trente ans de retard sur nos voisins britanniques. Je me suis souvent interrogé sur les raisons d’un tel décalage en matière d’intégration des parents dans les services hospitaliers pédiatriques. Une réponse plus complète à cette question relèverait de travaux comparatifs historiques et sociologiques qui pour le moment n’abondent pas, ou quand ils existent ne sont pas traduits en français, comme l’important ouvrage de Charlotte Williamson « Towards the emancipation of patients: Patients’ experiences and the patient movement » publié en 2010 (Policy Press).
Un anesthésiste pédiatrique du Great Ormond Street Hospital de Londres, le docteur Bingham me racontait comment le changement s’était fait dans les blocs opératoires britanniques, essentiellement sous la pression des corps infirmiers et des associations. Après des réticences initiales, il se disait maintenant pleinement convaincu. Pour lui c’est un événement dramatique qui l’avait poussé un jour à changer sa pratique : un enfant de deux ans, opéré du cœur, qui avait très difficilement quitté ses parents pour aller au bloc opératoire, était mort en cours d’intervention. Ses parents n’avaient pas pu dire au revoir dans des conditions normales à l’enfant en pleine détresse. Ils ne l’avaient plus revu vivant.
Me penchant sur cette histoire, cherchant sources et témoignages, je retrouvai la trace des « Battersea mothers », les mères de Battersea, un quartier jadis populaire et industriel de Londres avec son imposante centrale électrique aujourd’hui fermée. Il s’agissait de six jeunes mères du voisinage et Peg Belson avait été l’une d’elles. Une autre, du nom de Jane Thomas, avait lu un article à propos de James Robertson dans son journal du dimanche et vu des extraits d’un de ses films à la télévision. Elle avait eu l’idée de prendre contact avec lui. Aucune d’entre elles n’avait à cette époque un enfant à l’hôpital mais elles étaient affectées par les récits d’autres parents à qui cela était arrivé, et se sentaient concernées par ce qui arriverait si cela se produisait (Charlotte Williamson). Je ne pouvais m’empêcher de comparer avec l’expérience très différente de l’association Sparadrap : il nous avait toujours été difficile d’intéresser les parents d’un enfant bien portant à ce qui pourrait se passer s’il tombait malade et devait aller à l’hôpital. Pour certains parents se projeter dans cette situation aurait été comme attirer le malheur ! Y avait-il eu en Angleterre un sens plus fort du collectif, une plus grande capacité à s’identifier aux malheurs qui ne nous touchent pas personnellement mais qui pourraient nous atteindre ? Et dans ce cas pourquoi ?
James Robertson dit aux mères: regroupez-vous, accumulez l’information utile et adressez-vous aux responsables. Il leur conseilla de créer leur propre association : ce fut « Mother Care for Children in Hospital », qui devint en 1965 NAWCH (« National Association for the Welfare of Children in Hospital ») puis plus tard « Action for Sick Children » son nom actuel. En peu années cette association prit une ampleur nationale avec plus de cinquante branches locales. Dès le début elle combina une multiplicité de moyens d’action réellement admirable. Elle visait tout à la fois le grand public, les professionnels de santé, les pouvoirs publics et les enfants hospitalisés eux-mêmes et associait familles et professionnels de santé, une caractéristique originale plus tard reprise par les fondateurs de l’association Sparadrap, qui n’en avaient pas connaissance. « Le simple message de NAWCH, votre enfant hospitalisé a besoin de vous, on ne devrait pas vous empêcher d’être auprès de lui, parlait aux mères de jeunes enfants. Certaines d’entre elles ont pu y reconnaitre intuitivement un lien avec l’idée de leur autonomie, de leur désir d’être efficaces et avec leur conscience sociale » (Charlotte Williamson). On peut faire l’hypothèse que dans ces années d’après-guerre la pensée de la mort était moins mise à distance, et celle du collectif plus présente. Si la première Guerre Mondiale avait vu l’émergence des névroses de guerre, celles-ci ne touchaient que les combattants, alors que c’est toute la population qui avait été exposée. Tout le monde avait vécu la guerre, elle avait été dans un sens démocratique, alors que l’on peut toujours s’imaginer que son propre enfant échappera à la maladie et à la souffrance…
« A ce moment les enfants étaient soumis à de longs séjours solitaires à l’hôpital. Les heures de visite étaient très réduites, parfois trente minutes ou une heure deux fois par semaine, et dans certains cas absentes, alors que les hospitalisations étaient beaucoup plus longues qu’aujourd’hui. Les parents des enfants opérés en grand nombre des amygdales-végétations devaient même signer un engagement écrit de ne pas venir ! On décourageait les visites des parents. On pensait qu’ils transmettaient des infections dans l’hôpital, un argument que nous avons bien connu. On leur disait aussi que leurs visites « bouleversaient les enfants qui laissés à eux-mêmes se calmeraient rapidement et oublieraient la maison ». La croyance commune était qu’après une première phase de protestation bruyante l’enfant s’adapterait (settle) à son nouvel environnement et deviendrait calme (déprimé en réalité) et donc facile à soigner. Au contraire si les visites des parents se répétaient, l’enfant resterait agressif et opposant. Il y avait là une certaine reconnaissance du fait qu’il ne fallait pas donner à l’enfant un espoir de retrouver son environnement pour ensuite le décevoir de façon répétitive. A cette époque un correspondant de santé pouvait déclarer que « la grande majorité des hôpitaux semblait ignorer l’énorme souffrance infligée aux enfants par des règles qui brisaient les liens si nécessaires à leur santé mentale » (http://www.pegbelson.org/alumni.pdf, traduction personnelle).
Peg Belson insiste sur le fait que le régime en vigueur dans les hôpitaux était peu connu du grand public. En 1959 après deux ans d’enquête sur les conditions faites aux enfants hospitalisés le Ministère de la Santé Britannique avait publié le Rapport Platt qui préconisait des changements radicaux dans la prise en charge non-médicale des enfants hospitalisés. Il recommandait que les visites aux enfants soient autorisées sans restrictions, que les mères puissent rester avec leurs jeunes enfants, et que la formation du personnel médical et non-médical inclue les besoins émotionnels et sociaux des enfants et des familles. Mais le Ministère lui-même ne parvenait pas à faire appliquer ses propres recommandations pour faire advenir des soins plus humains pour les enfants malades. Cela n’était pas une priorité dans ces années.
Il y eut très probablement d’autres initiatives restées inconnues, d’autres « mères de Battersea ». Le livre de Michal Shapira « The War Inside » (Cambridge University Press 2013), une source d’informations précieuse, mentionne sans donner de détails l’existence d’autres épisodes de ce « mother revolt against ban », un authentique mouvement social dont nous ne connaissons pas l’ampleur réelle. Il est ainsi question d’un groupe de cinquante mères écossaises qui s’appuyèrent sur le rapport Platt et sur une autre circulaire de 1956. On sait que l’histoire populaire a du mal à s’écrire car ce ne sont pas ses auteurs qui l’écrivent et il ne se trouve pas toujours un porte-parole. Avant que des gens comme Peg Belson ne soient en position de jouer ce rôle elles-mêmes James Robertson fut ce porte-parole.
Ce pacifiste convaincu, Quaker et objecteur de conscience issu d’une famille ouvrière de Glasgow, vint à Londres en 1940 pour apporter son aide dans la dévastation et le chaos du Blitz. Il y rencontra Joyce User sa future épouse et collaboratrice, également objecteur(e) de conscience et ils entendirent parler d’une certaine « femme à Hampstead » qui s’occupait des enfants et des mères victimes des bombardements. Il s’agissait d’Anna Freud, réfugiée à Londres avec son père Sigmund Freud, qui avait mis en place les « crèches de guerre » avec Dorothy Burlingham. Joyce Robertson y entra comme étudiante chargée de s’occuper des bébés. James Robertson fut engagé comme responsable de la chaufferie, homme à tout faire et chargé de la prévention des incendies. Il avait à s’occuper des problèmes matériels, une fonction qui n’avait rien de subalterne dans ces temps de bombardements quotidiens et de difficultés de tous ordres. Mais la dimension de recherche et d’observation restait active. A cette époque tous ceux qui travaillaient dans les crèches devaient écrire leurs observations sur le comportement des enfants. Ces fiches étaient rassemblées chaque soir par Anna Freud, qui en faisait la matière de fréquentes conférences pour toute l’équipe (voir à ce propos sur ce blog « Bunny Lake a disparu », un film hanté). A la fin de la guerre James Robertson était devenu travailleur social en psychiatrie (https://www.concordmedia.org.uk/categories/robertson-films/).
A la fois chercheur et militant, déjà familier de la désobéissance civile et capable de transgresser les règles admises et de faire preuve d’autonomie, il put faire le lien entre le monde de la recherche et le grand public. C’est par lui que la société civile put entrer en jeu et se saisir du problème des enfants à l’hôpital. Il peut être considéré comme un des initiateurs du rapport Platt du fait de ses contacts personnels avec James Platt. Mais il ne se contenta pas de constater que les préconisations du rapport n’étaient pas appliquées. Il les porta à la connaissance du grand public dans une série d’articles dans “The Observer” et un programme basé sur ses films à la BBC.
Associé après la guerre à la Tavistock Clinic il travailla avec le psychanalyste John Bowlby sur les réactions des enfants séparés de leur mère dans des hôpitaux où les visites n’étaient pas autorisées. Mais qualifié lui-même de « psychologue sentimental » il ne put convaincre les soignants de la détresse des enfants. Ce fut le point de départ du film « A Two-Year-Old Goes to Hospital » (1952) qui fit date et fut suivi de plusieurs autres dans une démarche documentaire très proche de ce qu’on appela ailleurs Cinéma-vérité dans la lignée de Dziga Vertov ou de Jean Rouch. James Robertson s’expliqua d’ailleurs sur sa démarche dans un article intitulé « Nothing but the truth ». Le tournage n’alla pas sans difficultés : « La petite « Laura » ne pleurait pas beaucoup et Robertson et Bowlby étaient sur le point d’abandonner. C’est Joyce Robertson qui fit alors remarquer que ses efforts pour ne pas pleurer étaient encore plus poignants que des pleurs et témoignaient d’une souffrance psychique intense. Ou d’un effort désespéré pour se mettre au diapason d’un entourage qui l’abandonnait. Mais cette souffrance silencieuse pouvait passer inaperçue puisqu’elle ne gênait pas l’entourage (http://www.theguardian.com/society/2013/may/19/joyce-robertson). Fidèle à sa démarche militante James Robertson demanda aux spectateurs de ses films de témoigner par lettre si un de leurs enfants devait être hospitalisé. Le refus initial de la BBC de diffuser ces témoignages donna naissance au livre de James et Joyce Robertson “Young children in hospital » (1958) qui reprenait en fait le mémorandum soumis au Platt Commitee. Le livre connut un énorme succès de librairie et de nombreuses traductions. La démarche est toujours la même: confrontés à une résistance les Robertson portent le débat sur la place publique, ils font appel au corps social.
En 1986 sa traduction française « Jeunes enfants à l’hôpital » me tomba entre les mains, je ne sais comment, à l’hôpital pédiatrique où je venais d’être affecté. Surprise : ce livre parlait de ce que j’étais en train de vivre. Bien que les conditions matérielles soient bien meilleures le stress émotionnel des enfants était bien là pour qui voulait le voir, en particulier pour les enfants opérés des amygdales-végétations qui ne recevaient aucune visite. Je lus avec intérêt puis avec passion. Je ne pouvais comprendre pourquoi dans mon entourage personne ne connaissait ce livre qui décrivait si simplement les situations que je vivais chaque matin et proposait des solutions. Naïvement je m’imaginais que les choses auraient dû être comme dans le livre, ce qui n’était manifestement pas le cas. Alors pourquoi ? Dans mon incapacité foncière à imaginer le mal je me dis que mes collègues n’étaient simplement pas au courant et qu’il serait facile de les faire changer une fois qu’ils sauraient. Cette illusion se révéla créatrice, toute illusion qu’elle était. Elle me donna la force nécessaire pour impulser des changements dont je parle ailleurs, et ce fut effectivement facile, du moins jusqu’à un certain seuil. Je me mis en devoir de faire savoir, et chemin faisant je fis autre chose.
Pour en arriver là il aura fallu en Grande-Bretagne une combinaison de facteurs qui ont composé un puzzle assez unique :
-une action militante de spécialistes de la petite enfance en direction du grand public et des professionnels avec une utilisation intelligente des médias
-une implication importante des pouvoirs publics
-l’intervention de la société civile avec la mobilisation de parents
-une théorie scientifique issue de la psychanalyse mais se situant à ses frontières, la théorie de l’attachement initiée par John Bowlby qui apporta un nouvel éclairage sur l’enfant privé de liens et de sécurité.
Sans oublier, et c’est par là que cette histoire rejoint la grande Histoire d’un pays gravement menacé mais non occupé, que les bombardements conduisirent les pouvoirs publics à éloigner les enfants de leur famille pour les protéger. Et enfin que réfugiés en Grande-Bretagne pour fuir le nazisme, des gens comme Anna Freud se trouvèrent capables d’observer comme elle le fit les ravages psychiques causés par cet isolement, de faire le lien avec les travaux contemporains de John Bowlby sur l’attachement et ceux de René Spitz sur l’hospitalisme.
Au total : des rencontres entre des gens simples mais nourris de convictions fortes, qui trouvent le contact avec des acteurs essentiels du monde intellectuel et scientifique, et qui se trouvent aussi capables d’utiliser les institutions de l’Etat et les grands médias. Groupe de rencontre comme dans le conte des « Musiciens de la Ville de Brême », dans une situation qui comme dans ce conte implique des enjeux de survie. Et dont les membres ne savent pas d’avance qui ils sont ni où leur action, commune sans être forcément coordonnée, va les conduire. Ils donnent l’impression d’improviser à mesure que les problèmes et les situations se présentent à eux. Leurs initiatives sont simples et directes, souvent transgressives. Elles vont droit au but et ne s’embarrassent pas de complications ni de barrières sociales. Elles me semblent marquées par une sorte de joie créatrice en dépit de circonstances contraires. Dans les mêmes années les films réalisés par les Studios Ealing, en particulier ceux d’Alexander Mackendrick, témoignent du même état d’esprit. Ils montrent des gens ordinaires, parfois assez excentriques, qui livrés à eux-mêmes face à une situation imprévue sont capables de s’unir pour trouver leurs propres solutions.
Mais la France n’était pas l’Angleterre… Selon moi, si en Grande-Bretagne la question du sort des enfants hospitalisés et séparés de leurs parents a pu dépasser le cercle des spécialistes concernés et toucher le grand public au point de constituer un véritable mouvement d’opinion et de produire des changements, c’est qu’elle a rencontré et remis en jeu l’expérience des enfants soumis à l’évacuation. C’est cette expérience largement diffusée qui a servi de matrice pour penser et appréhender la souffrance psychique des enfants hospitalisés. Ainsi la prise en charge sociale du problème des enfants à l’hôpital aura pu représenter une tentative de réparation après-coup. En 1945 le premier numéro du journal Psychanalytic Studies of the Child parlait conjointement de l’évacuation des enfants et de l’hospitalisme de René Spitz. Le caractère massif de l’évacuation, en plusieurs vagues, a pu fournir implicitement le modèle pour appréhender les effets de l’hospitalisation, expliquant sa prise en charge par le corps social après les années de guerre. C’est que l’évacuation des enfants ne s’était pas simplement produite : elle avait été pensée, observée, elle était devenue un objet d’études. Ses effets comme l’énurésie et l’anxiété avaient été recueillis et discutés. La prédominance de familles pauvres avait aidé à modifier le regard traditionnellement porté sur ces familles. Les accusations traditionnelles (manque d’hygiène, mauvaises habitudes de vie…) avaient fait place au constat des carences et des traumatismes subis par les enfants. L’hôpital de son côté avait cessé d’être uniquement le lieu de l’autorité et du savoir pour s’ouvrir à la dimension de l’accueil.
Le livre capital de Michal Shapira « The war inside » montre comment la décision de maintenir une société démocratique dans les conditions de la guerre favorisa la prise de conscience de la souffrance des enfants. John Bowlby, investi dans le Labour Party, milita contre la séparation des enfants. Dès décembre 1939 une lettre ouverte de Bowlby, Winnicott et Emmanuel Miller mettait en garde contre les dangers psychiques de l’évacuation de jeunes enfants séparés de leurs mères, « victimes les plus visibles ». Les psychanalystes jouèrent un rôle majeur en mettant l’accent sur la souffrance d’enfants apparemment adaptés, en fait déprimés, et sur la délinquance vue comme une réaction aux carences affectives et aux attaques contre le lien social[i]. L’apport spécifique de la psychanalyse fut de montrer que face à la guerre le maintien de l’équilibre psychique était au moins aussi important que les mesures de régulation externes. Alors que très peu pouvait être fait pour échapper aux bombardements, il restait possible de travailler sur les sentiments infantiles d’impuissance, d’anxiété et d’agressivité.
Les psychanalystes, et en particulier les exilés, purent maintenir une intense activité clinique, travaillèrent avec les autorités, firent des conférences publiques sur des sujets liés à la guerre. Ils mirent en avant leur conception de la « war inside », la guerre interne, soit les sentiments infantiles de terreur et d’impuissance, mais aussi d’agression réactivés par la situation de guerre (la « war outside »). Il ne s’agissait plus là des effets psychiques de l’évacuation mais de l’exploration du monde interne des patients en tant qu’il se trouvait agi par la guerre elle-même. « Know thine own (inconscious) sadism », connais ton propre sadisme (inconscient), conseillait Edward Glover [ii] . Ainsi la victime n’était plus seulement une victime. Par comparaison l’identification à la victime aujourd’hui à la mode ne permet plus cette élaboration psychique qui en fait est une voie de sortie de la passivation. Au contraire elle encourage et renforce cette passivation. Mais il fallait du courage pour oser faire état des sentiments de joie et de contentement de certains patients devant les destructions, pour reconnaitre son propre « Hitler inside ». Je cite ailleurs sur ce blog (voir : A propos de « Sa Majesté des Mouches ») les propos du cinéaste Mike Hodges : « J’étais si maltraité au collège que j’ai été content qu’il soit bombardé… ». Encore fallait-il que quelqu’un soit là et disposé à accueillir de tels dires sans être lui-même pris de panique ! [iii]
En faisant ce lien les psychanalystes favorisèrent une plus grande responsabilité du citoyen pour sa propre santé mentale. Une meilleure compréhension de l’enfant et du lien mère-enfant put devenir un élément-clé d’une citoyenneté démocratique élargie[i]. Tout cela aida à conserver un lien social permettant la coopération en condition extrême. C’est en ce sens que « La psychanalyse a aidé à façonner le self démocratique moderne en Grande-Bretagne », conclut Shapira [iv].
i] On peut voir là une source de l’Etat social qui se mit en place en Grande-Bretagne après la guerre à la suite du rapport Beveridge. Le sociologue Richard Titmuss parle de « l’esprit de Dunkerque » qui se développa alors : « Puisque les dangers devaient être partagés il devait en être de même pour les ressources ». Le Rapport Beveridge fut tiré à 635000 exemplaires, les gens attendaient dans le froid pour acheter ce texte aussi sec que technique (« Déplorer les inégalités, ignorer leurs causes » Daniel Zamora , Monde Diplomatique, janvier 2019). Tout cela ne préjuge pas de la mise à mal ultérieure de cet Etat social, dont nous voyons les résultats (note de janvier 2021, en temps de Covid 19).
Mais à ce propos on pourrait aussi évoquer le tout jeune Sigmund Freud disant son admiration pour l’Angleterre dans une lettre à sa future épouse : « son sérieux labeur, son dévouement au bien public, [son] sentiment de la justice persistant et raisonnable ». Et pas par hasard c’est un autre psychanalyste anglo-américain, Christopher Bollas, qui énonce ceci (“Le moment Freudien”, Ed Ithaque 2011) : “Ou bien nous parvenons à nous comprendre, à comprendre les autres ainsi que nous-mêmes, à trouver une façon de réfléchir aux conflits qui nous opposent les uns les autres, ou bien nous cessons d’exister. Selon moi la psychanalyse est venue annoncer l’avènement des meilleurs outils pour penser les processus de destruction. Elle est arrivée à un moment où sa mise en pratique pouvait sauver l’humanité de l’autodestruction”.
Ce texte reprend et développe une chronique parue dans la revue « Spirale- L’aventure de Monsieur bébé » N°33, sous le titre « Deux médecins d’enfants, retour de Stockholm ». Dans un autre texte à venir j’examinerai ce qu‘il en a été en France de la reconnaissance de la souffrance psychique des enfants à l’hôpital et de sa prise en charge.
[i] A cette époque la leçon de Winnicott est bien présente et le lien semble naturel entre « tendance antisociale », délinquance, et carence du milieu ambiant (déprivation). En 1944 John Bowlby publie « 44 Juvenile Thieves ». Dans les années 60 la forte présence du personnage de jeune délinquant dans le « nouveau cinéma » anglais » (« Kes » de Ken Loach, « La solitude du coureur de fond » de Tony Richardson, « If » de Lindsay Anderson…) témoigne de la permanence de ce thème. Ce lien semble maintenant perdu, ou de plus en plus attaqué. Comprendre serait forcément excuser, cultiver la culture de l’excuse. Ces accusations sont en réalité des interdits de pensée.
[ii] Un rapprochement serait à faire avec le livre de Charlotte Beradt « Rêver sous le IIIème Reich » (Payot 2002). Mais dans l’Allemagne nazie il n’y eut pas d’analystes pour faire le lien avec les terreurs infantiles. Le cinéaste et écrivain allemand Alexander Kluge témoigne à sa manière de la « tendance antisociale » comme réaction au sentiment d’avoir été injustement privé de l’essentiel (Libération 27-10-18) : « En 1945 j’avais 13 ans et nous avons volé comme des corbeaux, comme le dit l’allemand. Les villes étaient détruites ; on a volé, pillé, récupéré ce qu’on nous avait pris. J’avais 180 boites avec des décorations de Noël dans ma cave, je les collectionnais. Quand on a été dépossédé de ce qui nous appartient, on essaie de se rattraper ».
[iii] Le livre de Shapira n’est pas un ouvrage de psychanalyse. Il examine dans un moment historique donné la psychanalyse comme objet social complexe plus que comme théorie et pratique. S’appuyant sur des notes de travail précédemment non publiées de Mélanie Klein il permet de relativiser sérieusement l’accusation de négliger l’environnement de l’enfant qui lui a été souvent adressée. Si Mélanie Klein contrairement à Bowlby, Winnicott ou Anna Freud n’a pas directement travaillé dans le corps social, son monde notionnel a contribué à l’entreprise où d’autres étaient différemment engagés.
[iv] Dans son livre récent « Autre pourrait être le monde » le psychanalyste Jan Cooren parle des rapports difficiles entre psychanalyse et démocratie : elles se sont séparées mais « elles se pleurent », elles pleurent leur séparation et aspirent à la réunion. Pour lui (et pour moi) cette séparation n’est ni structurelle ni inévitable mais circonstancielle. « The War Inside » montre comment dans un moment historique particulier elles ont pu se réunir et les fruits de cette conjonction.
L'enjeu d'être un vivant 