« EN TRAVERS DE LA GORGE » CHAPITRE II. Passage du témoin

AVERTISSEMENT

Mon livre « En travers de la gorge. L’enfant, les amygdales-végétations et la douleur » fut publié en 1994 chez InterEditions. Il connut le sort de tout premier livre d’un auteur inconnu traitant d’un sujet qui, s’il concerne beaucoup de monde, n’avait jamais été abordé en tant que tel à partir de témoignages de première main et ne l’a, à ma connaissance, pas été depuis (la seule exception est le livre de Véronique Moulinié « La chirurgie des âges » aux éditions Maison des Sciences de l’Homme). Il a été par contre souvent cité par ceux et celles qui trouvaient quelque intérêt aux problématiques de l’enfance, du soin médical et de la douleur. On ne le trouve plus aujourd’hui que dans les circuits de l’occasion. C’est pourquoi je choisis d’en mettre en ligne les premiers chapitres qui contiennent les témoignages sur lesquels je me suis appuyés, ceux des anciens opérés et ceux des soignants. Ces témoignages  n’ont absolument pas vieilli et gardent toute leur force, contrairement aux chapitres ultérieurs dans lesquels je tentais de débrouiller toute cette histoire, et qu’aujourd’hui je n’écrirais plus de la même façon. Et le fait qu’aujourd’hui encore je suis souvent confronté à des récits spontanés du même type montre bien qu’il reste beaucoup à dire, beaucoup à comprendre et à explorer.

   Le 16 janvier 2018

1.Des médecins, un curé, un enfant de choeur

Vers 1910 paraît un petit ouvrage de vulgarisation médicale, « Le nez et la gorge »(1). Son auteur est le docteur Nepveu, médecin otorhinolaryngologiste de son état. Il plaide pour sa spécialité, et dès l’introduction prend pour exemple de son propos les végétations adénoïdes:

« Entrez dans n’importe quelle classe et faites vous montrer les mauvais élèves. pour peu que vous ayez le choix, parions que parmi eux, vous rencontrerez, à côté de visages vifs et malicieux, un échantillon au moins et peut-être deux ou trois du type classique du cancre: face hébétée, regard vague, bouche entrouverte. Or examinez attentivement cet enfant: vous lui trouverez le teint pâle, les épaules étroites, les pommettes mal développées, vous vous apercevrez que s’il ouvre la bouche, c’est qu’il ne peut pas respirer par le nez, et que s’il n’écoute pas c’est qu’il entend mal. Cet enfant est simplement porteur de végétations adénoïdes (…), et, faite à temps, une intervention bénigne peut, non seulement le rendre en quelques mois semblable à ses camarades, mais lui épargner à délai plus éloigné mainte complication, dont la moindre n’est pas la surdité. »

Des photos suggestives du cancre avant et après l’opération illustrent la démonstration, qui prend la forme d’une véritable exhortation adressée aux parents et éducateurs. Ceux-ci sont invités à se mobiliser sans retard:

1.Nepveu A.: Le nez et la gorge. Hygiène-Maladies-Traitement. Bibliothèque Larousse.

« Les végétations adénoïdes sont de toutes les maladies du nez et du pharynx, celle qu’il importe le plus de connaître et de traiter énergiquement. Elles sont si fréquentes chez l’enfant et l’adolescent, et leurs conséquences sont si graves que tous les parents, tous les éducateurs doivent apprendre, sinon à en faire le diagnostic exact, réservé au laryngologiste, du moins à les « pressentir », à les « deviner ». Les signes extérieurs sont assez nets pour que 3 fois sur 4, les « soupçons » ne trompent pas. Que de fois des familles, dont le laryngologiste a opéré quelque petit cousin, lui amènent un de leurs enfants, qui « doit avoir la même chose » et effectivement ne se trompent pas. »

Ainsi le problème des végétations est porté à l’attention du grand public, et dépasse d’emblée le cadre du débat médical. L’intention est moderniste, novatrice. C’est un progrès significatif qui est annoncé, et on milite pour que ce progrès s’impose, ce qui exige l’adhésion des tous ceux qui ont charge d’enfants. Dans une époque bien moins médiatisée que la nôtre, cela donne la mesure d’un véritable phénomène social en développement. Et dès l’abord le débat est placé sur le terrain de l’éducation, de la communication.

 En 1936, dans la très célèbre Trilogie de Marcel Pagnol, un médecin porte une nouvelle fois le problème des végétations à l’attention du grand public (1). Certes il s’agit maintenant d’un médecin de comédie…mais ne sont-ils pas parfois plus vrais que nature?

2.Pagnol M.: César, comédie en deux parties et dix tableaux,

Le livre de Paris, 1969.

Honoré Panisse est malade. Il va mourir. Le docteur Félicien a été appelé à la hâte. Arrivant sur les lieux, il croise l’enfant de choeur qui accompagne le curé Elzéar, convoqué lui aussi au chevet du mourant. Tout en passant, il porte un diagnostic rapide:

Félicien (à l’enfant de choeur)

« … Toi, je te défends de monter dans la chambre. Reste là! »

L’enfant de choeur (nasillard):

« Oui, Monsieur le docteur »

Félicien (l’imite):

« Oui, Monsieur le docteur. Il a des végétations »

La scène se passe au début de « César », troisième partie de la Trilogie. Elle se poursuit avec le face à face entre le médecin et le prêtre. A qui doit revenir la priorité au chevet du mourant? C’est une polémique dont l’esprit n’est pas exactement anti-clérical, mais plutôt résolument laïc: que chacun reste à sa place. Au médecin de soigner les corps, et ensuite seulement, si l’art médical n’est plus d’aucun secours, la religion pourra entrer en scène avec tout son appareil rituel. Le message est clair, et il n’étonnera de la part du fils d’instituteur de la 3ème République qu’était Pagnol.

Mais écoutons le docteur Félicien:

« Qu’est-ce que ça veut dire de venir épouvanter le monde avec ton enfant de choeur? Entre parenthèses, il a des végétations, ton enfant de choeur, tu ferais bien de me l’envoyer au dispensaire, ça lui dégagera un peu la pipe… »

Et le docteur de continuer sa diatribe dans laquelle, à deux reprises, « l’enfant de choeur adénopathique » intervient à titre d’illustration ou d’argument. Il devient une sorte d’enjeu du débat, mais un enjeu par procuration car il s’agit toujours de Panisse et de sa mort.

Quand il a quelque chose d’important à dire, Marcel Pagnol pratique volontiers le déplacement. Ainsi le message passe, mais sans lourdeur. Témoin l’extraordinaire dialogue à trois de « La femme du boulanger »: l’épouse volage revient, et pour exprimer sa peine le mari bafoué s’adresse à la chatte Pomponnette. Mais c’est la femme qui éclate en sanglots. Cette scène est justement célèbre, car c’est du grand art. Rien ne pourrait être plus efficace, et en même temps plus économe de moyens.

C’est le même procédé ici, avec ce débat qui tourne à la critique sociale. L’enfant de choeur devient, bien malgré lui, symbole et victime d’un obscurantisme religieux bien intentionné que l’écrivain dénonce. Il incarne la contradiction entre religion et progrès.

L’enfant de choeur, ou plutôt ses végétations.

C’est là que le bât te blesse, semble dire le docteur à l’homme d’église. Comment peut-il chanter la messe sans être ridicule, cet enfant nasillard aux oreilles bouchées? Comment pourrait-il recevoir le souffle de l’Esprit Saint, cet être tout obstrué?

Il a des végétations! La formule fait immédiatement image. Mais il ne s’agit pas d’un simple effet comique. On a plutôt l’impression de voir ici, inséré dans l’action principale, comme un petit encart publicitaire à l’usage des familles éprises d’éducation moderne. Le curé est désigné comme coupable de n’avoir pas prêté attention au timbre de voix nasillard de l’enfant, et de ne pas lui avoir procuré le traitement nécessaire: l’ablation de ses végétations.

Pourquoi donc, voulant parler par métaphore, Pagnol a-t-il justement choisi cette métaphore-là plutôt que toute autre? Parce que l’enjeu de la polémique qui oppose le médecin au prêtre, c’est un changement d’attitude envers le corps.

Le praticien réclame pour lui-même et sa profession un rôle de maître-d’oeuvre. C’est à lui de conduire les opérations: la priorité, ce sont les soins que l’on donne au corps malade. Sans exclure totalement le religieux et ses rites, il revendique le droit de leur assigner une place bien précise, bien délimitée.

Il y a là un changement d’importance, et même une véritable révolution par apport à une conception traditionnelle, pour qui seul comptait le salut de l’âme, la « chair » périssable n’étant guère que l’instrument du pêché. Et tout cela est condensé dans cette apostrophe:

« Et ton enfant de choeur est peut-être un bon chrétien, conclut-il, mais il a des végétations. »

Aujourd’hui, il n’y a plus là qu’un bref intermède comique, une petite scène de genre qui contraste avec la gravité de l’action principale, à ce moment central où avec la mort de Panisse va pouvoir s’amorcer le dénouement.

Mais il y a aussi une interrogation. Que percevait le spectateur de 1936 dans cette petite scène? Comment se peut-il que cette petite opération de l’enfance, qui aujourd’hui nous parait si banale, si quotidienne, ait occupé dans les débats de l’époque une place si importante?

En dramaturge averti, Pagnol savait que l’allusion aux végétations adénoïdes serait immédiatement comprise,que le terme de végétations ferait image. Sinon on peut penser qu’il n’y aurait pas eu recours: la réussite d’un effet comique ne suppose-t-elle pas un minimum de connivence avec le spectateur? Il devait être clair dès le départ que l’adénoïdien était un personnage disgracié dont il était permis de rire, un personnage ridicule.

Franchissons à présent quelques décennies pour écouter d’autres paroles de médecins. Celles-là sont beaucoup plus sérieuses, on y lit de la perplexité et un certain sentiment d’impuissance. Ces lignes sont publiées en 1984 dans une grande revue médicale Américaine, le « New England Journal of Medicine » (1). Il s’agit cette fois d’amygdalectomie.

« L’amygdalectomie est une opération controversée depuis des années. D’autres secteurs de la médecine prêtent à controverse, mais l’amygdalectomie est unique en ce que chaque médecin non seulement est au courant de la controverse qui entoure l’opération, mais aussi a une opinion bien arrêtée sur le sujet.
Les pédiatres et les médecins de famille qui adressent les patients, et les ORL qui opèrent ont des opinions parce qu’ils doivent prendre des décisions à ce sujet.

1.Hendley O.: « Tonsillectomy: justified but not mandated in special patients », New England Journal of Medicine, 11, 310, 15 Mars 1984.

D’autres médecins ont des opinions à cause de leur expérience personnelle. Chaque médecin soit a eu une amygdalectomie quand il était enfant, soit connait un voisin du bas de la rue qui a été remarquablement amélioré par l’opération; et beaucoup ont eu a donner leur avis au sujet d’une amygdalectomie chez la fille d’une cousine au 3ème degré par mariage qui vit en Californie (ou en Nouvelle-Angleterre selon le cas).

Ceux qui veulent fonder leur opinion sur une information scientifique peuvent recourir à une revue complète ou succinte de la littérature. Après une revue succinte, le médecin peut trouver une information publiée en faveur de toute opinion qu’il souhaitera défendre. Après une revue complète, il arrivera à la conclusion que c’est un sujet controversé, ce qui était clair depuis le départ. »

Etrange opération. Personne ne peut être objectif à son sujet. Tout le monde a quelque chose à dire. Chacun est à la fois juge et partie. Sous la plume d’un autre pédiatre américain, il ne s’agit plus de perplexité mais d’une franche exaspération. Un article sur les hémorragies après amygdalectomie est ainsi commenté (1):

« Le moyen le plus simple de ne pas avoir de problème après une amygdalectomie est de ne pas la faire. Il y a encore beaucoup trop d’amygdalectomies sans réelle indication. Le fait qu’il y ait moins de saignement après une anesthésie générale qu’après une anesthésie locale ne devrait pas consoler les parents qui permettent que leur enfant subisse cette procédure, ou le chirurgien qui la réalise. Franchement, la seule personne qui devrait avoir le droit de faire une amygdalectomie non justifiée est celle qui aurait subi elle-même une amygdalectomie sans bénéficier d’une anesthésie locale ou générale. »

1.Stockman JA.: Commentaire de l’éditeur, in Year Book of Pediatrics chapitre 16, Mosby Year Book, 1992.

A propos de toute autre opération, ces lignes sembleraient extravagantes. La violence du propos étonne, elle tranche sur le ton feutré de la littérature universitaire. On ne sait plus très bien qui parle: le « patron » américain, visiblement agacé d’avoir à revenir sur une polémique qu’il croyait -qu’il aurait voulu- close,…ou bien peut-être l’ancien patient.

2.Des parents se souviennent

Les premiers témoignages de parents sont venus un peu par hasard, perturbant de façon imprévisible la routine de la consultation d’anesthésie. Devant moi dans le cabinet de consultation pré-anesthésique, quelque chose revivait à l’occasion de l’opération prévue chez l’enfant. La voix du parent, en général de la mère, devenait plus pensive. J’avais vite compris qu’il fallait se taire, écouter, quand commençaient à émerger les souvenirs d’opérations des végétations (ou des amygdales) que ces gens avaient subies dans leur enfance. Devant leur répétition insolite, je leur ai prêté une oreille de plus en plus attentive, et dans cette mesure même les parents m’ont confié plus facilement leur expérience.

« Cauchemar », « boucherie », « souvenir horrible » …ces termes revenaient souvent, accompagnés d’une mention caractéristique: « je m’en souviens comme si c’était hier ». On avait été « attaché sur une table », avec un masque appliqué sur le visage, on s’était senti mourir. On avait « couru partout autour du lit, et il y avait du sang partout »… Ou bien encore on avait été « tenu de force ». Il y avait cette odeur « ignoble », et la maman qu’on avait du quitter, ces choses qu’on avait mises dans la gorge, cette impression d’étouffer au réveil. Et ces gens inconnus  qui portaient des masques et qui ne parlaient pas…

Comment ces gens, encombrés qu’ils étaient par leurs souvenirs, auraient-ils pu envisager sereinement l’opération de leur enfant, à plus forte raison lui communiquer un sentiment de sécurité? En fait ils se réfugiaient le plus souvent dans le silence. D’une manière générale ces parents me paraissaient incapables, malgré tout le désir qu’ils en avaient, de préparer correctement leur enfant à son opération. Dans ces situations, les explications de l’anesthésiste sur ce qui allait être fait pouvaient aboutir à des résultats imprévus. Certaines mères ne pouvaient tout simplement pas supporter la  vue du masque d’anesthésie:

« J’ai été endormie avec, c’était horrible, tout s’est mis à tourner », me dit une mère en grimaçant. Mais l’enfant de son coté ne partage pas l’angoisse de sa mère; pour lui le masque posé sur la table (et agrémenté d’un sifflet) est un objet nouveau et attirant. Il le manipule et commence à jouer avec. Alors la mère entre dans une agitation croissante et finit par frapper l’enfant.

-La chaîne de la mémoire

Un exemple suffira à montrer comment une intervention chirurgicale des plus simples a pu devenir pour une famille l’occasion d’un petit drame dans lequel plusieurs générations se trouvent impliquées. C’est l’histoire du petit Yann.

Il est là avec ses parents, dans le cabinet de consultation pré-anesthésique. Il a deux ans et doit être opéré des végétations pour enrayer ses incessantes rhino-pharyngites.

Sa mère montre une angoisse importante au sujet de l’opération, et surtout de l’anesthésie générale qu’elle redoute beaucoup. J’essaye de découvrir la cause de cette angoisse.

La mère du petit garçon raconte alors ce qu’elle sait de sa propre opération des végétations, qu’elle a subie à l’age de 4 ans. Elle a été opérée dans la cuisine familiale et n’en garde aucun souvenir personnel. Mais sa propre mère lui a dit que l’ORL était resté toute la matinée enfermé dans la cuisine. Il en est sorti fort irrité, en disant: « vous pouvez donner un bon pourboire à l’infirmière »…Plus tard, on a su que la petite fille avait « avalé sa langue ».

Ce n’est pas tout: l’enfant d’un voisin était resté paralysé et débile après un accident d’inhalation de sang, la nuit qui a suivi son opération des amygdales. Le souvenir de cette tragédie s’est transmis dans la rue où habite le petit Yann. Et les deux grand-mères de Yann voient avec terreur arriver le jour de l’opération.

On me dit aussi que le père de Yann a été opéré pendant la guerre d’Algérie, et garde un terrible souvenir du masque d’anesthésie.

La mère a essayé de reculer autant qu’elle a pu l’opération. Elle a consulté 6 médecins ORL, elle a essayé l’homéopathie, et ne s’est résolue qu’en dernier recours. Elle préfère l’hôpital qui pour elle est symbole de sécurité, mais elle a peur de l’anesthésie qu’elle associe à la mort.

Au bloc opératoire, le petit Yann se montrera très opposant à toute approche, criant beaucoup, et refusant le masque avec lequel il avait pourtant accepté de jouer lors de la consultation d’anesthésie. Et ni la prémédication destinée à le calmer, ni le savoir-faire de l’anesthésiste n’y pourront rien.

Ainsi, ce qui aurait du n’être qu’un événement parmi d’autres dans la vie du petit Yann était devenu pour ses parents, pour ses proches, et donc pour lui-même l’occasion d’une angoisse majeure. A l’occasion de cette intervention, plusieurs mémoires de différentes origines s’étaient entrecroisées, telles de mauvaises fées, autour du jeune enfant pour suggérer la présence d’un réel danger. Et si cette angoisse non dite mais physiquement perceptible au moment de la consultation n’avait pas été directement questionnée, on n’aurait rien su de son origine lointaine. L’enfant de deux ans avait-il perçu cette angoisse, y avait-il réagi avec ses moyens?

D’abord recueillis fortuitement, les souvenirs de ce type m’ont été confiés avec une certaine fréquence, dès lors que j’ai commencé à interroger spécifiquement l’angoisse des parents face à l’opération de leur enfant: pourquoi avez-vous peur? de quoi avez-vous peur?

Ainsi sous mes yeux, une expérience s’est transmise d’une génération à l’autre, sans qu’il y ait  toujours besoin de mots.

Et quand il ne s’agissait pas d’une expérience personnellement vécue,il y avait de ce que l’on savait ou croyait savoir de cette opération : elle fait mal, elle est dangereuse, le masque rend malade et fait vomir, on peut mourir; et après ce n’est même pas fini parce que les amygdales repoussent…

3. Des soignants se racontent

Ce qui va suivre se passe dans un hôpital précis, mais pourrait se passer ailleurs. Cela s’est passé ailleurs. Pour simplifier, nous appellerons ce lieu l’Hôpital des Enfants.

Dans le service d’ORL pédiatrique de cet hôpital, les opérations des amygdales et des végétations sont une activité à part. Il existe pour cela une salle d’hospitalisation et un salle d’opération spéciales. Toutes deux sont situées au niveau de la consultation externe. Disposition assez paradoxale, la salle d’opération est située en pleine consultation externe, sans aucun sas d’entrée. Cet agencement laisse à penser que primitivement, au moment de la construction des locaux, les enfants opérés dans cette salle n’étaient pas hospitalisés. On verra qu’il en était bien ainsi.

Trois fois par semaine, rapidement, on anesthésiait au masque dix enfants avant de les opérer des amygdales ou des végétations et de les remettre dans leur lit. Puis à la fin de ce qu’on appellait alors la « série », une fois l’anesthésiste parti vers d’autres tâches, on opérant des végétations, sans anesthésie, quelques enfants de moins de 2 ans.

Pourquoi sans anesthésie? Simplement parce qu’ils avaient moins de deux ans. Mais ces enfants ne souffraient-ils pas? Ils criaient, c’est vrai, mais était-ce bien de douleur? Bien sûr qu’ils n’avaient pas toujours les mots pour le dire…Mais alors, la douleur se mesurait-elle au poids de l’enfant? Petites végés, petites douleurs en quelque sorte?

Une fois l’enfant hospitalisé, les parents partaient et n’étaient pas autorisés à revenir avant sa sortie. Pas de visites donc, et cela en vertu d’un règlement non écrit et particulier à cette salle. J’appris que par cette interdiction on avait voulu éviter que les enfants ne pleurent: les pleurs, m’avait-on dit, auraient pu provoquer une hémorragie. Une étrange exception semble avoir été faite, dans les années 80, pour les parents d’enfants trisomiques!

De fait, isolés dans leur box, les enfants opérés ne pleurent pas. Ce qui frappe le médecin qui pénètre dans cette salle pour la visite du soir, c’est plutôt le silence et l’immobilité des enfants, dans le décor sans joie de cette salle où les dix box individuels, séparés par un vitrage opaque, entourent le poste de surveillance de l’infirmière.

La salle d’opération est contiguë. Elle est fermée par une porte rembourrée. Il n’y a pas de table d’opération mais deux chaises métalliques qui se font face. L’enfant assis sur les genoux d’un infirmier, fait face au chirurgien, avec son éblouissante lampe frontale. Ses instruments sont recouverts d’un drap vert.

Sur les murs de la salle d’hospitalisation, il y a deux grandes photos, placées en trompe l’oeil sur des portes condamnées. A gauche c’est un garde du palais de Buckingham, sévère et martial avec son uniforme rouge et son bonnet à poils, sabre au clair.

A droite, c’est une porte entrouverte par où regarde furtivement une petite fille blonde d’environ 4 ans, en chemise de nuit, un ours en peluche à la main. Pourquoi ces photos? Une infirmière les avait jadis choisies pour décorer cet endroit un peu austère. L’enfant de la photographie ressemble aux enfants hospitalisés. Mais le garde…que garde-t-il au juste? Une porte fermée, une porte gardée, entrouverte, au-delà de laquelle peut être le « sabre » est prêt à entrer en action?

Aucune des infirmières du service n’avait accepté d’être en poste fixe dans cette salle, qu’elles trouvaient trop difficile. Depuis des années il avait donc fallu y instituer un roulement. C’est qu’il n’était pas si facile d’avoir à affronter chaque jour la souffrance physique et l’isolement affectif de ces enfants sans pouvoir y apporter remède.

Non, répéter cela deux fois par semaine, au fil des mois et des années, cela n’allait pas sans conséquences pour les soignants. De fait, les « séries » d’amygdales-végétations étaient considérées par le personnel comme une activité pénible, éprouvante pour tout le monde. On était pressé d’en avoir fini. Chacun s’acquittait de sa tâche à la hâte, un peu mécaniquement. La tension ambiante était souvent rompue par les bruyantes plaisanteries des soignants.

-« C’est ici la boucherie »

Et un jour ces soignants ont commencé à parler. Très précisément quand, en 1988, l’équipe d’anesthésiologie a commencé d’améliorer la prise en charge de ces enfants: tous les enfants, quel que soit leur âge, ont bénéficié de l’anesthésie générale; les visites des parents ont été autorisées comme dans le reste du service; des protocoles d’analgésie postopératoire ont été mis en place.

Alors, quand les choses ont commencé à évoluer, la parole s’est libérée. Et j’ai compris, pour ma part, que l’absence de communication était parfois salutaire, et que c’est justement le silence qui permettait de supporter une situation difficile. Le changement en cours amenait tout naturellement les soignants à revenir sur leur pratique passée.

Il est alors devenu possible, dans une série d’entretiens d’abord informels, puis plus organisés, d’aborder le passé, celui des opérations à la chaîne. Ces entretiens ont eu lieu entre 1988 et 1990.

Il ne s’agira plus maintenant de  souvenirs portant sur une brève et unique scène d’enfance, mais d’une évolution vécue tout au long d’une vie professionnelle par des adultes. Et si mes questions ont porté sur des pratiques désormais révolues, ceux et celles qui les décrivaient l’ont fait en référence au présent vécu. La réflexion sur le passé s’est déroulée au rythme de l’activité quotidienne dans laquelle j’étais également impliqué. Tout en travaillant ensemble, on se souvenait.

Les questions posées n’ont donc pas obéi à un plan préconçu. On pourra y voir bien plus le reflet de mon propre étonnement devant la réalité que je découvrais peu à peu. Ainsi ont été évoqués des souvenirs comme celui-ci, rapporté par une infirmière :

« Il devait avoir à peu près 5O ans. C’est ici la boucherie disait-il. Il venait voir un patient hospitalisé, il venait en visite et il s’est souvenu des lieux et il a voulu revoir les lieux…Et il a raconté qu’il avait été anest… euh, opéré sans anesthésie…il avait 7-8 ans, on l’avait mis sur les genoux d’un monsieur, on l’avait entortillé dans un drap et on lui avait enlevé les amygdales. Et il est resté très traumatisé par cet épisode »

Les soignants portent ainsi la marque de ces scènes douloureuses. Elles se transmettent des plus âgées aux plus jeunes dans une espèce de tradition du service. Ceux et celles  qui se prêtent volontiers aux entretiens, sont parmi les plus anciens. Proches de la retraite, ils sont en quelque sorte la mémoire vivante de cette petite communauté humaine qu’est le service hospitalier.

-L’ascenseur et le café froid

Ainsi Mlle G raconte des souvenirs qui s’étendent de 1958 à 1977, période où elle était infirmière de salle et avait la charge des enfants opérés. Elle parle le jour même de son départ à la retraite en 1990:

« Les enfants arrivaient en consultation, ils étaient opérés sans anesthésie et ils remontaient vers 12h à la salle D par leur propres moyens. Je voyais les enfants partir à l’opération et en  revenir.Ils étaient très angoissés, ils pleuraient.

S’il y avait hémorragie, le laboratoire venait, on transfusait de bras à bras. On donnait de la glace et souvent ça ne marchait pas, il fallait réopérer,toujours sans anesthésie. C’était la panique.

Les enfants restaient la nuit. Le lendemain ils avaient un café froid. Il n’y avait pas de parents à la salle D ni avant ni après.Le soir, ils avaient de l’eau glacée contre le saignement et la douleur, c’était l’habitude.

J’était très angoissée, j’avais peur de l’hémorragie. Une fille de 12 ans, qui avait été opérée en clinique, avait eu une hémorragie, elle était morte en arrivant dans le service- une fille de 12 ans-

Moi je n’ai pas eu de décès ici.

Il n’y avait pas de sécurité car on n’avait pas de banque du sang. Je savais que l’on procédait sans anesthésie, mais c’était mieux ainsi, l’anesthésie générale présentant trop de risques, l’enfant aurait pu inhaler du sang, et il y avait de toute façon trop peu d’anesthésistes.

C’est pour la même raison qu’on ne faisait pas de calmants.
Mais quand je descendais, j’étais choquée de voir qu’on faisait remonter les petits opérés dans un ascenseur exposé aux courants d’air (un simple monte-charge).

Je n’aurais pas voulu être opérée moi-même. J’aurais préféré

avoir plein d’angines. Mes cousins ont été opérés à domicile, au Havre, c’est un très mauvais souvenir.

La douleur, fallait la supporter; c’est comme les enfants arabes, ils supportent mieux la douleur que les nôtres. Les parents étaient beaucoup plus durs. Mes parents me disaient: faut que tu t’habitues à souffrir.

Mais il y avait des choses choquantes, inhumaines: faire remonter des opérés en ascenseur; le départ le lendemain matin, trop tôt, après un lavage de bouche à l’eau oxygénée et la toilette qu’ils devaient faire tout seuls, le tout très vite. On n’avait même pas le temps de leur parler, les lits devaient être libérés à 8h15 pour une autre série d’enfants.

Les enfants étaient silencieux. Il n’y avait ni dossier ni feuille de température. On inscrivait deux températures sur le billet de vestiaire. Il n’y avait pas d’interrogatoire, tout se faisait très vite. Il n’y avait pas de vêtements personnels.

Après il y a eu des améliorations. C’est Mr le Pr P. qui a commencé de les considérer comme des malades comme les autres: ils ont eu un dossier, puis un groupe sanguin et une radio des poumons. Il leur a aussi fait donner un eskimo à la place de l’eau glacée.

Puis son successeur a dit de les faire dormir en salle E (la salle voisine de la salle d’opération) ce qui était un grand pas en avant. L’ascenseur c’était inhumain… »

-Au corps à corps avec la douleur

Mr A avait la charge, entre 1960 et 1969, de tenir sur ces genoux et d’immobiliser les enfants pendant l’opération. C’est ici un autre type de souvenir qui nous est livré sans fard, vécu au plus près des réactions de l’enfant et de la réalité brutale de cette chirurgie.

Mais prêtons l’oreille aux suspensions de la phrase. Elles en disent long sur la violence du souvenir évoqué. Je l’interroge en 1988:

« Les parents arrivaient le matin avec leur gosse et on les faisait allonger, ou même les trois quarts du temps ils restaient assis sur une chaise. On leur mettait un suppo de nembutal, je crois à l’époque, et bon ben ils étaient opérés aussitôt après sans autre couverture que ce suppo.

On allait les chercher, on leur mettait une alèse autour du cou, on les asseyait sur les genoux et puis l’ouvre bouche et puis le Sluder, et puis c’était parti.Il y avait pas d’autre…… c’est vrai que l’aspect psychologique était un peu ignoré mais enfin…

Cela ne se passait pas toujours bien, ils n’étaient pas toujours d’accord. D’autant plus que quand ils arrivaient, il y avait une certaine vue que …comme à chaque fois l’enfant précédent on le faisait cracher dans un drap, qu’on recouvrait à chaque fois, tu finissais, il y avait 70 cm de hauteur de drap, et puis le sang, bon ben, il réapparaissait à travers le drap.

Il fallait les tenir, c’est-à-dire que moi je coinçais les jambes et je tenais les bras, et à l’époque, Mme M tenait la tête et puis le chirurgien qui était en face enlevait tout ça, à sec.

-« Ils étaient dans l’actuelle salle E ? »

…Où vous faites les amygdales. Quand on avait fait une série de dix, l’infirmière les mettait à la salle E; après on faisait revenir les gosses, ils les vérifiaient pour voir s’il n’y avait pas un morceau, un lobe qui pendait ou pas, et une fois qu’ils étaient vérifiés, moi je les prenais tous dans le même voyage, je les mettais dans l’ascenseur pour le 2ème étage. Les parents les amenaient et partaient. Il n’y avait pas de visites.

-« Comment étaient les enfants? »

Le premier qui passait, ça allait parce que tout était bien propre, bien net. Mais quand les autres arrivaient, ils commençaient par regarder un peu partout, quand tu vois du sang, l’ORL avec son américaine un peu souillée déjà, le miroir de Clar plein de sang, je veux dire le gosse, bonjour hein. Je te parle pas du dernier.

Après c’était terminé, on leur donnait un glaçon, on les emmenait, bon ils étaient relativement calmes. Enfin j’ai pas compté les traumatisés qu’il y a du avoir par la suite, il a du y en avoir beaucoup.

A l’époque, c’était quand même spectaculaire, ça giclait un peu de partout; moi j’ai souvenance d’un gosse de dix-sept ans, le toubib ne voulait pas l’endormir parce qu’il avait un petit souffle au coeur. Bon il lui a enlevé les deux biftecks à vif comme ça, bonjour hein… Et manque de pot, à la révision, il restait encore deux lobes inférieurs. On a pris la pince, « bouges pas pendant cinq secondes, ça va être vite fait », il lui a enlevé les 2 lobes comme ça à sec; celui là ça m’étonnerait qu’il soit revenu en consultation. »

Mais il y a pire encore: ce n’est que plus tard Mr A se rappellera avoir vu certains enfants grands et forts qui arrivaient à mettre le pied par terre. Se cabrant sous l’effet de la douleur, ils se retrouvaient à quelques mètres de l’endroit où l’opération avait commencé. Le chirurgien qui avait déjà commencé l’ablation ne pouvait plus lâcher prise. Mais cela, il ne l’évoquera qu’une fois l’entretien terminé, comme si le fait de commencer à parler avait permis, après un temps, l’émergence du souvenir le plus douloureux.

-La peur et le risque

Jusqu’en 1963, on opérera ainsi environ 30 enfants 3 fois par semaine. Avec l’introduction de l’anesthésie en 1963, ce nombre sera nécessairement réduit car il faudra alors hospitaliser les enfants. Mais cette anesthésie sera donnée par des infirmières non spécialisées, sans la moindre formation préalable, et dans des conditions bien précaires.

Mme F, qui a été chargée de donner ces anesthésies, évoque ses souvenirs de jeune infirmière :

« Un jour j’ai débuté en salle d’opération, en 1969, et on m’a dit, on anesthésie les enfants avec du Vinether. Le médecin m’a expliqué grosso modo, il faut mettre une ampoule dans le petit récipient et puis il faut ouvrir la petite vanne pour que le Vinether s’écoule et l’enfant respire le gaz dans le masque et puis il s’endort petit à petit; en principe c’est l’ORL qui surveille l’anesthésie de l’enfant, une anesthésie assez légère. Et on était assez stressés, parce que c’était quand même… on faisait ces anesthésies sans médecin anesthésiste, alors c’était … nous étions responsable des débits, on surveillait très attentivement le débit des gouttes, que ça se passe doucement.

-« Il n’y avait donc pas de médecin anesthésiste? »

Non, pas de médecin. En salle d’opération oui, mais pas au rez-de- chaussée, ils ne venaient même pas voir, absolument pas, non uniquement l’ORL et l’infirmière. Ils n’examinaient pas non plus les enfants avant l’opération. C’est l’ORL qui les questionnait.

-« Comment réagissaient les enfants? »

Il fallait presque tenir le masque de force parce qu’ils se débattaient. On avait beau leur expliquer, leur dire bon il faut que tu sois calme, on va t’enlever les amygdales, on leur expliquait ça gentiment mais ils avaient peur c’est certain. Et après quand ils revenaient en consultation, ils étaient traumatisés souvent, et quand le médecin voulait les examiner pour vérifier l’état local de leur gorge, ils ne se laissaient pas faire, ils criaient beaucoup, c’est certain.

-« On a donc procédé ainsi jusqu’à… »

…jusqu’au moment où un médecin anesthésiste est arrivé. Il y eu également une grève des médecins ORL. On n’a pas opéré les amygdales pendant plusieurs mois parce qu’ils demandaient un médecin anesthésiste. Ils promettaient et puis il n’y avait pas moyen d’obtenir, c’étaient simplement des promesses. Il y a eu plusieurs grèves dont une de plusieurs mois. Les ORL ne voulaient plus de ce système-là, ils ne voulaient plus prendre la responsabilité, le risque.

Bon, on n’a jamais eu de problème. C’étaient des anesthésies légères.

-« Est ce que l’enfant dormait vraiment? »

L’enfant était anesthésié, il se réveillait très rapidement mais il était anesthésié quand même. On vérifiait bien ses yeux, ses réflexes.

Avec le recul, on se dit fallait être fou pour prendre cette responsabilité, mais on ne nous a pas demandés, on a dit faut faire comme ci, faut faire comme ça.. »

Mais Mr A, a une opinion différente sur le risque anesthésique. Pour lui, »le Vinether causait beaucoup de problèmes. On a eu des gosses qui devenaient très bleus, on en a eu un qu’on a eu un mal fou à rattraper, alors on se débrouillait avec une pince tire-langue, de toute façon il y avait juste l’oxygène et la pince tire-langue, il n’y avait rien d’autre ».

Placés à différents endroits de la chaîne, les trois soignants qui livrent ici leur témoignage ont vécu des expériences très différentes. Mais tous les trois sont d’accord sur le caractère pénible et difficile de la tâche qui leur était confiée. A des degrés divers, ils en ont souffert. L’épreuve subie par les enfants est devenue un peu la leur.

Mlle G replace ces pratiques soignantes dans une conception plus générale de l’existence, transmise par la tradition familiale, conception nettement doloriste: « il faut que tu t’habitues à souffrir ». Ainsi elle s’identifie à l’épreuve vécue par les enfants, et on perçoit très bien la double dimension qu’elle donne à la douleur opératoire: pénible certes, mais inévitable et même garante de sécurité, car l’anesthésie et les calmants étaient considérés comme trop dangereux. Et puis pour elle, être pauvre et être dur au mal, n’était-ce pas un peu la même chose?

Elle a pu ainsi rationaliser l’idée d’opérer des enfants sans anesthésie -d’autant plus facilement qu’elle n’assistait pas aux opérations. Mais c’est l’aspect relationnel qui lui apparait, des années après, comme insupportable. Une image domine alors, celle des dix enfants à peine opérés, encore hébétés de l’épreuve, que l’on entassait pieds nus dans un monte-charge ouvert à tous les vents, pour les remonter jusqu’à leur lit.

Autour de ce symbole de l’inhumanité de la machine à opérer dont elle a été un rouage, d’autres détails s’organisent: l’absence des parents, les enfants silencieux qui s’habillent tout seuls au petit matin, le café froid, l’absence de dossier médical et de vêtements personnels. »On n’avait pas le temps de leur parler » résume-t-elle, et elle l’a toléré d’autant plus mal qu’à ce moment-là l’exigence de sécurité ne jouait plus. La cruauté du traitement réservé aux enfants apparaissait dans toute sa nudité.

Bien des années après, alors que sa vie professionnelle s’achève, Mlle G garde intact un sentiment d’intime révolte contre ce dont elle a été témoin. Dans son témoignage livré tout d’une traite, la protestation se mêle au fatalisme.

On retrouve ce fatalisme dans les déclarations de Mme F, amenée sans aucune formation à assurer des anesthésies au masque, dans des conditions particulièrement précaires et périlleuses.

En effet en anesthésie, la règle d’or est de toujours assurer la liberté des voies aériennes. Or c’est là justement que le chirurgien ORL doit opérer, et le risque majeur est l’obstruction respiratoire. C’est pourquoi ces anesthésies nécessitent une technique parfaite et une excellente coordination entre anesthésiste et chirurgien.
Mme F en était bien consciente, mais elle n’a eu d’autre choix que de faire ce qu’on lui demandait. L’angoisse et la peur de mal faire demeurent: « on était assez stressés, dit-elle. »

Et dans ces conditions le contact avec un enfant déjà terrorisé devenait problématique et tournait au cercle vicieux: la protestation de l’enfant qui se débattait ne pouvait que priver l’anesthésiste improvisée du peu de moyens qu’elle possédait. Toute parole adressée à l’enfant était alors inopérante, et en fait n’était même plus perçue.

Il ne restait plus alors que la contrainte physique, le masque appliqué de force, l’étouffement par les gaz anesthésiques. Mme F se voyait donc renforcée dans le sentiment de son incapacité, dans sa culpabilité vis-à-vis de l’enfant.

Ce que l’on perçoit aussi dans ces déclarations, c’est tout le poids d’une hiérarchie hospitalière qui faisait peu de cas des réactions humaines des soignants et de leur aptitude réelle à la tâche demandée. Aucun choix ne leur a été laissé, ils se sont trouvés pris dans un mode de fonctionnement où aucune marge d’initiative et de créativité n’était possible.

Mais vue du coté du médecin ORL la situation n’était pas plus confortable, responsable qu’il était d’une pratique anesthésique qu’il ne connaissait pas et dans laquelle il ne pouvait de toute façon pas intervenir. Ici même, au carrefour de ces peurs, celle de l’enfant et celles des soignants qui se renforçaient mutuellement, se nouait une situation où l’échec relationnel était inévitable.

On comprend qu’après quelques années, ce système ait abouti au blocage complet, sous  la forme de la grève des amygdalectomies en 1973. Ainsi les soignants eux-mêmes reconnaissaient l’impossibilité de continuer de cette manière. Un nouveau personnage entrait en scène: le médecin anesthésiste. La maîtrise technique qu’il était supposé posséder déchargeait les soignants de leur angoisse et de leur culpabilité de mal faire.

Et avec le recul, on a bien l’impression que cette grève en annonçait d’autres, de plus grande ampleur: dans les récents mouvements des infirmières, n’a-t-on pas vu au centre des revendications avancées, celle d’une réelle autonomie de la fonction soignante de l’infirmière, conçue désormais dans une optique beaucoup plus large de prise en charge des besoins des patients?

« Ils dormaient mal, mais ils dormaient » résumera Mr A pour parler de ces anesthésie de fortune. Contrairement à Mme F qui a tendance à minimiser, après coup, les difficultés qui étaient les siennes, il insiste sur la précarité de la situation, sur les fréquents  accidents respiratoires:

« L’anesthésie était donnée par nous, il y avait un débit à respecter: est-ce que à certains moments ça coulait trop vite, je n’en sais rien moi… ».

Son témoignage est également marqué par les aspects les plus brutaux de la situation: le sang accumulé; les réactions physiques des enfants avec lesquels il était, jour après jour, en contact immédiat, au corps à corps; l’arrachage « à sec » des amygdales. Souvent quand l’évocation devient trop violente, une formule convenue (« bonjour, hein »), un euphémisme (« une certaine vue »), voire un silence, remplacent ce qui ne peut être dit. A cela près, on sent chez lui un souci de transmettre le plus fidèlement possible, pour que le témoignage serve dans une certaine mesure à réparer le mal qui a été fait.

Dans ces témoignages, on voit des soignants qui en viennent, sous la pression des réactions de défense des enfants, à se considérer eux-mêmes plus comme des persécuteurs que comme des soignants. Et comment auraient-ils pu réagir autrement, contraints d’infliger, dans les conditions que l’on a vues, de terribles violences physiques à des dizaines d’enfants? Quelle vocation soignante aurait pu résister longtemps à pareil traitement? Il fallait bien s’endurcir, pour durer.

-« Toc toc toc », ou l’ivresse du geste

Mais l’évocation du passé, du même passé, peut se faire sur un ton très différent. A travers les réponses que me fait Mme S, infirmière puis surveillante dans le service, rejointe plus tard par le Dr R, on voit se reconstruire une pratique somme toute efficace, bien réglée, et apparemment sans problème majeur. Oserait-on parler de nostalgie?

« On les faisait sans anesthésie au départ, sauf les grands à partir de 12 ans. C’est l’infirmière qui tenait le masque, et le médecin attaché qui surveillait l’anesthésie.

Eh bien les enfants entraient le matin de l’opération, ils venaient avec leurs parents, ils étaient à jeun. Les parents restaient avec eux, ils récupéraient leurs enfants à la sortie de l’opération. Dès qu’une série de dix était terminée, on les révisait, on regardait si tout allait bien, on les montait dans le service, et on recommençait une autre série de dix. »

-« Quel était votre rôle? »

« Moi j’étais en salle d’opération. Je tenais le masque. Quand il n’y avait pas de masque, on tenait les têtes, quoi, il fallait quand même donner les instruments à nettoyer. Ils étaient assis sur le garçon, l’otorhino en face. Cela allait très vite, évidemment, il n’y avait pas d’anesthésie, on gagnait du temps, on gagnait du temps, ça allait très vite.

-« Oui, on pouvait en faire trente, m’a-t-on dit. Combien de temps cela prenait-il? »

Non, trente c’était exceptionnel, disons une vingtaine. Cela pouvait prendre une heure et demie, c’est-à-dire le temps qu’on met maintenant pour en faire beaucoup moins avec anesthésie.

-« Comment se débrouillait-on avec l’enfant réveillé? »

Les parents se débrouillaient.

-« Non, je veux dire dans la salle d’opération? »

L’enfant était réveillé, on n’avait pas à le réveiller (rires) on l’opérait, on regardait si tout allait bien, si rien ne saignait et on le redonnait aux parents.

-« Comment était-ce possible? »

C’était possible, tout était possible; de toute façon il y avait moins de confort que maintenant. Alors, nous les gardions, ils sortaient le lendemain matin. Il y avait rarement des accidents, des problèmes.

-« Y avait-il déjà cette interdiction des visites dans la journée après l’opération? »

Oui je crois qu’ils ne venaient pas les voir. Ils les avaient tout de suite après, ils les savaient opérés, et ils partaient quand les enfants étaient remontés à l’étage. L’otorhino passait, regardait si tout allait bien, donnait le feu vert, et on les remontait là-haut. Il y avait rarement d’hémorragies, hein…Les parents voyaient leurs enfants à la sortie de l’opération. C’était pas très…mais il y avait moins de sang qu’avec l’anesthésie, ils saignaient beaucoup moins. On avait déjà remarqué que les grands, qui étaient faits sous chlorure d’éthyle saignaient beaucoup plus.

-« Y-a-t-il eu des problèmes d’anesthésie au chlorure d’éthyle? »

Je…(silence)… J’ai moi même été opérée au chlorure d’éthyle au 3ème étage. J’avais 24 ans… »

Ainsi dans cette première partie de l’entretien, mes questions répétées ne réussissent pas à faire que Mme S aborde la situation du point de vue des réactions de l’enfant. L’enfant est »tenu ». On « tient le masque et sinon on « tient » la tête. Et par dessus tout, on tient le rythme et la cadence. Le ton de l’évocation est presque allègre. Un brusque silence pourtant, quand Mme S évoque sa propre opération.

Le Dr R se joint ensuite à l’entretien. Il rappelle dans quelles conditions il a pris l’initiative d’une grève des opérations, qui a duré deux mois, en 1973. A la suite de ce mouvement les anesthésies ont été prises en charge par un médecin anesthésiste. Il apporte des précisions sur la façon dont cette prise en charge s’est imposée: elle n’a été possible que quand la Sécurité Sociale a commencé à rembourser l’anesthésie générale pour amygdalectomie. Mais même alors la présence de l’anesthésiste s’est imposée beaucoup plus rapidement en secteur privé qu’à l’hôpital public. Les médecins attachés d’ORL pratiquaient alors simultanément avec le concours d’un médecin anesthésiste en secteur privé, puis sans anesthésie aucune, ou avec une anesthésie donnée par l’infirmière, à l’hôpital.

-« J’essaie de me représenter la scène. Est ce que vraiment ça pouvait se faire sans une espèce de lutte avec l’enfant? »

Mme S: « J’ai vu une gamine de 3 ans embrasser le médecin qui venait de lui enlever les amygdales. Bon, c’était peut-être exceptionnel.

Dr R: « On était peut-être obligés, c’est vrai que maintenant nos gestes se sont ralentis, parce que justement on a la tranquillité de l’anesthésie.

Mme S: ça allait beaucoup plus vite,très rapide, très rapide.

Dr R: Je crois me souvenir très bien qu’il y avait même des concours à qui faisait le plus vite. On avait à peine le temps de voir et tac tac, c’était parti.

Mme S: Mr R faisait des trucs, hein, on avait à peine le temps de voir. Il y avait un attaché qui disait: une amygdale vue est une amygdale opérée. Tac, tac, trente secondes.

Dr R: on a ralenti nos gestes parce qu’on a le confort maintenant.

Mme S: Toc, toc, toc…Mme J, un tout petit bout de femme qui faisait trente amygdales.

Dr R: et puis c’est vrai qu’il y avait tellement plus de cas que maintenant. Les séries n’étaient pas de une ou deux amygdales et quelques végétations. Des séries de quinze…

-« Simultanément les indications d’amygdalectomie ont beaucoup changé? »

Dr R: Oui, je trouve ça dommage. C’est évident qu’il y a une mode depuis une dizaine d’années, venue des USA probablement. On ne veut plus opérer les amygdales ou alors vraiment en dernier recours. Et heureusement que le bon sens populaire a gardé de temps en temps cette bonne vieille pratique, de faire opérer les enfants qui n’ont même pas d’angines mais qui ne poussent pas. Et puis c’est vrai qu’une fois opérés, ils poussent.

-« Ils ne poussent pas? »

Dr R: Ils ne poussent pas, ils sont chétifs, ils sont malingres. Et quand les parents insistent…

Mme S: J’ai pu voir avec ma fille, ça a été spectaculaire, elle s’est mise à pousser après l’opération, on lui a enlevé les amygdales à quatre ans et elle s’est vraiment développée.

-« Et les publications médicales ne reconnaissent pas cette indication? »

Dr R: Je crois qu’on fait un mauvais procès.

-« Peut-être à cause des accidents, une réputation d’intervention dangereuse? »

Dr R: Possible. Les pédiatres même à l’heure actuelle, sont contre. Vous savez que les pédiatres à l’heure actuelle sont souvent contre même l’adénoïdectomie, qui est une intervention bénigne.

Ici il faut s’arrêter un instant. Quelque chose se passe et le rythme du dialogue en porte la marque: il devient plus rapide, comme haché. Les deux voix se mélangent, se superposent, et en même temps se séparent. Les deux interlocuteurs ne s’écoutent plus, chacun poursuit désormais sa propre pensée. Le docteur R semble perdu dans une réflexion intérieure sur sa pratique passée. Et pendant ce temps, au rythme des « toc, toc, toc » de Mme S, on a l’impression d’assister non plus à une simple remémoration mais à une véritable reviviscence du passé. Et si l’on voulait qualifier l’ambiance qu’elle évoque ici, c’est bien le terme d’excitation qui s’imposerait.

Excitation devant la virtuosité et la vitesse des opérateurs; excitation qui, avec le recul du temps, peut choquer car enfin dans tout cela, où est l’enfant souffrant, hurlant de terreur? Il n’est plus pour le chirurgien que prétexte à exhiber une habileté supérieure, un objet de concours.

Mme S partage la fierté d’avoir pris part à ces dramaturgies sanglantes, où le nombre même des enfants opérés devenait sujet de fierté. Le savoir-faire chirurgical, qu’elle admire sans détours, est associé pour elle à l’idée du travail bien fait, valorisant ainsi son propre rôle.

4. Des visions qui évoluent

Mais les indications se sont précisées, donc raréfiées. L’anesthésie générale a rendu inutile la virtuosité du chirurgien. Il ne reste plus qu’une opération banale et peu gratifiante pour le chirurgien et ses aides.

Le souvenir demeure, précis et ineffaçable. Aucun des participants ne doute de la réalité de ce qu’il rapporte. On sait et on dit ce qui s’est passé. Quand il y a un doute, on le dit aussi. Le recoupement des témoignages permet de retracer une réalité et son évolution sur près de vingt-cinq ans; réalité chaque jour répétée, tissant la trame de toute une vie de travail. Sur cette trame se détachent des scènes marquantes: la petite fille de trois ans qui embrasse le chirurgien; la mort par hémorragie d’une fille de douze ans; l’adolescent qu’on n’avait pas voulu anesthésier. Le choix n’est pas fortuit. Il a un sens. Il éclaire une prise de position, un jugement individuel porté sur ce passé.

Pour Mme S ce n’était pas si terrible et cela fonctionnait bien.

Pour Mlle G c’était inhumain mais surtout dangereux.

Pour Mr A c’était dangereux et c’était barbare.

Mais l’idée du danger encouru est centrale: tout le monde redoute l’hémorragie mortelle, l’obstruction des voies aériennes et l’asphyxie. A ce danger se surajoutera, au lieu de l’annuler, celui d’une anesthésie générale bien mal maîtrisée.

Les chirurgiens ORL n’ont pas fait grève contre l’amygdalectomie à la chaîne, ils ont fait grève contre la peur nouvelle que leur inspirait cette anesthésie dont ils étaient bon gré mal gré responsables, sans pouvoir en être les acteurs.

Car la rapidité du geste, la virtuosité, mais aussi l’impassibilité qui peut sembler inhumaine face à la souffrance des enfants avaient un rôle précis, un rôle essentiel: elles étaient garantes de la sécurité des jeunes opérés, et tout le reste était secondaire. « Un enfant qui crie  est un enfant qui vit »: ce vieil adage souvent entendu prend ici toute sa force car ce cri vigoureux témoignait avant tout du bon fonctionnement des cordes vocales, donc des réflexes de défense de l’enfant.

On comprend alors mieux la profonde méfiance manifestée par les uns et les autres vis-à-vis de l’anesthésie générale. Celle-ci en supprimant les réactions de l’enfant, supprimait en même temps pour les soignants un repère de sécurité essentiel.

Autant dire que l’enfant, par les manifestations perceptibles de sa souffrance, pouvait aussi rassurer les soignants!

Mais ici il y a plus, car dans cette chirurgie en série, dans cette succession rapide de dizaines d’ enfants, comment la sensibilité des soignants pouvait-elle ne pas s’émousser par la répétition incessante d’expériences semblables? Comment retenir les noms, les visages de ces légions d’enfants qui se succèdaient, jour après jour? Comment accorder à chacun une seconde d’attention, dire ne serait-ce qu’un mot de réconfort?

Tant il est vrai, comme l’a chanté Jacques Brel, que « l’on n’oublie rien, on s’habitue, c’est tout »… Et quand le souvenir d’un enfant subsiste, c’est celui qui a embrassé le docteur, ou celui qui est devenu tout bleu, bref celui qui s’est signalé par un événement ou un comportement particulier.

C’est le mécanisme bien connu par lequel l’anormal, s’il est répété longtemps, finit par passer pour la norme. Et pourtant, au même moment, dans le même service hospitalier, d’autres enfants bénéficiaient pour leur opération d’une anesthésie générale donnée par un médecin spécialisé, et avaient droit aux visites de leurs parents.

Le plus frappant dans cette affaire est que cette incohérence ne faisait l’objet d’aucun commentaire. Tout se passe comme si la présence ou l’absence d’un médecin qualifié était une simple affaire de circonstance et de disponibilité, ou comme si la présence de ce spécialiste était un luxe qu’on ne pouvait offrir à tous les enfants.

Dans son entretien, le Dr R oscillait entre deux attitudes: certes il reconnaissait qu’une anesthésie bien conduite permettait de ralentir les gestes de l’opérateur, de se détendre, de faire attention. Mais la conséquence inévitable est que l’on opèrait moins d’enfants. Et là contradictoirement, on trouve le regret de cette époque où le geste rapide et sans faiblesse du chirurgien était intensément valorisé. L’abondance toujours renouvelée des enfants à opérer n’était-elle pas là pour prouver que l’on faisait oeuvre utile?

Un ancien chef de service d’ORL pédiatrique fait le bilan de ces années. Il se souvient d’avoir été littéralement « poursuivi » par les mères de famille qui insistaient pour que leur enfant soit opéré. Et elles avaient raison, pense-t-il, mais on ne pouvait prévoir le  résultat. Certains enfants, c’est vrai, étaient transformés; mais on a poussé trop loin, pour obtenir de meilleurs résultats scolaires. Il a essayé, sans y réussir, de donner des bases plus scientifiques à cette opération. Il a voulu éviter aussi, une fois chef de service, »d’écorcher vifs » ces enfants, ce qui faisait « un peu boucherie » et donnait surtout une image très négative de la chirurgie ORL.

Ainsi, pour lui, certains enfants opérés à juste titre bénéficiaient de leur intervention; mais la pression des familles était telle qu’il y avait beaucoup trop d’interventions peu motivées.

La vraie rupture, la modification décisive du regard porté sur les enfants est intervenue en fait, même si cela peut paraître mineur, quand il fut décidé que chaque enfant aurait un dossier médical. Ce faisant on commençait à les considérer à l’égal des autres patients du service.

En effet aussi longtemps que l’enfant opéré n’avait pas de dossier médical, il n’existait pas en tant que patient. C’était tout juste un numéro sur un billet d’admission qui n’était même pas conservé après son passage. Avec ce premier changement la présence de l’enfant en tant qu’individu, et non plus en tant qu’objet, amygdales à opérer, commençait à émerger.

Et le reste devait suivre. Car si ces enfants étaient des patients comme les autres, pourquoi n’auraient-ils pas eu droit à la même anesthésie, aux mêmes calmants, aux mêmes visites, aux mêmes égards en un mot que les autres?

Quelques années plus tard, de modification en modification, ils y auront droit en effet. En 1989, la salle E, devenue inutile, est désaffectée, puis livrée à la pioche des démolisseurs. Les opérations des amygdales et des végétations sont replacées dans le circuit commun. Une époque se termine. Dans ce service hospitalier, l’amygdalectomie-adénoïdectomie est devenue, en apparence, une opération « comme les autres ».

Et dans les consciences? Comment le savoir?

 

 

 

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