Mon livre « En travers de la gorge. L’enfant, les amygdales-végétations et la douleur » fut publié en 1994 chez InterEditions. Il connut le sort habituel du premier livre d’un auteur inconnu abordant un sujet qui, bien qu’il concerne beaucoup de monde, n’avait jamais été traité en tant que tel, à partir de témoignages de première main, et qui à ma connaissance ne l’a pas été depuis (la seule exception étant une partie du livre de Véronique Moulinié « La chirurgie des âges » aux éditions Maison des Sciences de l’Homme). Il y avait bien sûr les quelques autobiographies d’écrivains qui en avaient fait l’expérience personnelle dans leur enfance.
Mais mon livre a été souvent cité par ceux et celles qui trouvaient quelque intérêt aux problématiques de l’enfance, du soin médical et de la douleur. On ne le trouve plus aujourd’hui que dans les circuits de l’occasion ou en format numérique. C’est pourquoi j’avais choisi en 2018 de mettre en ligne les premiers chapitres qui contiennent les témoignages sur lesquels je m’étais appuyé, ceux des anciens opérés et ceux des soignants. Ces témoignages n’ont absolument pas vieilli. Un témoignage reste un témoignage. Ils gardent toute leur force, contrairement aux chapitres ultérieurs dans lesquels je tentais de débrouiller toute cette histoire, et qu’aujourd’hui je n’écrirais plus de la même façon.
Mais les temps ont changé. Il devient aujourd’hui plus facile de parler de certaines violences. Ma réflexion a progressé également. Le fait qu’aujourd’hui encore je suis souvent confronté à des récits spontanés du même type montre qu’il reste encore beaucoup à dire, beaucoup à comprendre et à explorer. C’est pourquoi je crois utile de reprendre à nouveaux frais toute cette histoire. Il s’agit d’un travail en cours. Je publierai séparément les chapitres déjà achevés, dont les chapitres consacrés aux témoignages, repris sous une forme différente. Puis les suivants au fur et à mesure de leur achèvement.
J’espère que vous y trouverez quelque intérêt.
Le 27 juillet 2026
PREMIERE PARTIE
- LA SALLE E, CE QUE J’Y AI VU
« Il devait avoir à peu près 50 ans. C’est ici la boucherie disait-il. Il venait voir un patient hospitalisé, il venait en visite et il s’est souvenu des lieux et il a voulu revoir les lieux…Et il a raconté qu’il avait été anest… euh, opéré sans anesthésie…il avait 7-8 ans, on l’avait mis sur les genoux d’un monsieur, on l’avait entortillé dans un drap et on lui avait enlevé les amygdales… ».
Ainsi parle une infirmière du service d’ORL de l’hôpital d’enfants Armand Trousseau. Tout est dit, pas un mot n’est en trop, sauf celui qui est un lapsus. Nous sommes en 1988. A la veille de partir en retraite elle évoque ce qui avait été son quotidien, comment, trois fois par semaine, on anesthésiait dix enfants en les faisant respirer dans un masque avant de les opérer des amygdales ou des végétations, ou des deux. L’enfant arrivait, puis ses parents partaient. Ils ne pouvaient pas le revoir avant le moment de la sortie. C’était une règle particulière à cette salle : dans tout le reste du service les visites des parents avaient lieu normalement chaque après-midi.
Quand je pénétrais dans cette salle, les jours d’opération, pour la visite du soir, j’étais frappé par le silence, l’absence totale de jeu ou de toute activité normale chez des enfants. Les enfants opérés, isolés dans leur box vitré, ne disaient mot. Ils ne pleuraient pas non plus, ils ne demandaient rien. Avec un regard d’aujourd’hui il ne serait pas difficile de comprendre que ces enfants, qui ne recevaient aucun analgésique après cette chirurgie douloureuse, avaient simplement très mal. Mais dans ces années la question ne se posait pas car si les enfants ne se plaignaient pas, soignants et médecins n’évoquaient jamais la possibilité d’une douleur. J’appris qu’aucune des infirmières du service n’avait accepté d’être en poste fixe dans cette salle, qu’elles trouvaient trop difficile. Il avait fallu y instituer un roulement. Les « séries » d’amygdales-végétations, comme on les appelait, étaient une activité éprouvante. On était pressé d’en avoir fini.
Jusque vers la fin des années 60 on opérait sans aucune anesthésie. Bien sûr les choses allaient beaucoup plus vite : d’abord les amygdalectomies de la « série » du jour, puis sur la lancée les « petites végétations » que l’on ne décomptait même pas. Un aide-soignant à la forte carrure était chargé de tenir les enfants. Les « séries » de vingt enfants et plus dépassaient la capacité de la salle E. Un local inutilisé, contigu à la salle d’opération, avait été mis à profit. Les enfants opérés y étaient gardés jusqu’à ce que tout le monde soit passé. Mais il fallait bien que quelqu’un s’en occupe. On avait dû y renoncer faute de personnel.
Alors les enfants à peine opérés, vêtus d’une simple chemise de nuit et dans l’état que l’on imagine, regagnaient leur lit dans un monte-charge ouvert à tous les vents. En 1963 le Professeur Sergent, chef de service, introduisit l’anesthésie générale qui était donnée par l’infirmière ou l’aide-soignante. Mais sans formation elles avaient très peur de l’accident anesthésique. Et encore, seuls bénéficiaient de cette anesthésie sommaire les enfants au-dessus de treize ans, certainement parce qu’à cet âge ils étaient devenus trop forts. Avec l’introduction de l’anesthésie il fallut bien coucher quelque part les enfants après leur opération. Le nombre d’enfants opérés diminua mécaniquement.
Pourtant il y avait bien au moins un médecin-anesthésiste en poste dans ce service d’ORL, mais il n’était pas sollicité. Cette situation devint au fil du temps de moins en moins supportable pour les chirurgiens vacataires qui avaient l’habitude d’opérer avec le concours d’un médecin-anesthésiste en clinique privée. Les chirurgiens firent plusieurs grèves des amygdalectomies pour obtenir un poste d’anesthésiste supplémentaire. En 1974 une grève se prolongea plus de deux mois avant d’obtenir enfin satisfaction.
Pour qui pénétrait quelques années après dans les locaux attrayants et colorés de ce qui était maintenant la consultation ORL rénovée, plus rien ne rappelait ces dramaturgies pleines de sang, de violence et de douleur. La seule trace était celle qui persistait dans les mémoires. Mémoire douloureuse des soignants qui mesuraient après-coup la somme de souffrances infligées à des milliers d’enfants. Mais pour que tout cela puisse se dire il fallait un cadre favorable. Les institutions ont généralement la mémoire courte, parfois elles n’ont pas de mémoire du tout et ne tiennent pas à en avoir. S’il n’y avait eu quelques témoignages on aurait pu croire que rien de tout cela n’avait jamais existé. Pourquoi ce statut spécial pour ces opérations, qui comptaient parmi les plus courantes chez l’enfant ? Pourquoi cette incompréhensible survivance, jusqu’aux années 60, de la chirurgie sans anesthésie ? Je n’avais pas fini de m’interroger.
Au début du 20ème siècle le souci d’éviter la contagion a conduit à concevoir des hôpitaux pavillonnaires faits de petits bâtiments séparés. Dans cet hôpital le service d’ORL est le seul de ces anciens pavillons à être encore un service de soins. La consultation externe occupe le rez-de-chaussée. Mais une partie de son espace abrite un véritable service dans le service, composé d’une salle d’opération et de dix lits.
C’est la salle E. Je suis un des médecins-anesthésistes, le dernier arrivé dans l’équipe. Le monde de la pédiatrie m’est inconnu. Je découvre les lieux, les gens et les pratiques. On procède à la répartition des salles d’opération. « Demain tu t’occuperas de la salle E… » Pourtant les trois salles d’opération que je connais, celles du bloc opératoire, sont désignées par des chiffres, pas par des lettres. Dire « la salle E », comme les quatre salles d’hospitalisation que l’on désigne par des initiales, cela ne devrait pas désigner une salle d’opération. C’est pourtant le cas. Des chiffres ou des lettres… Dès la première annonce, le langage opère une occultation.
C’est un lieu froid et nu. Rien ne la signale. On y accède par une porte rembourrée. Il n’y a ni table d’opération, ni l’habituelle lampe de plafond dite scialytique parce qu’elle efface les ombres. Deux chaises métalliques à la peinture écaillée se font face, comme si elles voulaient se parler, au milieu d’une pièce entièrement vide au carrelage défraichi. Sur les murs deux grandes photos en trompe l’œil. A gauche c’est un garde du palais de Buckingham, sévère et martial avec son uniforme rouge et son bonnet à poils, sabre au clair. Que garde-t-il ? Un lieu secret où le « sabre » est prêt à entrer en action ? A droite, c’est une porte entrouverte par où regarde furtivement une petite fille blonde en chemise de nuit, son ours en peluche à la main. Une infirmière avait jadis choisi ces images. Explorant le service d’ORL j’y vois affichées de vieilles photographies. Je reconnais la salle E presque inchangée, avec les soignantes de l’époque portant tablier et cornette. Dans ces années tout le service ORL devait ressembler à cela. Elle est comme un état résiduel de quelque chose qui a existé, une greffe du passé dans le présent. Un lieu à fantômes.
Ici tous les fonctionnements auxquels je suis habitué sont différents. Des box vitrés, alors que dans tout le reste du service ORL il n’y a que des chambres à un ou deux lits. Pas de sas pour le lavage des mains et l’habillage stérile. Pas de visite des médecins le matin comme dans le reste du service. Tout le monde est de passage et les enfants aussi. Chacun s’acquitte de sa tâche, un peu mécaniquement. La tension ambiante est rompue par les bruyantes plaisanteries des soignants. Entre les séries le lieu est inoccupé, désert. Comme ces lieux enchantés que l’on trouve dans les contes, Il ne s’éveille que trois fois par semaine quand arrivent les enfants, pour retomber ensuite dans le silence.
La technique utilisée pour l’amygdalectomie est le « Sluder », du nom de l’inventeur de l’instrument de chirurgie employé. L’enfant est anesthésié au masque, en position assise, maintenu sur les genoux d’un aide-soignant. Puis on place un ouvre-bouche autobloquant, et on opère. Le terme anglais pour l’amygdalectomie au Sluder est un mot français : « guillotine ». Il décrit bien cet instrument, une sorte de pince munie d’une lame coulissante. Les végétations seront enlevées avec une sorte de curette qui gratte l’arrière-gorge.
Nous ne connaissons pas les dix enfants qui se présentent. Eux ne savent en général rien de ce qui va leur arriver. Le temps est limité, dix opérations à la suite, mêmes brèves, c’est beaucoup. L’anesthésiste fait le tour des enfants, les examine rapidement et leur explique ce qui va suivre. Mais d’autres enfants, les plus petits, ne seront pas anesthésiés du tout. Je ne les rencontre pas. Ma première réaction est un sentiment d’injustice, peut-être favorisé par le début d’une psychanalyse personnelle. Je m’interroge, je trouve anormal que des enfants opérés ne le soient pas dans un vrai bloc opératoire alors qu’il y en a un.
Et aussi, pourquoi opérer sans anesthésie des enfants au-dessous de deux ans ? Il y a là une transgression par l’institution hospitalière de ses propres règles, mais elle ne m’apparait pas tout de suite. Pour moi c’est plutôt une organisation bizarre. Je suis aux aguets, disponible, désireux de m’investir. Je me sens concerné par le fait que ces enfants ne semblent avoir reçu aucune information, pas plus que leurs parents. Je ne peux le tolérer, je veux faire quelque chose.
Mes premières initiatives sont solitaires et pourraient se décrire sous la catégorie du bricolage médical. J’ai l’idée d’améliorer la visite préopératoire en l’accompagnant d’un carnet de photographies, pour gagner du temps, pour ne pas tout répéter dix fois. Je prends moi-même les photographies, puis une petite subvention me permet de faire appel à une photographe professionnelle. Le carnet montre étape par étape ce qui va se passer, sans montrer l’acte chirurgical. Je le feuillette avec l’enfant et les parents, je dialogue et j’explique.
Je me prends au jeu de l’image. Les enfants sont remplacés par des peluches de grande taille, en particulier une panthère rose. Je pense ainsi ajouter en expressivité tout en évitant les problèmes de droit à l’image que je d’ailleurs je ne rencontre pas, aucun parent n’ayant refusé que son enfant soit photographié. Les aides-soignants se prêtent de bonne grâce au travail de prise de vues. Mi-jouant mi-sérieux i
ls manipulent les peluches comme s’il s’agissait de vrais enfants, ils leur parlent. L’ambiance de travail change. Des groupes informels d’enfants et de parents se forment autour du carnet que je fais circuler. Un collègue, lui aussi arrivé récemment dans l’équipe et comme moi sans expérience de la pédiatrie, prend d’autres initiatives. Il fait visiter la salle d’opération et joue à l’anesthésie avec les enfants.
Puis je transforme et décore les masques de caoutchouc qui ne sont pas encore à usage unique, je les enveloppe dans une peluche. Passionné d’instruments de musique j’ai eu aussi la chance de travailler dans un laboratoire de physiologie respiratoire. J’y ai glané cette donnée expérimentale : nous contrôlons mieux le débit de l’air expiré s’il s’accompagne d’un feedback visuel ou sonore. M’inspirant de l’idée d’un physiologiste j’adapte un sifflet sur la sortie du circuit d’anesthésie. Ainsi l’expiration devenant sonore, il y a un feedback auditif, puis plus tard visuel et auditif avec le sifflet-avion à hélices. Le but est triple : respiration plus profonde et plus régulière, fixation de l’attention de l’enfant, et dimension ludique. Les enfants peuvent l’essayer avant leur anesthésie. Ces hybrides de jouet et d’objet médical sont plus ou moins adoptés par mes collègues. Avec une jeune infirmière et une collègue anesthésiste d’origine étrangère je demande aux enfants un dessin avant et après leur opération. La psychologue clinicienne du service m’aide à les analyser. Nous écrivons et publions ensemble un article de recherche clinique.
La routine n’a pas vraiment changé. Rien ne remet en cause les fonctionnements quotidiens. Nous apportons simplement quelque chose de plus mais les chirurgiens, les soignants et mes propres collègues sont libres de ne pas s’en occuper. Aucune question d’autorité n’est posée. Mais comme si ces innovations avaient leur propre logique, ce qui vient maintenant est une sorte de coup d’état engageant cette fois l’ensemble du collectif soignant et remettant finalement en cause l’organisation du service et jusqu’à la distribution des espaces.
D’un commun accord, après en avoir discuté, les six médecins-anesthésistes vont proposer trois changements majeurs : tous les enfants opérés des végétations seront anesthésiés, même avant deux ans. Tous les enfants de la salle E bénéficieront des visites de leurs parents dans les mêmes conditions que dans le reste du service ORL. Ils recevront un traitement contre la douleur. Nous bénéficions de la tolérance bienveillante d’un jeune chef de service d’ORL qui vient de prendre ses fonctions. Il y a pourtant un moment de crise. Pendant quelque temps une rumeur circule : certains enfants n’ayant pas de visites souffriront encore plus de voir ceux qui en ont. Il y aura des rapts d’enfants ! En quelques semaines tout cela est oublié et les nouvelles pratiques s’installent comme si elles avaient toujours été là.
Puis vient le changement décisif. Nous déclarons notre refus collectif de pratiquer plus longtemps l’amygdalectomie au Sluder en position assise sans intubation, une technique qui est à ce moment de plus en plus discutée dans le milieu ORL du fait de ses risques : soit une anesthésie trop profonde avec risque d’asphyxie par passage du sang dans les voies aériennes ; soit à l’inverse une anesthésie trop légère avec la possibilité d’opérer un enfant à moitié réveillé. Et pour le chirurgien, la nécessité d’opérer très vite.
Nous ne pouvons plus et ne voulons plus être en contradiction permanente avec les règles de base de notre pratique : le contrôle à tout moment de la respiration du patient, et la stabilité du niveau de l’anesthésie du début à la fin de l’acte chirurgical quelle qu’en soit la durée. Tous les enfants opérés des amygdales recevront donc une intubation trachéale. Ils ne pourront donc plus être opérés en position assise.
Les conséquences de ce nouveau coup de force sont lourdes. L’interdépendance du chirurgien et de l’anesthésiste, particulière à cette spécialité, fait son œuvre. Il n’y a plus dès lors de justification à l’existence d’une salle d’opération séparée du bloc opératoire central. Les opérations des amygdales et des végétations sont replacées dans le circuit commun. Dans ce service hospitalier l’amygdalectomie-adénoïdectomie est devenue une opération comme les autres. La salle E devenue inutile est fermée puis réintégrée dans les locaux de la consultation externe. Une époque se termine. Même si ce n’était pas notre but, nous avons tué la salle E et il n’y aura pas de plaque commémorative. N’y aspirait-elle pas ? Ces deux vieilles chaises écaillées qui en avaient tant vu, n’attendaient-elles pas le moment de la retraite ? Ne fallait-il pas dire : cela, c’est fini ?
Entre reve et action, l'enjeu d'être un vivant 