« EN TRAVERS DE LA GORGE » CHAPITRE III-2 L’instant de l’opération

AVERTISSEMENT

Mon livre « En travers de la gorge. L’enfant, les amygdales-végétations et la douleur » fut publié en 1994 chez InterEditions. Il connut le sort de tout premier livre d’un auteur inconnu traitant d’un sujet qui, s’il concerne beaucoup de monde, n’avait jamais été abordé en tant que tel à partir de témoignages de première main et ne l’a, à ma connaissance, pas été depuis (la seule exception est le livre de Véronique Moulinié « La chirurgie des âges » aux éditions Maison des Sciences de l’Homme). Il a été par contre souvent cité par ceux et celles qui trouvaient quelque intérêt aux problématiques de l’enfance, du soin médical et de la douleur. On ne le trouve plus aujourd’hui que dans les circuits de l’occasion. C’est pourquoi je choisis d’en mettre en ligne les premiers chapitres qui contiennent les témoignages sur lesquels je me suis appuyés, ceux des anciens opérés et ceux des soignants. Ces témoignages  n’ont absolument pas vieilli et gardent toute leur force, contrairement aux chapitres ultérieurs dans lesquels je tentais de débrouiller toute cette histoire, et qu’aujourd’hui je n’écrirais plus de la même façon. Et le fait qu’aujourd’hui encore je suis souvent confronté à des récits spontanés du même type montre bien qu’il reste beaucoup à dire, beaucoup à comprendre et à explorer.

   Le 16 janvier 2018

C’est la deuxième étape.

L’enfant avait quitté son domicile pour un lieu quasiment inconnu, ignorant totalement ou au mieux ayant mal compris les motivations de cette future opération. Il se retrouvait en attente d’intervention dans un environnement étranger et peu attrayant, dans une tenue vestimentaire des plus légères, avec s’il était chanceux une mère dont on allait bientôt le séparer. Voilà une série d’étapes où les désagréments se font de plus en plus sentir, comme pour une préparation à une épreuve plus rude.

En effet, l’arrivée en salle d’opération n’a pas été plus rassurante pour la plupart des enfants. Non informés dans la grande majorité des cas, ils n’avaient pas la moindre référence leur permettant de s’y préparer. C’était avant tout un lieu fermé, secret, inconnu, et la télévision n’avait pas encore popularisé une certaine vision de l’hôpital, lieu de l’exploit technologique, mais aussi lieu privilégié du drame dans tant de feuilletons.

Ici les bornes de la réalité habituelle se trouvent définitivement franchies. L’étrangeté du spectacle est telle que l’enfant n’a aucun moyen de le rattacher à ce qu’il connait. On se rapproche insensiblement du conte fantastique. La confrontation avec les acteurs du drame, leurs tenues vestimentaires, la vision infernale des instruments, de l’appareillage et du sang des précédentes opérations qui maculent les blouses blanches campent le décor. Le spectacle que l’on découvre ne fait qu’augmenter l’angoisse. Choqué, bouleversé, l’enfant pressent maintenant un danger immédiat. Que va-t-il advenir de lui?

Dans les témoignages, ce moment de l’expérience des enfants se présente comme une vision brutale et soudaine. Qu’ont-ils vu à cet instant précis? Du sang, des instruments, et des gens.

-Le sang des autres

C’est un peu comme à l’école: tout le monde n’a pas la chance d’être le premier. Celui-là au moins pouvait pénétrer dans une salle d’opération propre et nette. Mais quand plusieurs interventions étaient effectuées à la suite, comme c’était la règle, l’enfant était accueilli par la vision du sang des opérations précédentes qui s’étalait sur les linges blancs.

« Une grande bassine pleine de sang d’autres enfants qui m’avaient précédée », se rappelle un témoin. « A côté de lui un seau hygiénique avec les amygdales des premiers, du sang partout », écrit un autre. « C’était choquant », lit-on enfin après la description du « grand drap blanc maculé de sang et rempli d’amygdales », que l’on avait accroché au cou de cette autre petite fille. Des termes somme toute assez mesurés pour rendre compte de l’horreur du spectacle. On y perçoit une volonté de mettre à distance tout ce que ce rappel pourrait avoir d’insupportable. C’est ainsi que dans le témoignage de Mr A la description auparavant si réaliste s’interrompait brusquement pour faire place à la litote, seule façon d’exprimer l’indicible: « une certaine vue… »

Etait-ce délibéré? A-t-on vraiment voulu infliger cette vision effrayante aux enfants, en guise de préparation à leur opération? Mr A nous avait dit les efforts dérisoires qui étaient faits pour cacher tout ce sang: on mettait des linges par terre, et le sang réapparaissait à travers. Au moins avait-on fait quelque chose.

Mais si l’on en juge d’après les lettres citées, tel n’a pas toujours été le souci dominant des soignants. Le sang et les amygdales enlevées s’étalaient sans pudeur. Ils faisaient partie de ce décor de Grand-Guignol.

Et si tout cela était du cinéma? A n’en pas douter ce film-là aurait reçu le label « cinéma gore ». Il n’aurait été projeté que dans des salles spécialisées, on l’aurait interdit aux moins de 13 ans. Mais c’était la réalité, et les enfants, même non accompagnés de leurs parents, étaient admis sans limitation d’âge. On les faisait même participer…

-Les instruments

De même il eût été bien simple de dissimuler à la vue de l’enfant les instruments qui allaient servir à l’opérer, d’autant plus que le matériel nécessaire était fort limité, à la mesure de la simplicité de l’opération. Une pièce de tissu stérile, un « champ » comme il s’en trouve dans toute salle d’opération auraient fait l’affaire. Mais comme pour le sang, on a l’impression que cela était considéré comme un détail négligeable. Ce désintérêt contraste fortement avec la perception des enfants. Pour eux, ces instruments inconnus, aux formes aiguës et coupantes, évoquaient une menace corporelle immédiate.

« Emmenée par une infirmière en salle d’opération, je me souviens très bien de ma terreur à la vision de tous les instruments, que personne n’avait pris soin d’écarter de ma vue »

« On m’a emmenée en salle d’opération, déjà assez hostile, avec plein d’appareils inconnus… »

« L’opération a eu lieu au domicile de mes parents, dans la cuisine. Les outils de « torture » y furent installés l’un à côté de l’autre »

A la lecture des lettres, on se rend compte aisément que les enfants avaient une méconnaissance totale des instruments utilisés en chirurgie, ce qui n’étonnera personne. Ils essayent tout au moins de traduire ce qu’ont été leurs impressions pendant ce moment de grande émotion, en faisant appel à des analogies connues, à des objets familiers. Leur perception aiguisée par l’angoisse, ils tentent de comprendre.

Alors on nous parle de « pinces », de « ciseaux », mais aussi de « fourchettes », de « raclettes », matériel que les enfants peuvent connaître: »…arrivée de la femme du docteur puis installation des outils: genre dénoyauteur à olives grand modèle, plus une espèce de raclette » Le terme d’outils évoque un travail sur une matière inerte. Mais dans le rapprochement qui se dessine avec un matériel de cuisine, qui doit être mangé?

-Les blouses blanches

En arrivant dans la salle d’opération les enfants étaient le plus souvent reçus par deux soignants. Mais on ne donne pas toujours le nombre d’intervenants dans l’opération, ni leur qualification. Quelquefois trois à quatre personnes étaient présentes: le médecin de famille, un chirurgien ou un spécialiste ORL, parfois un anesthésiste, un infirmier ou une infirmière. Pour respecter plus fidèlement la perception que pouvait en avoir un enfant, on les appelle le « médecin » ou le « docteur » ou encore un « homme », une « femme ».

Les enfants ont été troublés par cette ambiance étrange, ces blouses blanches toutes pareilles. Pourquoi étaient-ils là, quel allait être le rôle de chacun? On repense à la question si fréquente de l’enfant hospitalisé, voyant défiler des soignants qui ne prennent pas toujours la peine de se présenter: « Et lui, qu’est-ce qu’il va me faire? »

Mais beaucoup de personnel ne voulait pas nécessairement dire beaucoup d’attention. Au milieu d’une équipe nombreuse l’enfant a pu se sentir très seul:

« Dans cette salle également beaucoup de monde qui discutait sans beaucoup s’occuper de moi »

Parfois les personnes présentes étaient en petit nombre, et  l’enfant pouvait porter un regard plus appuyé sur le médecin ou son assistant, y trouvant des raisons supplémentaires de s’alarmer: « une silhouette épaisse », « un tablier de boucher », « une lampe de mineur sur le front »; »le fantôme blanc » dans un témoignage teinté d’humour.

La boucherie. C’est un des maîtres-mots de ces témoignages. Et voici qu’apparait le boucher:

« Il (le médecin) était assisté d’une infirmière très gentille. Lui portait un grand tablier imperméable de « boucher »…et une lampe de « mineur » sur le front »

« Dans mon esprit d’enfant, il m’avait l’air d’un boucher énorme, chauve avec une grande blouse blanche »

Même aujourd’hui la présence d’un parent accompagnant l’enfant jusqu’à l’induction de l’anesthésie n’est pas aisément admise, au moins dans notre pays. A plus forte raison dans ces témoignages du passé…Pourtant, une présence connue, pouvant servir de repère de sécurité, de lien avec l’entourage pouvait se révéler à ce moment  inestimable, et on ne l’a pas oubliée. Ce n’est pas pour rien que ce médecin-là est appelé « de famille »:

« En arrivant dans la salle d’opération, le médecin de famille était là… »

-L’immobilisation

Les témoignages sont nombreux et riches en détails quand il s’agit de décrire comment les enfants étaient installés pour l’opération. Mais à part les trop rares témoignages où, la préparation à l’intervention se déroulant dans un climat plus serein, l’enfant s’était assis tout seul sur les genoux d’un soignant, il s’est trouvé immobilisé de force ou par surprise.

L’enfant pouvait alors se retrouver allongé ou assis sur une chaise ou un fauteuil. On précise souvent en disant « un fauteuil de dentiste ». Ou bien il était assis sur les genoux d’un infirmier ou d’une infirmière, plus rarement d’un parent. Mais dans tous les cas, maintenu très fort, « attaché », « ligoté », « enroulé » ou « ficelé », réduit à l’état de momie, il était réduit à l’immobilité complète. Cette étape a été ressentie très fortement, car c’est la première violence directe qui a été infligée. Outre la position humiliante, on comprend aisément la terreur panique que pouvait éprouver cet enfant brutalement privé de tout mouvement.

Le personnel soignant déployait à ce moment une imagination certaine dans la façon d’immobiliser les enfants; on voit se dévoiler une méconnaissance de la psychologie enfantine qui ne semble pas tracasser, et que l’enfant avait vite traduit par une volonté de lui faire du mal. Mais c’est aussi que, dans cette chirurgie en série, il s’agissait avant tout d’aller vite et l’on n’avait pas de temps à perdre en explications. On appliquait une procédure bien rodée dont l’enfant ignorait tout. Ce qui est à l’oeuvre ici, c’est un peu la logique de l’usine moderne, de la chaîne de montage.

Quant aux procédures elles pouvaient varier:

« Il y avait au moins trois infirmières, je pense. Une qui me tenait les pieds, l’autre les bras, encore une le tronc ou la tête »… »j’ai sursauté très fort mais comme un réflexe pour me sauver, et c’est à ce moment -là que j’ai compris pourquoi les infirmières me tenaient! »

« On m’a fait asseoir sur une chaise en fer munie de barreaux mobiles dans lesquels on m’a passé les jambes. On a coincé ensuite les barreaux afin que je ne puisse plus bouger. On m’a fait mettre les bras derrière le dossier de la chaise et on m’a attaché les poignets avec une sangle de cuir »

« Je me suis retrouvée enroulée dans un grand drap et coincée entre les jambes du docteur »

« Aidé de son infirmière il m’a passé une camisole et cette femme m’a tenue »

« …elle me ficela comme une momie avec des bandes Velpeau, puis… »

« Les détails de mon hospitalisation s’estompent avec les années. Pourtant un seul sentiment reste gravé dans ma mémoire: l’impression d’avoir été attachée sur une chaise électrique »

Camisole, momie, chaise électrique…Ce sont quelques une des comparaisons que l’on rencontre à propos de l’immobilisation forcée, survenant après d’autres expériences pénibles. Elles sont significatives car elles renvoient à l’enfermement carcéral ou asilaire et aussi à la mise à mort. Et pour un jeune enfant, la privation de mouvement et la perte des êtres de relation, c’est effectivement l’idée qu’il peut se faire de la mort.

Tout semble avoir été fait, volontairement ou pas, pour créer chez l’enfant un état de faiblesse, pour le priver de ses capacités de réaction et d’adaptation, pour le mettre dans un état de passivité terrifiée. La plupart des enfants se trouvent alors dans des situations où ils ne peuvent déployer une stratégie de défense.

Ceux qui persistent à se défendre s’attirent d’autres violences, qui semblent avoir pour but d’anéantir leur résistance, de les « mater ». Une petite fille qui s’était enfuie à travers l’appartement en voyant arriver le docteur et son attirail eut ainsi droit à une « mémorable paire de gifles »…

L’étape suivante est celle où un ouvre-bouche était mis en place. 19 personnes parlent de cet appareil. Dans le cours du récit on le désigne comme un « appareil » utilisé pour maintenir la bouche ouverte, ou encore « ouvre-bouche ». Certains emploient le terme d' »écarteur ». Cette pose de l’écarteur de bouche AVANT l’anesthésie (quand anesthésie il y avait) est assez caractéristique de ces souvenirs anciens. Comment comprendre qu’on l’ait mis en place à ce moment, alors que l’anesthésie générale aurait rendu sa pose bien plus facile pour l’opérateur et non douloureuse pour les enfants? Si l’on met à part ceux qui ne devraient pas être anesthésiés, ce fait reste pour nous une énigme. On ne pourrait l’expliquer que par le désir de compléter l’immobilisation de l’enfant en lui interdisant jusqu’à la parole, jusqu’au cri articulé. Ou peut-être l’anesthésie alors en usage inspirait-elle si peu confiance que l’on a préféré réduire sa durée au strict minimum?

Quoi qu’il en soit la bouche de l’enfant reste obligatoirement ouverte. Les verbes « bloquer » ou « coincer » expriment bien que la dernière défense est écartée. La parole est ainsi condamnée, le cri consigné. La douleur et la gêne ainsi causées créent de bien mauvaises conditions pour l’anesthésie qui va suivre.

Ici les mécontentements s’expriment à propos de la pose de cet appareil. Dans quelques cas il a été posé par surprise, dans d’autres, on se plaint de la douleur qu’il a occasionnée et même son contact froid et métallique alimente le « cauchemar ». Des petits incidents provoqués au moment de la pose sont signalés: une lèvre enflée par exemple, parce que le médecin malgré les signes de protestation n’avait pas compris que cette lèvre était pincée par l’appareil. Il y a aussi un cas de dents qui « ont remué assez longtemps après ».

« …et, sans que je comprenne pourquoi, il m’ouvrait la bouche et la coinçait, je n’arrivais plus à la refermer »

« …le chirurgien a demandé si je savais dire ah! et lorsque j’ai ouvert la bouche pour montrer il m’a mis un appareil pour garder ma bouche ouverte »

« Puis on m’a mis un écarteur dans la bouche, le cauchemar a commencé, c’était froid, métallique, ma bouche était distendue au maximum et me faisait mal »

Ce qui est caché est source de questionnements, de troubles et de peur. L’angoisse a débuté très tôt chez certains enfants, mais c’est juste avant le moment d’opérer qu’elle a été la plus forte.
On a tout l’éventail des comportements imaginables dans la phase la plus aiguë, celle qui précède l’intervention chirurgicale proprement dite, qu’elle se déroule sous anesthésie générale, locale, ou sans anesthésie.

Les personnes qui expriment leurs sentiments et leurs réactions sont, pour la plupart, celles qui ont eu très peur et ont eu de franches manifestations engendrées par cette peur. Rares sont ceux qui dévoilent clairement des sentiments modérés comme « je n’ai eu qu’une légère appréhension » ou « je n’étais pas trop rassurée ». Nous avons plutôt une suite de témoignages qui parlent de grande peur, de terreur, de pleurs de cris et de hurlements.

Les enfants se débattent pour se dégager. Une personne parle de coups de pieds, réaction bien connue de l’enfant qui se sent impuissant. Quelqu’un parle de tremblements et on note une crise convulsive avec gêne respiratoire.

Quelques uns, peu nombreux, se sont simplement abandonnés avec un fort sentiment d’impuissance, comprenant qu’ils étaient privés de toute défense possible. Avec sobriété et précision, ils évoquent cette passivité forcée:

« J’étais une enfant très calme, très timide, et je n’ai pas osé poser de questions. Mes parents n’ont pas cru bon de me renseigner et j’avais très peur »

« On m’a attachée, j’étais très anxieuse et commençais à pleurer »

« J’avais l’air d’un oiseau pris au piège et me laissais faire le coeur battant

-Le masque

L’anesthésie au masque est une méthode particulièrement adaptée à la pratique pédiatrique. Elle évite à l’enfant de voir et de sentir la piqûre qu’il craint tant, et elle requiert de sa part une coopération active qui peut lui communiquer un sentiment positif de maîtrise. Mais il est courant de rencontrer aujourd’hui des enfants qui ont très peur du masque d’anesthésie. Ces enfants refusent même de voir et de toucher l’objet redouté. Souvent une expérience antérieure mal vécue est la cause de cette peur. Mais pas toujours, et l’exemple du petit Yann nous avait déjà suggéré que cette peur peut faire partie d’un héritage de croyances et d’opinions que la famille apporte avec elle et transmet à l’enfant. Bien souvent les adultes ne sont pas les moins effrayés. Dans les témoignages, on peut saisir sur le vif comment cette peur du masque s’est construite.

L’étape du masque y est très largement contée et constitue un des temps forts du souvenir. La pose du masque est un souvenir bien ancré. La scène peut être décrite brièvement, mais nous obtenons de nombreux témoignages plus longs et détaillés concernant aussi bien le masque en tant qu’objet que sa fonction, que les acteurs qui l’utilisent, leurs comportements et leurs sentiments.

Il est vrai que certaines anesthésies au masque se sont passées sans problème. Dans ces cas privilégiés, le masque lui-même a été moins important que la relation enfant-soignant qui se poursuivait à travers les différentes étapes. C’est cette relation qui est mémorisée et décrite, le masque étant cité comme en passant, sans détails: »J’y suis allée sereinement le jour prévu, le médecin m’attendait et pour m’endormir (masque à oxygène) plus facilement m’a raconté une histoire »

Mais la plupart des témoignages se déroulent dans une atmosphère déjà difficile. Ces hommes et ces femmes masqués, sans bouche ni nez, méconnaissables, n’ont pas été perçus comme des présences humaines. Ils ont agi par surprise, sans parler, et on souvient bien de leur mutisme. S’ils sont désignés, c’est par ce « on » qui signe l’impersonnalité.

Dans ce climat de grande solitude affective ce sont les objets qui s’imposent au souvenir, comme s’ils étaient devenus des êtres autonomes doués d’une volonté propre. Le masque en tant qu’objet, son volume, sa couleur, sa composition et surtout l’odeur qui s’en dégageait sont mémorisés avec précision.

« Je crois que je garderai toujours l’image de cet énorme appareil plongeant sur moi pour m’endormir, je le revois comme si c’était hier »

« Je me souviens d’un masque noir que l’on m’a posé sur le visage »

« Je monte sur la table et on me met un masque en caoutchouc qui sent un produit infect »

« Quelqu’un est arrivé derrière moi, m’a posé par surprise le masque sur le nez et la bouche »

« Je me rappelle qu’on me maintenait la tête et qu’on m’a brutalement appliqué un masque sur le visage »

« J’étais alors face à cet homme qui sans rien dire m’a plaqué contre le visage une chose noire qui me paraissait énorme. C’était le masque d’anesthésie »

-L’endormissement et les rêves

Bon gré mal gré il a bien fallu respirer profondément dans le masque. Le sommeil est venu, cet étrange sommeil dont on n’avait aucune expérience. Ce moment est diversement décrit dans les témoignages: l’endormissement peut être brutal ou à l’opposé assez lent à venir. Il a quelquefois été si imparfait que l’opéré est resté à demi éveillé. On peut se douter que cette diversité reflète surtout des modes d’administration de l’anesthésie très dissemblables, en fonction de la technique et de l’expérience de la personne chargée de l’anesthésie.

Comment s’est passé cet instant où l’enfant allait s’endormir? Certains n’évoquent aucun souvenir à ce propos. Pour d’autres les manifestations hallucinatoires, les rêves provoqués par l’endormissement hantent encore les souvenirs. Quelques narrations étonnent par les détails de formes, de couleurs et de mouvements. En fait ces souvenirs sont très cinématographiques. Il y a des hallucinations auditives ou visuelles.

« Les voix se sont amplifiées, et il y avait tout à coup beaucoup d’échos puis les voix se sont éloignées »

« J’ai vu le monde se réduire à un entonnoir tournant très vite »

Mais quand l’anesthésiste a pris soin d’accompagner de paroles ces perceptions inhabituelles, elles semblent avoir perdu de leur charge d’angoisse:

« …en me disant que j’allais voir de très jolies choses. Effectivement j’ai vu des étoiles de toutes les couleurs »

Il y a eu aussi des rêves étranges:

« Ayant lu depuis des descriptions de rêves de drogués, je crois pouvoir dire que , cette fois là, j’ai vécu un « voyage ». Cela a commencé par une sensation de chute en spirale dans un trou sans fond; puis par la sensation de voir défiler très vite devant moi un mur sur lequel aurait été sculpté mon visage avec par moment une étoile brillante à la place de mon visage »

Mais le rêve peut être comme une transposition des sensations vécues dans une demi-anesthésie, chez cette femme opérée il y a soixante ans à domicile dans des conditions qu’elle qualifie d’atroces: « J’étais dans le désert, j’étais tombée d’un autocar et je courais derrière lui dans le sable, il faisait très chaud, je suffoquais… »

On voit que le fait d’être opéré au domicile n’a pas empêché l’enfant de vivre en rêve une scène qui évoque l’expulsion du nid familial et l’abandon dans un milieu hostile à la vie.

La sensation de suffocation présente dans ce rêve renvoie à  l’impression d’étouffement vécue par de nombreux témoins pendant qu’ils respiraient dans le masque. La faible puissance des produits alors en usage, l’imperfection de l’appareillage, une technique brutale et maladroite d’anesthésistes improvisés expliquent probablement ce vécu. Mais aujourd’hui encore, la femme qui nous livre ce souvenir, une soignante en service d’obstétrique, garde la conviction que le masque d’anesthésie étouffe. Elle dit rencontrer à l’hôpital de nombreuses patientes qui partagent cette conviction.

Devant cet objet inquiétant l’angoisse a cédé la place à l’idée de la mort imminente qui s’est imposée irrésistiblement. Mais comment ne pas entrevoir la mort lorsque vous êtes à court d’air, que vous n’allez pas tarder à étouffer? Sensation terrible qui peut à jamais traumatiser un enfant…

« On avait l’impression d’étouffer avant de perdre conscience »

« De plus avec le masque, vous ressentez vraiment un malaise comme si vous alliez suffoquer et mourir »

« Ce masque noir enveloppant pratiquement le visage, et la lenteur de l’anesthésie, l’attente entre la première et la deuxième ampoule semblait interminable. J’ai eu l’impression d’assister à ma propre exécution »

« Elle pleure, elle va s’endormir vite, c’est bien… », dit le médecin avant d’opérer une petite fille de six ans, affolée, qui a cru qu’on allait la tuer. Ainsi à défaut d’avoir obtenu la coopération de l’enfant, on se servait de cet état de panique, et de l’hyperventilation qui l’accompagnait, pour faciliter l’inhalation forcée des vapeurs anesthésiques. Mais dans des conditions pareilles, l’endormissement était vécu comme une violence et une angoissante perte de contrôle. On suffoquait sous le masque et on luttait pour ne pas dormir, comme le dit une des lettres, « avec un sentiment de danger mortel et d’impuissance. »

Témoin aussi cette petite fille de sept ans, d’origine algérienne, qui n’a pas été avertie qu’on allait l’opérer. Très inquiète, elle suit l’infirmière. Sa description est impressionnante par la richesse des détails: « …on rentre dans une salle « la salle d’opération » sombre, je pleure, je veux m’enfuir mais alors elle me tient me met sur ses genoux, le chirurgien se met devant moi, l’infirmière me dit « tu as fait pipi, tu n’as pas oublié de faire pipi? » elle me tient si fort que je ne peux plus m’enfuir, me met le masque « le ballon » marron comme une petite bouée me le met sous le nez, je l’enlève de force de mes mains, le chirurgien la crie et lui dit « Bon Dieu! tiens-la très bien » je ne peux plus rien faire, alors je me laisse respirer ce gaz, je vois des pointillés noirs, je m’alourdis, je sens encore le gaz et puis on dirait que je m’envole comme si il y avait de la pesanteur, et tout est noir, très très noir, je me réveille, (…) je ne comprends pas ce qui m’arrive, pourquoi…?

-Et ceux qui ne dormaient pas?

Dans nos témoignages toutes les anesthésies n’ont pas fait appel au masque. Certains ont subi des anesthésies locales. Là l’opération était d’autant plus impressionnante que l’enfant assistait les yeux ouverts à tous les faits et gestes du chirurgien. Mais à la lecture de certaines lettres, on peut se demander si ce qui était appelé anesthésie locale, sur des enfants de 4 ou 5 ans, n’était pas tout simplement une absence d’anesthésie.

En ce qui concerne la France quinze témoins rapportent des opérations pratiquées sans aucune anesthésie. Ces témoignages sont parmi les plus anciens, ils s’échelonnent de 1918 à 1964. Il y a également deux ablations des végétations sans anesthésie, en 1967 en Algérie, et encore en 1972 en Belgique, et deux amygdalectomies sans anesthésie en Espagne et au Maroc. Cette pratique est toujours décrite comme la pratique courante de l’endroit et du temps, et nous aurons à revenir sur le caractère normal de cette absence d’anesthésie. Sauf dans un cas où, in extremis, le spécialiste a renoncé à l’anesthésie…mais malheureusement pas à l’intervention:

« Mon père et ma mère nous avaient promis que nous serions endormis. Au dernier moment le spécialiste, arguant de quelques incidents récents dans sa clientèle, décida de ne pas faire d’anesthésie. Et ce fut l’horreur… »

L’anesthésie fait beaucoup plus peur que l’opération. C’est ce que suggèrent les témoignages, et c’est encore vrai aujourd’hui. Cela explique que vers 1950, sur une vague suspicion de maladie cardiaque dans laquelle notre témoin a vu surtout, après coup, l’effet d’une surprotection maternelle, une petite fille de 9 ans soit opérée sans anesthésie en présence de sa maman. Une surprotection dont on devine l’ambivalence. C’est encore un de ces cas où la décision et les conditions de l’opération devaient beaucoup à la volonté d’un des deux parents, avec les résultats que l’on imagine sur la relation parent-enfant.

Il y a aussi ceux dont l’anesthésie au masque n’a pas été complète. Hâte excessive, technique défectueuse, ou simplement indifférence aux réactions de l’enfant? En tout cas l’espoir que l’enfant pouvait garder de ne rien voir ni sentir a été trompé. Rien d’étonnant si, après cela, l’anesthésie au masque conserve l’image décevante d’une « fausse » anesthésie. Les souvenirs qui sont alors produits peuvent s’apparenter aux pires cauchemars, ceux où on ne peut se défendre parce que le corps est frappé d’impuissance:

« …tandis que la personne, qui me tenait sur ses genoux disait « c’est bon elle dort, on peut y aller ». Je voulais hurler « Non, je ne dors pas », crus le faire, mais face à l’absence de réaction compris que je ne pouvais même pas crier. Je me souviens d’une angoisse immense, d’une peur panique à l’idée que l’on allait véritablement me torturer, que je ne pouvais faire un geste, dire une parole pour me défendre »

On rencontre des soignants qui semblaient croire que l’on s’endormait volontairement, et qui à la limite ont interprété la lenteur de l’induction anesthésique comme de la mauvaise volonté. La semi-inconscience qui a suivi l’anesthésie donnée par cette aide trop pressée s’est traduite par une série de « flash » visuels: « …la religieuse me soulève la paupière et me dit « dépêchez-vous de dormir » là j’ai un trou puis un moment donné j’ai ouvert les yeux et j’ai souvenance d’avoir hurlé de terreur car j’avais un haricot sous le menton et j’ai vu mes amygdales sortir de ma bouche avec du sang et le spécialiste face à moi sans un mot m’opérer … »

Il y eut aussi des enfants pour partager cette étrange conviction. Après avoir fait de leur mieux, ils se sont attribués la responsabilité de cet échec d’anesthésie: « …j’ai essayé de dormir, je ne voulais pas les fâcher, mais je n’ai pas réussi. « L’appareil électrique était en panne », ont-ils dit à ma mère »

Et le défaut d’information de l’enfant était parfois tel que le terme de masque lui-même a donné lieu à un total contresens: le masque, ce n’était plus ce qui servait à dormir, mais ce qui servait à ne pas voir: « …j’en garde un très mauvais souvenir, j’ai été endormie au masque, ce dernier avait été mal placé sur mon visage ce qui m’a permis au début de tout voir »

On sait aujourd’hui, car des travaux expérimentaux l’ont montré, que dans ces réveils per-opératoires les perceptions douloureuses ne sont pas toujours mémorisées. On est comme dissocié. On voit ou on entend, mais on ne sent pas, au moins consciemment: « …et je me suis réveillée en cours d’intervention. Ma mère m’a confirmé ce fait, puisqu’elle m’a entendu hurler depuis la pièce où elle se trouvait! Néanmoins, je ne me souviens pas avoir souffert, et je me suis aussitôt rendormie »

« Malheureusement les médecins avaient mal estimé la durée de l’intervention et je me suis réveillée en cours…J’ai ouvert les yeux avec comme spectacle, des gens en blouses tachées de sang qui s’agitaient et criaient, un haricot posé sur mes genoux contemplant des « choses » sanguinolentes et un visage qui me contemplait d’un air ahuri »

« J’ai entendu les voix des personnes assises qui riaient  et parlaient très fort. Ils se racontaient la soirée qu’ils avaient passée la veille. Tout ce bruit résonnait dans ma tête et c’était très désagréable »

La description des instruments qui sont introduits dans la bouche donne lieu aux comparaisons qui nous sont désormais familières. Mais il s’y ajoute un effet de déformation qui les a fait paraître immenses, comme sur certains dessins d’enfants, ou leur a fait subir d’étranges métamorphoses: « …et devant moi un médecin, il me semblait muni d’un outil ressemblant à une fourchette qu’il a introduite dans ma bouche »

« En effet, dans ma tête d’enfant je me souviens…d’un appareil métallique doré d’environ trente centimètres de long et cinq centimètres de diamètre qu’on m’aurait enfourné dans la bouche. Aujourd’hui je me rends bien compte de la démesure de l’instrument mais c’est ce dont je me souviens »

« Tout ce dont je me souviens, c’est d’un « monsieur » en blouse blanche, la vue d’une piqûre, une pince froide et chromée, très brillante »

Dans la perception d’une petite fille de quatre ans la vision normale de l’instrument a subi une déformation complète. Ce qui est raconté ici par cette femme originaire du Maghreb évoque la lapidation. C’est bien plus un fantasme d’agression qu’une description concrète: « …alors le chirurgien arrive ferme la porte et puis approche vers moi, je pleure je ne veux pas qu’il me touche m’ouvre la bouche et me jette quelque chose dans la gorge comme une pierre, j’étouffe je ne peux plus respirer… »

On se souvient de la nature de l’instrument et de sa façon de fonctionner. Les enfants ont découvert à ce moment-là seulement, en l’éprouvant dans leur corps, en quoi consistait l’opération. Les notations sont précises et parfois teintées d’un certain humour noir : « Tout s’est passé en une seconde. Il a introduit une pince dans ma bouche et m’a pincée très fort (c’est alors qu’il enlevait les végétations) »

« …au boulot: la pince à olives= 1 morceau de viande à cracher, 2ème morceau- 3ème morceau- 4ème morceau qui s’étalent sur le drap ensanglanté

finale= 1 coup de raclette pour les végétations parait-il »

Comment oublier que l’on a vu son sang couler en abondance, et ces chairs sanglantes, ces « deux boules pleines de sang » que l’on voit sortir de sa bouche? Cette image-là est d’une telle force qu’elle semble occulter toute autre perception:  « Et là le sang se met à couler, moi je crie, et je ne me souviens plus de la suite…Ce qui m’a le plus impressionné c’est le sang que j’ai vu couler. Cette image m’est restée vingt-quatre ans après, je crois que je ne l’oublierai pas »

Et pas moins de soixante-dix ans séparent cette scène vécue de la lettre qui la relate: « …et (un infirmier) nous enjoignait alors d’ouvrir la bouche, tout en tenant entre nos mains un haricot destiné à recueillir le sang qui, accompagné de la structure en forme d’amande, giclait de la cavité de notre visage »

 

7.Le réveil

Après l’opération, c’est une nouvelle phase qui commence. L’enfant opéré comprenait que l’essentiel du drame était passé. On ne s’occupait plus de lui, on ne lui faisait plus rien. C’était un retour au calme. Un témoin traduit ainsi ce sentiment de retour au calme: « j’avais la gorge brûlante, certes mais pouvais bouger, le monde autour de moi semblait « normal », « on » ne me voulait plus de mal… »

Le lieu changeait également: on se retrouvait dans la salle d’hospitalisation, ou dans un autre lieu inconnu mais moins impressionnant que la salle d’opération. Souvent les enfants qui n’avaient pas été endormis repartaient directement à pied. Ceux qui avaient été hospitalisés retournaient dans leur chambre, mais quelquefois la chambre attribuée n’était découverte qu’au réveil.

On y trouve des malades adultes ou des bébés braillants. Il y a des salles-dortoirs où les enfants en pleurs sont entassés tête-bêche dans des lits placés côte à côte. Bref il y a du monde, des soignants affairés passent, mais cela n’exclut pas la solitude si aucune figure connue n’est présente.
On a pu tout aussi bien se retrouver seule très longtemps dans la salle d’opération déserte, encore attachée sur le siège, avec à côté de soi ses amygdales dans un récipient. Quelquefois on s’est réveillé dans son lit d’hôpital ou dans l’ascenseur, ou encore dans la voiture du grand-père pendant le retour à la maison.

En tout cas l’enfant a disposé alors d’un certain temps libre, qu’il a employé à inventorier des sensations nouvelles qui se sont  présentées à lui en bloc. Pour ceux qui avaient été anesthésiés, c’est le retour progressif à la conscience où l’on a cherché instinctivement à rétablir la continuité avec « avant ». Etait-on bien toujours le même?  L’expression populaire « rassembler ses abattis »rend assez bien compte de ce moment.

Les enfants ont tenté un premier bilan, ont fait un inventaire personnel qui était déjà un premier jugement porté sur les faits. C’est déjà le processus du souvenir qui débute ici. Pratiquement tous les témoignages accordent une place à cette phase qui a succédé à l’opération, moment fertile en découvertes, dont bien peu étaient agréables. Même les enfants qui avaient été préparés à l’opération n’avaient reçu que peu ou pas d’informations sur cette phase post-opératoire.

C’est dire à quel point il était précieux pour les enfants (et c’est une caractéristique des bons souvenirs), d’avoir à ce moment une présence connue et réconfortante à qui communiquer ses impressions. Le noyau familial se reformait avec la présence de la mère ou du père. Ou bien c’est le médecin qui était là, plaisantant gentiment avec l’enfant (« Ces amygdales, de vraies éponges… ») l’aidant ainsi à relativiser son expérience et réaffirmant l’utilité de ce qui venait d’être fait.

Mais était-ce vraiment terminé? Beaucoup se souviennent avoir saigné, ou vomi du sang plus ou moins digéré après l’opération. Et ce sang que l’on a vu couler alors que l’opération était terminée a suggéré de façon insistante qu’une plaie restait ouverte, que l’intégrité du corps n’était pas vraiment rétablie.

La vue de ce sang qui sort de sa bouche était particulièrement marquante pour l’enfant, qui se souvenait du sang qu’il avait vu alors qu’il pénétrait dans la salle d’opération. Elle réveillait les sentiments de peur alors éprouvés.

« Le réveil aussi a été marquant, car quand je me suis réveillée je saignais abondamment du nez et de la bouche. Mon sang remplissait toute une bassine rectangulaire, c’était effrayant. Ensuite, j’ai très bien entendu que l’on disait à ma mère  que j’avais beaucoup saigné, mais que ce n’était pas grave, car c’était du sang « noir »…

Sang rouge ou sang noir, c’était toujours du sang. La distinction n’était pas si facile. De toute manière ce n’était pas normal, et ni l’enfant ni ses parents n’avaient été avertis de cela. L’idée du danger persistant s’impose dans un autre récit:

« Je fus laissée à la seule surveillance de ma mère. Vers douze heures, je fis une hémorragie: du sang partout, je baignais dans ce liquide chaud et poisseux »

Une fois l’enfant ramenée d’urgence au bloc opératoire, on a comprimé longuement l’artère qui saignait. Enfin ce fut le retour à la maison, mais avec l’inquiétude que l’on devine:

« Toutefois on spécifia à ma mère que si je vomissais à nouveau du sang rouge clair il fallait immédiatement revenir à la clinique, par contre si je vomissais du sang noir, il ne fallait pas s’inquiéter. Imaginez l’angoisse de mes parents qui se relayèrent toute la nuit à mon chevet en priant que rien n’arrive… »

 

  1. La douleur en fragments

Est-ce qu’on a eu mal? Est-ce que ça fait mal?

Après l’opération le terme de brûlure est le plus employé pour décrire la douleur ressentie. La gorge « brûle », elle est « en feu ». On la sent enflée, « énorme », et il y a aussi des douleurs dans la tête et dans les oreilles. Mais cette douleur n’est pas seulement marquante par son intensité: elle se situe dans la bouche et dans la gorge, zones importantes entre toutes pour la communication de l’enfant avec le monde.

L’enfant ne pouvait ignorer un instant cette douleur car toutes ses fonctions orales s’en trouvaient perturbées: l’alimentation, la boisson, la parole et les pleurs étaient impossibles sans de fortes douleurs. Néammoins ces douleurs postopératoires qui duraient plusieurs jours n’ont reçu aucune attention de la part des soignants. Elles étaient tout simplement ignorées, passées sous silence, et se plaindre ne servait à rien car aucun traitement n’était proposé aux enfants. Une si petite opération ne pouvait donner lieu qu’à de « petites » douleurs, si petites qu’on avait tôt fait de les négliger complètement.

Pour aggraver les choses, les prescriptions médicales de jeûne apparaissaient comme des interdictions pures et simples, dont le motif n’était jamais donné. Réduit pendant plusieurs jours à un mutisme forcé, l’enfant était privé même de la possibilité de se plaindre, et pouvait se croire victime d’une punition raffinée et définitive:

« Le réveil, je m’en souviendrai toujours. Je souffrais terriblement de la gorge, je ne pouvais pas parler et j’ai cru que j’allais devoir vivre ainsi. Et puis je ne pouvais pas comprendre cette interdiction formelle de boire.

Ma mère (infirmière-assistante sociale) n’avait probablement pas manqué de m’expliquer l’utilité de cette petite intervention. Mais j’ai vraiment eu l’impression qu’elle et les gens habillés de blanc me laissaient volontairement souffrir. »

Et puis il est clair que dans les conditions opératoires que les lettres décrivent, il n’était pas possible -l’aurait-on voulu- d’accorder à chaque enfant et à sa douleur l’attention qu’il aurait mérité. Le simple fait d’opérer dans des conditions pareilles, pour ne pas parler des opérations sans anesthésie, impliquait que le problème de la douleur serait tenu pour quantité négligeable.

Nous n’avons pas d’aussi nombreux témoignages sur la douleur pendant l’opération qu’on aurait pu attendre, même chez ceux de nos témoins qui n’ont pas été anesthésiés. La place de la douleur dans le souvenir parait moins importante, ou pour mieux dire elle est subordonnée aux sensations visuelles, auditives, à la qualité des rapports humains, à la manière dont l’enfant a été globalement traité et pris en charge.

Nous ajouterons qu’au moment en fait le plus appréhendé par ces petits malades, le mystère étant levé avec la sensation peut-être d’avoir échappé à la mort, la douleur venait peut-être calmer une peur effroyable. La réalité était-elle finalement moins terrible que ce qu’ils avaient imaginé? Souffrir, à ce moment précis, n’était-ce pas s’éprouver encore vivant?

Sur les 19 témoignages, écrits et oraux, d’opération sans aucune anesthésie, on doit constater que dix seulement font état de ce que l’on s’attendrait à trouver dans tous les cas: une très forte douleur pendant l’opération. Et encore l’intensité ressentie et remémorée de cette douleur est-elle loin d’être uniforme. Certains se rappellent avoir « horriblement souffert », avoir connu là « leur première grande douleur », ou « la pire douleur de leur vie », ou encore avoir subi un acte de cruauté délibérée:

« …j’ai cru que l’on m’arrachait la gorge, j’ai senti qu’on coupait quelque chose et à vif! Je me suis demandé s’il n’était pas devenu fou, s’il avait vu que j’étais réveillée… »

Mais il y a des notations plus laconiques: « j’ai crié, je me suis débattue, j’ai eu mal », trouve-t-on dans une lettre. Trois petits verbes, et tout est dit, avec une pudeur d’expression qui ne vise peut-être qu’à rendre plus tolérable l’évocation d’une scène pénible?

Enfin, la formulation que nous livre un homme de 78 ans opéré en 1920 montre que, à la seconde même où elle est perçue, dans le bref espace de temps qui sépare l’ablation de la première et de la deuxième amygdale, la douleur a déjà cessé d’être un pur ressenti pour se colorer d’affectivité: « Sous le coup de la douleur, une émotion de peur particulière nous saisissait, et une sorte de réprobation contre quoi notre instinct secrètement s’insurgeait, pour subir une deuxième ablation. »

Mais que penser de ceux et celles qui ne mentionnent pas de douleur ressentie pendant le geste opératoire? Donneraient-ils raison aux avocats de la minimisation? Oui bien sur cela fait mal, mais les pauvres petits ne s’en souviendront pas. Voire. La question mérite examen: soutenir que l’on ne souffre pas, ou que du moins on n’en garde pas le souvenir permettrait à bon compte de taxer de douillets ou de comédiens ceux qui auraient le malheur de se plaindre.

Dans les pièces que nous apportons à ce dossier il faut faire la part des différences individuelles au niveau du souvenir, mais aussi à des capacités diverses à réceptionner la douleur.

Mais il est bon de se souvenir aussi que ces scènes se déroulent dans un climat qui est loin de favoriser, et c’est un euphémisme,  la libre expression des sentiments des enfants. Celui qui se plaignait pouvait obtenir en réponse tout autre chose que le secours attendu: « J’ai dit que j’avais mal à la gorge ce qui a eu pour effet de provoquer l’hilarité générale »

En fait, ce qui se dégage de tous ces témoignages, c’est la grande diversité des vécus subjectifs. Dans une organisation qui fait peu de cas des réactions individuelles, chaque enfant réagit d’une façon unique qui engage toute sa personnalité.

Certains récits donnent l’impression que l’intensité émotionnelle est telle que les perceptions douloureuses passent au second plan. On ne parle pas de douleur mais d’un état de panique accompagné de perceptions visuelles et auditives d’une grande précision, comme si dans cet état l’acuité sensorielle était décuplée: un bruit de « gazouillis » dans la gorge, le « clac » des ciseaux qui coupent, que l’on croit encore entendre, le docteur tout noir dans un cabinet tout blanc, le couteau qui pénètre dans la bouche… La douleur ne se réveille qu’après.

Etait-elle absente? Je suggère que, dans le souvenir, elle n’est qu’éclipsée. L’astre qui subit une éclipse ne cesse pas d’exister pour cela. Mais on ne voit plus que sa couronne.

Dans un souvenir remontant à 1940 une petite fille de 4 à 5 ans s’est défendue avec une énergie farouche. Elle a « hurlé pendant des minutes et des minutes », et s’est tellement débattue contre la pose de l’ouvre-bouche qu’aujourd’hui « elle sent encore ses poignets », et plaint sincèrement ceux qui ont du la maîtriser. Bien qu’elle n’ait pas été anesthésiée, elle n’a plus aucun souvenir après la pose de l’ouvre-bouche. Le souvenir dominant qu’elle conserve, c’est de s’être vaillamment défendue!

Comme le soldat blessé au combat, qui sur le moment ne sent pas sa blessure et poursuit son action, est-il possible que l’intensité même de sa résistance ait empêché cette enfant de  mémoriser la douleur?

Et puis dans des témoignages très anciens, émanant donc de personnes d’un certain âge, le ton n’est plus le même. Ce n’est plus la description où l’on cherche à faire passer le plus possible de détails significatifs. Les faits concrets se sont estompés avec le temps. Le souvenir s’épure. Mais ce qui demeure sans se modifier, comme l’avait montré l’étude statistique des questionnaires, c’est un climat global et une coloration émotionnelle. Parfois deux petits mots y suffisent:

« Tristes souvenirs », conclut une lettre. Tristes, et aussi lointains: ce qui précède est la description d’une séance d’opérations à la chaîne, un Jeudi après-midi de 1934, dans un dispensaire Parisien.

Triste occupation en effet pour ce jour de congé scolaire. Les enfants font la queue, sont opérés à vif, puis sortent en hurlant pour aller cracher leur sang dans les douches. L’opération n’est pas décrite, mais la scène laisse une impression  de tristesse et de résignation à un sort difficile dans un milieu social très défavorisé. C’est la médecine des pauvres.  Et c’est bien cela que veut communiquer le témoin qui introduit ainsi sa lettre: « …je vous apporte mon témoignage sur l’ablation des amygdales, dans le passé pour le petit peuple. »

L’analyse des lettres montre en réalité un partage: certains parlent de douleur après l’opération, d’autres de saignements. Ceux qui parlent de douleurs au réveil pour la plupart ne signalent pas de saignements. Seules 21 lettres parmi les 41 qui parlent de douleur, signalent des saignements. Environ 22 personnes parlent de vomissements ou de saignements  sans parler de douleur. Et 23 ne mentionnent ni douleurs ni saignements.

Quel est le sens d’un tel partage? Reflète-t-il simplement la réalité des choses? Mais on peut raisonnablement penser que tous les enfants ont, à un moment donné, ressenti de la douleur et vu couler leur sang.

On pourrait s’étonner de ces absences. C’est que le souvenir n’est pas un objet figé, comparable à une boite où il suffirait de puiser, mais un phénomène actif et dynamique. C’est une trajectoire et non une trace. Et si beaucoup des souvenirs rapportés ici se présentent comme des images photographiques fixées une fois pour toutes, leur élaboration reste le résultat d’un choix significatif.

Voir couler son sang du nez et de la bouche, ou ressentir des douleurs qui empêchent de s’alimenter et de parler, cela suggère une seule et même chose: une grave atteinte à l’intégrité de cette région du corps. Cela signifie l’agression, la blessure. Le fait que ces deux souvenirs coexistent rarement pourrait alors s’expliquer par un principe d’économie: un seul de ces deux éléments suffit à véhiculer le sens désiré et à évoquer à la mémoire la globalité de l’expérience.

Non la mémoire n’est pas une boite à images, ni un fichier d’ordinateur où l’on ne trouve que ce que l’on a mis. On l’a comparée à un hologramme: la caractéristique de l’image holographique est que chaque fragment du cliché contient la totalité de l’information. Placé dans la bonne position et exposé à un rayon laser, ce fragment reproduit l’objet complet.

On verra par la suite de quelle nature peut être le « rayon laser » capable de provoquer une telle reproduction.

Ceci pour dire que l’absence de mention de douleur dans la moitié environ des lettres ne signifie pas que ces personnes n’en ont pas fait l’expérience. Et si l’on me permet une autre comparaison, le souvenir est semblable à une solution chimique complexe: la douleur ne s’y présente pas à l’état pur, elle n’est pas observable comme un corps simple, elle n’est pas toujours reconnaissable comme telle. Ce n’est pas une raison pour nier son existence.

 

 

 

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