« EN TRAVERS DE LA GORGE » CHAPITRE IV Douleurs physiques, douleurs morales…

AVERTISSEMENT

Mon livre « En travers de la gorge. L’enfant, les amygdales-végétations et la douleur » fut publié en 1994 chez InterEditions. Il connut le sort de tout premier livre d’un auteur inconnu traitant d’un sujet qui, s’il concerne beaucoup de monde, n’avait jamais été abordé en tant que tel à partir de témoignages de première main et ne l’a, à ma connaissance, pas été depuis (la seule exception est le livre de Véronique Moulinié « La chirurgie des âges » aux éditions Maison des Sciences de l’Homme). Il a été par contre souvent cité par ceux et celles qui trouvaient quelque intérêt aux problématiques de l’enfance, du soin médical et de la douleur. On ne le trouve plus aujourd’hui que dans les circuits de l’occasion. C’est pourquoi je choisis d’en mettre en ligne les premiers chapitres qui contiennent les témoignages sur lesquels je me suis appuyés, ceux des anciens opérés et ceux des soignants. Ces témoignages  n’ont absolument pas vieilli et gardent toute leur force, contrairement aux chapitres ultérieurs dans lesquels je tentais de débrouiller toute cette histoire, et qu’aujourd’hui je n’écrirais plus de la même façon. Et le fait qu’aujourd’hui encore je suis souvent confronté à des récits spontanés du même type montre bien qu’il reste beaucoup à dire, beaucoup à comprendre et à explorer.

   Le 16 janvier 2018

« 28 ans plus tard les brûlures ne sont pas refermées! », conclut une lettre, dans une de ces formules synthétiques dont plusieurs témoignages offrent l’exemple.

Après l’opération la gorge de l’enfant est restée douloureuse pendant environ une semaine, puis tout est rentré dans l’ordre. Pourtant les brûlures dont on parle ici sont d’une autre nature. Le temps ne les guérit pas, elles ne se laissent pas facilement oublier car elles sont morales. Elles sont suffisamment profondes pour laisser une marque définitive.

Il y a effectivement dans les témoignages toute une suite de faits pénibles ou traumatisants, des plaintes de toute sorte qui pourraient sembler accessoires, mais qui ont été vécues comme de vraies souffrances. Le point commun de toutes ces blessures morales est la conscience d’un manque. Ces hommes et ces femmes se souviennent d’avoir rencontré, enfants, le monde des adultes à l’occasion de leur opération. Mais cette rencontre a été ratée, elle a laissé le souvenir d’un vide. Comment nommer ce qui a fait défaut, ce que les enfants attendaient et qui à de rares exceptions près n’est pas venu? Appelons cela l’empathie, ou bien le désir de communiquer, d’établir une relation d’aide. Adultes et enfants se sont cotoyés, mais en général il n’y a pas eu communication.

L‘enchaînement de la violence

Et ce manque de communication possède sa propre logique, qui se révèle implacable: il déclenche inéluctablement un mécanisme de violence. Mais où commence exactement la violence?

-Mensonges, mutisme et menaces

Le mutisme des soignants est fréquemment mentionné. Ils poursuivent leur tâche sans adresser la parole à l’enfant ni prêter la moindre attention à ses réactions ou à ses demandes. Ils lui font des choses mais sans les nommer. Joint à l’étrangeté du lieu et à toutes les autres perceptions pénibles que ressent l’enfant, ce silence donne à celui-ci le sentiment d’être livré aux mains de robots. Cela parait peu de chose, et c’est déjà une violence en ce que l’enfant n’est plus considéré comme une personne capable de communication. Ce mutisme des soignants installe l’enfant dans un statut d’objet passif.

Pour autant, sont-ils toujours silencieux? Non, en fait ils parlent entre eux sans s’adresser à l’enfant. Loquaces et volontiers guillerets, ils parlent de leur vie quotidienne en semblant ignorer totalement la présence des enfants et l’importance de la situation. On comprend bien -les récits des soignants nous l’avaient déjà suggéré- qu’ils aient pu chercher dans une gaieté bruyante un dérivatif à leur tension nerveuse. Il reste que ces attitudes ont été particulièrement mal vécues par les enfants, dont elles ne pouvaient qu’aggraver le sentiment de solitude et d’abandon: « …ficelée sur une chaise par une infirmière qui discutait de son week-end avec le chirurgien, elle m’a « gazée » sans plus de formalités »

Les parents, les infirmières aussi ont fait quelques promesses pour apaiser l’enfant ou détourner son attention. Certaines de ces promesses ne seront pas tenues, et dans les lettres nous retrouvons des grandes personnes qui se souviennent d’avoir éprouvé une forte déception. Il s’agit d’objets qui avaient été promis et que l’on n’ a jamais eu; des objets de peu d’importance, pourrait-on dire. Et pourtant cette déception n’est pas oubliée:

« La poupée promise par l’infirmière je ne l’ai jamais eue et ça, c’est resté bien gravé dans ma mémoire »

« On m’avait promis de la glace après l’opération, plat de luxe dans les années vingt. Hélas, c’était de glaçons qu’il s’agissait »

C’est que ces petites tromperies sont venues s’intégrer dans un sentiment plus général qui a imprégné l’ensemble de l’expérience: on a été trahis, victimes d’un abus de confiance:

« Assez mauvais souvenirs donc que cette opération des amygdales. Mais surtout un sentiment confus d’avoir été trompé quelque part, que l’on ne m’avait pas tout dit »

Les parents ne se contentaient pas de taire ce qui allait se passer, mais inventaient des subterfuges de manière à détourner l’attention du futur opéré. D’autre part ils sont apparus souvent comme des complices en apportant une aide au personnel soignant. Ils n’étaient plus du côté de l’enfant, ils ne le protégeaient plus, mais semblaient faire cause commune avec les persécuteurs.
Des personnes maintenant adultes ne comprennent pas cette utilisation du mensonge, cette complicité entretenue par les acteurs. Leur ressentiment s’exprime parfois avec une grande intensité:

« L’impression qui en résulte aujourd’hui encore, c’est la trahison. On m’avait expliqué en gros l’opération en se gardant de m’annoncer le pire. Je crois qu’il est difficile pour une enfant de neuf ans de comprendre pourquoi sa mère la maintient pour qu’un étranger l’étouffe. Cette complicité entre eux n’en est que plus cruelle pour l’enfant »

« …mes parents qui en croyant bien faire m’ont menti en me disant que j’allais faire un beau voyage. Cela explique pourquoi je ne me suis jamais confié à eux et que j’ai toujours fui le milieu familial »

Les pleurs et les cris des enfants, inévitables dans un tel contexte, n’étaient pas bien supportés par les adultes. Pour faire cesser ce désordre, parents, infirmières ou médecins proféraient différentes menaces qui ne faisaient que renforcer les craintes. C’était la fameuse piqûre, non pas la piqûre réelle qui est en général absente de ces souvenirs du fait des techniques utilisées, mais la piqûre imaginée, d’autant plus effrayante:

« Les soeurs étaient froides et nous menaçaient de nous faire des piqûres dans les fesses si nous n’étions pas sages (bien sur, nous imaginions ces piqûres énormes) »

« …j’avais très mal dans la gorge et soif, et l’infirmière est arrivée en me disant « Si tu continues à pleurer, le chirurgien t’examine! » Voilà la seule consolation pour une première prise de contact avec le milieu hospitalier à cet âge là… »

« …Les cris quand je me suis réveillé seul dans la chambre et le chirurgien qui me menaçait pour me faire taire »

-La violence en actes

Ces menaces ne sont pas innocentes. Elles signifient que les soignants endossaient délibérément un personnage qui avait plus à voir avec celui du Père Fouettard qu’avec celui du médecin qui soigne et porte secours. En ne présentant pas les agressions physiques inhérentes aux soins comme un mal nécessaire en vue de la guérison, ces soignants se disqualifiaient eux-mêmes, et du même coup privaient l’enfant de ce qui aurait pu l’aider: la perspective d’un mieux-être comme résultat des souffrances endurées.

Il ne restait alors que des souffrances gratuites, volontairement infligées à plus faible que soi. Si on était traité ainsi, c’est simplement parce qu’on était « petit ». Plusieurs témoignages de personnes nous confient avoir réellement senti une volonté de leur faire du mal. Et ils n’ont pas compris les raisons de ces souffrances. La souffrance peut-elle avoir un sens, une fin pour un enfant?

« En fait, j’étais très étonnée que l’on puisse me faire mal ainsi sans au moins me prévenir. J’ai pensé que l’on n’aurait jamais fait ça à un adulte et que les enfants ça doit se taire et faire confiance même si c’est douloureux.. », se souvient Mme B., opérée à 10 ans en 1972.

Et en effet l’idée germe que ces soignants-là, à ce moment précis, avaient dépassé certaines limites implicites. Ils étaient en quelque sorte hors-la-loi, en tout cas hors des règles de leur profession, de ce « Primum non nocere » que tous les étudiants en médecine apprennent. Et parfois on les voit réellement hors d’eux-mêmes, perdant tout sang froid, ne réfrénant plus leur agressivité: « Le docteur s’asseyant face à moi me fit ouvrir la bouche me plaçant un ciseau écarteur il commença à tailler dans ma gorge. Sous la douleur que je ressentis je me mis à hurler, et comme le sang jaillissait sur son visage il me donna une paire de gifles qui m’enleva toute volonté », écrit Mme D., opérée en 1932 à 9 ans.

Tout se passe alors comme si, à la première opposition de l’enfant, l’adulte s’estimait comme en légitime défense et autorisé à libérer sa propre agressivité. A ce moment précis, est-il encore un soignant?

En 1932, cette enfant est donc opérée à vif, procédure  considérée comme normale à cette époque, donc ne méritant pas le nom de violence. Mais elle se souvient amèrement de cette paire de gifles qui représenta pour elle la violence en plus, la violence non nécessaire.

Au contraire la petite fille de 1972 avait été anesthésiée, mais une fois réveillée elle a du subir sans avertissement une retouche (« il restait un poil, a dit le chirurgien… ») et c’est cela qui constitue pour elle la violence intolérable. Autrement dit, il ne s’agit plus de simple violence, mais, selon le terme de S. Tomkiewicz (1), de surviolence: « Une violence illégitime, non admise, qu’on pourrait appeler « surviolence », sera alors définie comme une violence non assumée par ses auteurs, réprouvée par les lois et/ou par la totalité ou partie de l’opinion publique »

Cette violence est d’abord niée ou minimisée par ses auteurs. Puis une fois révélée, elle est présentée comme techniquement nécessaire, la fin justifiant les moyens utilisés.

Il s’ensuit que la définition de cette surviolence dépend du regard posé par la société sur une pratique, à un moment donné. Elle ne peut qu’être ouverte à la polémique. Où finit la nécessité, où commence l’arbitraire? Il fallait bien, dira-t-on, que ces enfants pour leur propre sécurité fussent immobilisés, on a vu de quelles manières. Mais ces rires devant la réaction de défense de l’enfant, et l’insensibilité morale qu’ils supposent, où est leur nécessité?

« Entravée par ce drap et les bras d’un médecin je ne pouvais bouger, simplement mes jambes étant restées libres, je donnais de furieux coups de pieds à ce médecin. Tout autour, des hommes et des femmes en blouse blanche qui riaient, sans doute de ma colère impuissante de petite fille »

1.Tomkiewicz S., Vivet P.: Aimer mal, châtier bien: Enquêtes sur les violences dans les institutions pour enfants et adolescents, Seuil, 1991.

-Des soignants en souffrance

Et il existe un moment où cette dialectique du bourreau et de la victime finit par se retourner. Une ancienne infirmière, Mme F., écrit: « En 1951, pouponnière de la sécurité sociale.

Une fois par mois, opération de 2 ou 3 enfants de moins de 3 ans sans préparation et sans anesthésie! on tient la tête, les jambes, l’ouvre-bouche-en quelques secondes c’est fait -pas de risque d’anesthésie. Je suis jeune stagiaire et suis horrifiée.

En 1952, hôpital, service ORL, une grande salle, les médecins en cercle, opération en série…celui qui attend voit ce qu’on fait au précédent. C’est sûr que tous les enfants ont peur. Anesthésie au masque.

Je suis toujours stagiaire. L’oto-rhino pratique des opérations à domicile, c’est moi qui tient le masque et casse l’ampoule. Mais ce n’est pas mon métier. Et s’il y avait une syncope?

Je finis par refuser ce travail… »

Au moins dans l’Hôpital des Enfants précédemment décrit, on épargnait aux enfants qui attendaient leur tour la vue de l’opération proprement dite. Confrontée à 20 ans, au tout début de sa vie professionnelle, à ce spectacle, cette jeune infirmière a subi une brutale initiation. C’était l’équivalent d’un baptême du feu où la jeune recrue était supposée s’aguerrir et s’endurcir.

Elle devait ainsi apprendre à taire ses sentiments d’horreur et de révolte. Elle devait oublier la compassion que lui inspirait le traitement réservé à ces malheureux enfants, afin de pouvoir faire ce qu’on lui demandait. Est-ce pour faire cela qu’elle avait choisi la profession d’infirmière? Elle devait faire violence aux motivations qui l’avaient conduite vers une profession où l’on est au service des autres. Dans le cas présent, c’est la révolte qui finira par l’emporter et avec elle le refus, qui nous rappelle le refus collectif des soignants de l’Hôpital des Enfants.

L’autre solution, c’était évidemment de s’endurcir soi-même, de s’entourer d’une carapace d’indifférence auto-protectrice et à la limite de reprendre à son propre compte la violence ambiante, toujours au nom de l’efficacité.

Alors plus rien n’avait d’importance, et bien des détails qui auraient pu à peu de frais améliorer le sort de l’enfant étaient négligés. Et puis on n’avait pas le temps. Alors le sang et les débris d’amygdales étaient laissés en pleine vue, de même que les instruments chirurgicaux. La contention physique et l’application du masque se faisaient avec une brutalité bien inutile. On ignorait la pudeur naissante d’enfants proches de l’adolescence. La détresse des enfants ne provoquait plus la compassion mais le rire.

L’enfant avait réussi (mais pouvait-il réagir autrement?) à faire que le soignant se voie lui-même comme un persécuteur; et le soignant en venait à accepter ce personnage et à l’assumer pleinement. Il ne s’agissait plus de faire le possible pour que l’enfant vive avec le minimum de traumatisme ce moment difficile.

Mais on peut se demander quel choix était laissé à Mme F., comme à ses collègues de tant d’autres lieux de soins où de semblables conditions ont existé. On ne lui demandait que d’obéir. Le poids de la double hiérarchie, médicale et administrative, était là, étouffant, caractéristique d’une époque qui apparait de plus en plus comme révolue.

Et pourquoi de semblables conditions?

Parce que les enfants à opérer étaient si nombreux qu’on était bien obligé de procéder à la chaîne. Comment accorder à chaque enfant l’attention nécessaire, comment prendre le temps de lui parler, de le rassurer? Le projet individuel du soignant entrait alors en contradiction avec le projet du lieu de soins, qui était d’opérer le plus d’enfants possible. Et chaque soignant, bon gré mal gré, y participait et découvrait ainsi quelle somme de souffrances physiques et morales cela impliquait pour les enfants.

Et ces souffrances, les enfants étaient loin de les subir en silence. Bien au contraire, ils protestaient de la voix et du geste et se défendaient avec tous les moyens qui leur étaient laissés. Face à cette résistance qui l’empêchait d’accomplir sa tâche, mais dont il comprenait trop bien le motif, le soignant était face à une situation qui le dépassait.

2.Blessures physiques.

Beaucoup de nos témoins consacrent une partie de leur contribution à faire un inventaire de ce qui est décrit comme des dommages dus à l’opération. Ces dommages sont de durée variable, ils sont somatiques ou psychologiques, les derniers étant les plus nombreux.

On peut dire qu’ils matérialisent un jugement globalement défavorable sur l’opération subie: celle-ci n’a pas apporté un mieux-être, mais a causé un préjudice dont les effets se font encore sentir au moment où le témoignage est livré. On vit avec ce préjudice, et sa présence même entretient le souvenir. C’est par la conscience de ces séquelles que le passé reste actuel. C’est un de ces rayons laser dont on parlait, et qui entretient quelque part dans le psychisme l’hologramme du souvenir.

On aura deviné pourtant que le principal dommage réside dans le déroulement de l’opération elle-même. Ce qui va être décrit maintenant n’est que la continuation logique d’une entreprise si mal engagée. Ainsi quand on nous rapporte des accidents post-opératoires plus ou moins sérieux, c’est en relation avec le jugement porté sur la procédure opératoire, avec ce que l’on en a perçu: une chirurgie grossière, exécutée à la va-vite, sans soin ni attentions, sans humanité et dans des conditions dangereuses. Les soignants n’étaient pas assez attentifs aux conséquences de leurs gestes. A peine opéré on était laissé à soi-même. De ce fait il y avait des incidents plus ou moins sérieux, et aussi des accidents mortels dont on a eu connaissance:

« Je dois préciser qu’une année avant, au cours d’une séance d’opération en série qui avait eu lieu à l’hospice de la bourgade, ma meilleure amie de classe qui avait mon âge était morte d’une « syncope blanche… »

Quand une hémorragie survient, le personnel tardait à la déceler, et à prendre les mesures nécessaires:

« … mon frère s’est mis à saigner. Il vomissait plein de sang. J’appelais, j’appelais aussi fort que je pouvais (j’avais mal) personne ne venait »…

L’enfant s’était levée pour chercher du secours, les soeurs l’ont « engueulée »:

« J’ai regagné ma chambre et après un bon moment elles sont venues. Pour moi, ce qui arrivait était grave; mon frère allait peut-être mourir? Leurs réponses m’avaient surprise et j’avais l’impression qu’elles ne m’avaient pas entendu dire que mon frère saignait. Elles étaient furieuses après moi, je ne comprenais pas »

Dans un autre témoignage, le traitement de l’hémorragie est lui aussi empreint de brutalité. Après l’affolement pour trouver le personnel, après la compression manuelle de l’artère, un appareil sera posé dont la patiente garde encore la trace:

« Pas de réponse au coup de sonnette de ma mère qui affolée ameuta la clinique toute entière car à cette heure le personnel déjeunait. Quand enfin quelqu’un vint on me descendit rapidement au bloc opératoire où le médecin me comprima l’artère dans ma gorge avec ses deux doigts pendant quarante-cinq minutes »

Et l’on s’étonne à peine que l’opération ait été incomplète, et soit à refaire dans de meilleures conditions:

« …tout s’est passé vraiment à la chaîne, de ce fait, ils ont oublié une partie. De là mes parents ont du recourir à une clinique privée pour terminer cette opération »

Les séquelles plus ou moins durables de la pose de l’ouvre-bouche,  les modifications de la voix, les phénomènes allergiques, les infections persistantes…autant de troubles que l’on attribue, avec plus ou moins de logique, à une mauvaise opération aux conséquences néfastes:

« En installant cet « engin » il m’a coincé la lèvre supérieure. Moi, j’essayais de lui faire des signes avec mes mains attachées, mais il pensait que je voulais qu’il me détache. J’ai donc passé le temps de l’intervention avec la lèvre coincée et il ne s’en est aperçu que lorsqu’il a retiré cet appareil et que ma lèvre s’est mise à enfler…Comme je ne pouvais plus parler, il m’a ramenée auprès de ma mère »

« …j’ai réussi à décrocher l’appareil qui me bloquait la mâchoire, ce qui fait qu’on me l’a remis tellement bien que ma mâchoire est maintenant un peu débloquée et me fait souffrir dans certaines circonstances »

« A part ce souvenir abominable, les suites ont été une voix éraillée que j’ai toujours. « Elle a trop bougé » a dit plus tard le chirurgien à mes parents… »

« …et pendant huit jours je n’ai pas pu parler ma famille croyait que je ne parlerais plus jamais et petit à petit ma voix est revenue mais cassée, enrouée ce qu’il m’a toujours donné des ennuis vis-à-vis des médecins et des personnes qui n’étaient pas habituées à m’entendre parler »

« L’année suivant l’opération, j’ai commencé à souffrir du rhume des foins et à cinquante ans il est toujours là »

« Depuis je suis hyperallergique, et j’ai une toux asthmatiforme depuis vingt ans »

« Depuis ce temps-là, j’ai des difficultés de déglutition dues à l’asialie, et beaucoup plus tard mes amygdales ont exhalé une odeur fétide, atténuée par la suite mais imparfaitement par des séances de brûlage »

« Par la suite il y a eu infection, j’ai dû subir une série de douze séances de « pointes de feu. De tout cela j’ai évidemment gardé de mauvais souvenirs, heureusement cette pratique digne de la torture n’existe plus »

La litanie est longue. On pourrait l’allonger encore, mais multiplier les citations ne ferait qu’ennuyer le lecteur. Et que le lien de causalité soit évident ou discutable pour un regard médical n’est pas ce qui importe ici. L’important est qu’il y ait plainte, née d’une intime conviction: pour toutes ces personnes le jour de l’opération a marqué le début, le point d’ancrage d’une mauvaise histoire, celle de leurs troubles ultérieurs; une histoire qui dure encore.

3.Blessures psychologiques et leur retentissement.

C’est encore plus évident pour les séquelles de nature psychologique. L’opération mal vécue par l’enfant marquera longtemps l’adulte, et le souvenir semblera jouer un rôle d’indicateur de danger dans diverses circonstances. Pour un grand nombre de personnes l’anesthésie restera une chose à envisager comme très dangereuse, une expérience à ne pas renouveler. Pour d’autres ces mauvais souvenirs évoquent tout particulièrement le monde hospitalier qu’il faut craindre et éviter.

Pour d’autres encore l’empreinte principale aura été de nature très volatile (les odeurs) mais persistante et jouera les fauteurs de trouble au point de provoquer des symptômes physiologiques désagréables, nausées ou défaillances. Un témoin croit même percevoir de nouveau l’odeur tant redoutée chaque fois qu’il est question d’anesthésie.

Mais dans les cas où un détail mineur de l’expérience vécue, par exemple l’ascenseur conduisant à la salle d’opération, donne naissance à une véritable phobie, on comprend qu’il en va de ces souvenirs comme de la célèbre madeleine trempée dans du thé de Marcel Proust: elle n’importe pas en elle-même, mais seulement par sa capacité à évoquer le souvenir dans son ensemble:  » ..un homme en blouse blanche qui m’a pris dans ses bras et qui m’a enlevée à ma mère qui avait demandé à rester avec moi pendant mon séjour en clinique. Cet infirmier a pris l’ascenseur pour se rendre à la salle prévue à cet effet. J’ai eu tellement peur par ce qui se passait autour de moi et par les secousses de cet ascenseur que je n’ai jamais pu reprendre l’ascenseur avant l’âge de 13 ou 14 ans. Aujourd’hui encore j’appréhende toujours surtout lorsqu’il s’agit d’ancien matériel… »

Ce n’est pas l’ascenseur réel qui est redouté, mais l’ascenseur du souvenir qui se superpose à lui. Il signifie la séparation, l’arrachement brutal des bras de la mère, subi par cette petite fille de 5 ans. C’est pourquoi devant de telles peurs le recours à la logique ne suffit pas. A quoi servirait un discours sur le caractère inoffensif des ascenseurs?

La peur de l’anesthésie, en particulier de l’anesthésie au masque que l’on constate aujourd’hui chez un grand nombre d’adultes est de même nature: c’est une peur irraisonnée, devant laquelle il ne suffit pas d’expliquer les progrès qui ont été faits depuis: »Je m’en souviens comme quelque chose de tellement affreux que je redoute même actuellement toute anesthésie », lit-on. Les traces traumatisantes ne s’effaceront pas. L’anesthésie sera redoutée tout au long de la vie:

« Ce qui est pour moi le plus stressant, ce ne sont pas les interventions par elles-mêmes mais l’anesthésie, depuis que j’ai été opérée pour la première fois »

L’anesthésie au masque ayant provoqué l’angoisse de l’étouffement, tout ce qui peut laisser craindre un possible manque d’air déclenche une angoisse analogue: « Deuxièmement, l’anesthésie par le masque m’a marquée au point d’occasionner par la suite une peur d’étouffer dans diverses occasions (espace réduit, tunnels…) » Chez d’autres, on notera l’impossibilité de nager sous l’eau, de porter un masque de plongée.

Ce n’est pas seulement la crainte de l’étouffement, mais la terreur de se réveiller en pleine opération:

« Suite à cette opération, ma seule peur face au monde médical restait l’anesthésie. J’ai eu la chance de ne pas subir d’opérations jusqu’en 81 où je devais me faire extraire 4 dents de sagesse. La piqûre n’ayant rien à voir avec le ballon, je ne me suis pas réveillée!!! »

Il y a aussi les odeurs, non seulement celle caractéristique du gaz anesthésique, mais toutes ces odeurs qui imprègnent les lieux de soins. C’est tellement immatériel une odeur que l’on pourrait penser qu’avec le temps elle se volatilise aussi vite venue. Mais certaines, tenaces, s’accrochent à des faits bien réels, portées par des souvenirs inoubliables. Ne nous enseigne-t-on pas que la zone olfactive du cerveau est la plus primitive de toutes, et qu’elle est directement liée aux centres qui gouvernent nos émotions?

L’odeur caractéristique de l’hôpital réveille immédiatement le souvenir de l’odeur inhalée lors de l’opération, et ainsi naît une aversion de l’hôpital avec des effets réels, voire des symptômes physiologiques: »C’est surtout l’odeur de l’éther qui m’angoisse, cette odeur étant souvent présente dans les couloirs des hôpitaux, il m’est très difficile de m’y sentir en sécurité »

« J’ai été à cette époque-là endormi au chloroforme et ce goût mélangé à l’odeur du sang m’est resté des années en mémoire. Depuis j’ai également une hypersensibilité à certaines odeurs (peinture, essence, etc…) qui dans mon métier me gêne beaucoup »

Mais il y a de curieux retournements, et un ancien opéré, devenu médecin, nous confiera que maintenant il aime beaucoup l’odeur de l’éther…

Après ces méchantes histoires l’hôpital devient une structure qu’on aborde avec difficulté, que l’on redoute. On ne positive pas dans ce lieu. Les repères de reconnaissance sont de l’ordre du plutôt nuisible. Ainsi on exclura l’hôpital de ses possibilités de soins, en particulier celui où l’on a subi l’opération:

« …à ce jour de ce mauvais souvenir je ne suis jamais retourné à l’hôpital Trousseau »

« L’ablation des amygdales et des végétations est sans doute par contre à l’origine de l’appréhension que j’ai maintenant face à toute intervention même minime y compris les examens médicaux de routine »

« A vingt ans j’ai du être opérée d’une hernie ombilicale et j’ai eu aussi peur, sinon plus. J’ai encore ressenti cette froideur des personnes présentes qui n’ont pas eu un mot pour calmer mes angoisses »

Victime d’une syncope lors de l’anesthésie locale à 18 ans, cette femme pense avoir reproduit plus tard la même réaction:

« Est-ce psychologique? mais j’ai été opérée du nez (il y a 3 ou 4 ans) au moment de retirer les pansements, plus exactement après avoir retiré le premier pansement (donc j’ai pu constater que je ne sentais absolument rien) j’étais assise sur une chaise face au docteur. Je me suis évanouie de nouveau »

« De toute façon, écrit une femme de 22 ans opérée des amygdales à 6 ans, aller à l’hôpital même pour rendre visite à une connaissance est pour moi un supplice. Dès que j’en franchis le seuil je ne me sens pas bien du tout. Je suis prise de nausées et lorsque je vois un médecin ou une infirmière sur ma trajectoire je me sens devenir moins que rien. J’ai le sentiment que s’ils voulaient me faire du mal ils le pourraient sans difficulté car je n’arriverais pas à me défendre face à eux »… »Moi je craindrai toujours le monde hospitalier à cause d’une malheureuse opération qui n’a même pas complètement réussie puisqu’il me reste la moitié d’une amygdale…que je ne me ferai jamais enlever! »

Et son témoignage permet de saisir comment une phobie du monde hospitalier née au moment de l’opération se réactualise ensuite à chaque nouvelle occasion:

« A l’age de 12 ans, j’ai du aller à l’hôpital pour un hameçon planté dans l’os d’un de mes doigts. Sur le chemin, j’ai tiré dessus de toutes mes forces malgré la douleur pour éviter de me rendre à cet hôpital. A l’hôpital, les internes ne parvenant pas à me le retirer, parlaient de me garder pour la nuit et m’opérer le lendemain matin. Je me souviens d’avoir menacé mes parents: ou ils me ramenaient à la maison et nous reviendrions le lendemain pour l’opération, ou ils me laissaient à l’hôpital mais je me sauverais de n’importe quelle façon, quitte à sauter par une fenêtre. Heureusement les internes ont à nouveau essayé et sont parvenus à me l’enlever cet hameçon. Si j’avais du rester dans cet hôpital je vous jure que j’aurais mis mes menaces à exécution. »

Il serait intéressant de savoir quel rôle ont pu jouer ces phobies hospitalières dans le développement de l’hospitalisation de jour. Ou encore dans l’engouement récent pour l’accouchement à domicile. Car le même témoin poursuit:

« D’ici un an ou deux, j’envisage une grossesse. Mais vous savez, je vais faire tout mon possible pour mettre mon bébé au monde à la maison. Et si par malheur je devais aller à la maternité, je ferai tout mon possible pour en ressortir au bout de trois jours. »

Et quand d’autres témoins disent s’être orientés, pour eux-mêmes ou pour leurs enfants, vers les médecines dites douces,  l’homéopathie en particulier à la suite de leur expérience, on en vient à se dire que cette expérience collective de plusieurs générations a été formatrice d’attitudes nouvelles concernant le corps et le rapport à la médecine, et que peut-être son impact pourrait être plus profond qu’il n’y parait.

Et l’on comprend mieux cet impact quand on fait l’addition. Que de misères! L’angoisse de l’attente, le déshabillage et son humiliation, la séparation avec la mère, le choc à l’arrivée dans la salle d’opération, la découverte d’acteurs inconnus et leur inconséquence, la vue du sang, l’immobilisation quasi-totale, la privation de paroles, les instruments métalliques, l’étouffement au masque, les odeurs suffocantes, la surprise de la douleur, puis le réveil et ses nouveaux tourments, la faim et la soif, le mutisme obligatoire, et les opérations ratées, les incidents et les accidents, les mensonges, les trahisons et les promesses non tenues… On voudrait résumer tout cela. Le hasard a voulu que, quelque temps après la fin de l’analyse des lettres, me parvienne un dernier témoignage épistolaire, et que cette lettre résume dans sa simplicité, et je dirais sa modestie, à peu près tout ce qui a été dit précédemment. Voici cette lettre:

« Avec beaucoup de retard, je vous apporte une petite information, ayant été opérée en 1964 dans la région lyonnaise des végétations. Je dois dire que j’en garde un très très mauvais souvenir. J’avais quatre ans, je ne savais pas ce qu’on allait me faire, mes parents m’attendaient en bas, on m’a montée en salle d’opération, le plus affreux a été le fait que j’avais les bras attachés (j’ai 30 ans, et je ne supporte pas que l’on me tienne serré les bras, par jeu, je me sens « prisonnière »!) Puis je garde le souvenir de « crochets » introduits dans le nez (je dis crochets, c’est l’image qui me reste), un masque noir que l’on m’appliquait sur le nez, qui ne me faisais aucun effet, je me sentais paniquée, les blouses blanches, et « si je n’arrêtais pas de crier un infirmier viendrait me faire une piqûre » me disait le chirurgien. Et en même temps un infirmier en blouse blanche sortait d’une pièce voisine en poussant un chariot sur lequel étaient posés des instruments. Je n’ai pas de souvenir quand on m’a détachée, redescendue du bloc, retour à la maison, mais j’ai longtemps eu des cauchemars, estompés petit à petit, puis malheureusement revenus lors de l’extraction d’une prémolaire, chez le dentiste, je devais avoir 9/10 ans. Je suppose que les méthodes ont bien évolué et c’est tant mieux, car c’était trop affreux,d’y repenser me donne le frisson… » 

4.Oublier?

Mais il y a autre chose dans ces témoignages: la conviction de l’importance des faits vécus, l’insistance à les transmettre. Ce n’est pas n’importe quel souvenir, mais un souvenir important qui fait partie de l’héritage personnel, et qui est digne d’être communiqué.

Pourquoi cela? Comment dans cet éventail de malheurs, de contraintes, d’inconforts, certaines personnes s’en sortent-elles indemnes, alors que d’autres sont traumatisées? Quelles significations donnent-ils à ces souffrances? Comment réagir à de tels avatars? Ces souffrances sont-elles à fonds perdus? Qu’a-t-on fait de ce stock de misères? Va-t-on un jour les utiliser, et comment?

Pour répondre complètement à toutes ces questions il serait nécessaire de dépasser le plan du souvenir isolé, pour l’inscrire dans un parcours de vie. Cela n’est pas possible, et c’est une des limites de cette enquête. Ces gens racontent des choses souvent terribles, et pourtant ils ne veulent pas ou ne peuvent pas les oublier. Y aurait-t-il alors une finalité dans ce souvenir tellement opiniâtre? Le traumatisme jouerait-il alors un rôle d’agent de sécurité? Serait-il dans certains cas, en face de l’impossibilité de se souvenir, un moindre mal? Le souvenir tel qu’il se présente à nous serait alors comme le résultat d’un compromis, un marché conclu avec la souffrance.

-Le retour du refoulé

Un de nos témoignages au moins projette un faisceau de lumière dans cet oubli presque complet, qui se révèle pourtant habité par une inquiétante présence: « J’ai été opérée des amygdales en 1969, à trois ans et demi. Je m’en souviens d’une façon très très vague: seulement le souvenir du réveil, dans une salle pleine d’enfants, où je cherche en vain mes parents.

Beaucoup plus tard, vers 20 ans, j’ai commencé à avoir des cauchemars, qui sont devenus de plus en plus fréquents, enfin toutes les nuits.

Quelqu’un avec un masque noir était dans ma chambre, d’abord loin du lit puis s’en rapprochant. A la fin je ne dormais plus car le personnage était sous mon lit. Son masque était encombrant et étouffant, mais ce n’était pas un objet que je pouvais reconnaître.Le personnage était plutôt masculin, mais vague et sans forme, à part le masque.

J’en ai donc parlé à ma mère, qui a tout de suite associé le masque à mon opération des amygdales. Et les cauchemars ont cessé tout de suite. »

A confronter le contenu du rêve avec les bribes du souvenir conscient, et d’autre part avec ce que l’on sait de l’anesthésie au masque, on constate que le rêve s’alimente exactement de ce qui n’avait pas été mémorisé; et très probablement aussi de ce qui n’avait pas été accompagné de paroles, et qui était donc resté pour la petite fille  un fait dépourvu de sens. 

Ainsi, faute d’avoir été nommé à l’enfant pour ce qu’il était le « masque noir, encombrant et étouffant », avait pu se charger progressivement de multiples significations conscientes et inconscientes, jouant sur les multiples sens du mot, visiblement accompagnées d’une forte angoisse. Même devenue adulte, la personne qui témoigne ignore toujours ce qu’elle a vécu, et là encore le temps ne fait rien à l’affaire: ce qui n’est pas dit n’est pas dit. La répétition du rêve est comme un effort opiniâtre pour se souvenir, étant entendu qu’il est indispensable de se souvenir pour pouvoir ensuite oublier. Mais cette jeune femme ne peut y arriver seule. Et c’est la simple révélation de la réalité par la mère qui fait disparaître le rêve obsédant. L’homme au masque noir s’évanouit.

Il est frappant de voir comment des années après, alors que l’on est sorti de l’enfance, cette parole de la mère garde tout son pouvoir et dissout les fantasmes angoissants. Elle vient remplir ce vide dont nous parlions, vide relationnel qui était resté béant, entre les opérés privés de voix et les soignants muets.

Mais au fait, de quoi parlait donc cet autre témoin qui, au téléphone, nous expliquait avec véhémence: « J’ai l’impression d’un trou, de plus rien dans la gorge. C’est ça qu’il faut expliquer, ce trou c’est plus important que la douleur… »

Un psychanalyste américain, le Dr. Lipton (1), a publié une étude sur trois cures qu’il a conduites et où le souvenir d’une amygdalectomie joue un rôle important. Dans l’une d’entre elles, on peut suivre l’émergence progressive de ce souvenir au bout de trois années de cure et sa place croissante dans le déroulement de l’analyse. La patiente était une danseuse classique passionnée par son métier. Elle appréciait particulièrement la situation du spectacle où elle se trouvait seule en scène, brillamment éclairée devant les silhouettes nombreuses et indistinctes des spectateurs qu’elle voyait et entendait à peine. Mais ce qui comptait le plus pour elle, c’était l’idée que grâce à la perfection de sa danse, elle pouvait se rendre maîtresse du comportement des spectateurs: elle pouvait les faire tenir parfaitement tranquilles pendant tout le spectacle pour provoquer à la fin leurs applaudissements.

1.Lipton SD.:On the psychology of childhood tonsillectomy. Conférence à la Chicago Psychoanalytic Society, Mars 1961. In Psychoanalytic Study of the child 17:363-417, 1962.