9. Histoire d’une violence. Ce que les professionnels ont fait.

9. CE QUE LES PROFESSIONNELS ONT FAIT

AVERTISSEMENT

Mon livre « En travers de la gorge. L’enfant, les amygdales-végétations et la douleur » fut publié en 1994 chez InterEditions. Il connut le sort habituel du premier livre d’un auteur inconnu traitant d’un sujet qui, bien qu’il concerne beaucoup de monde, n’avait jamais été traité en tant que tel, à partir de témoignages de première main, et ne l’a à ma connaissance pas été depuis (la seule exception étant une partie du livre de Véronique Moulinié « La chirurgie des âges » aux éditions Maison des Sciences de l’Homme). Il a été souvent cité par ceux et celles qui trouvaient quelque intérêt aux problématiques de l’enfance, du soin médical et de la douleur. Il y avait bien sûr les quelques autobiographies d’écrivains qui en avaient fait l’expérience personnelle dans leur enfance.

On ne le trouve plus aujourd’hui que dans les circuits de l’occasion ou en format numérique. C’est pourquoi j’avais choisi en 2018 de mettre en ligne les premiers chapitres qui contiennent les témoignages sur lesquels je m’étais appuyé, ceux des anciens opérés et ceux des soignants. Ces témoignages n’ont absolument pas vieilli. Un témoignage reste un témoignage. Ils gardent toute leur force, contrairement aux chapitres ultérieurs dans lesquels je tentais de débrouiller toute cette histoire, et qu’aujourd’hui je n’écrirais plus de la même façon.

Mais les temps ont changé. Il devient aujourd’hui plus facile de parler de certaines violences. Ma réflexion a progressé également. Le fait qu’aujourd’hui encore je suis souvent confronté à des récits spontanés du même type montre qu’il reste encore beaucoup à dire, beaucoup à comprendre et à explorer. C’est pourquoi j’entreprends aujourd’hui de reprendre à nouveaux frais toute cette histoire. Il s’agit d’un travail en cours. Je publierai les chapitres déjà achevés, dont les témoignages, repris sous une forme différente, puis les suivants au fur et à mesure de leur achèvement.

J’espère que vous y trouverez quelque intérêt.

   Le 27 juillet 2026

En 2007 quelque chose changea. La Haute Autorité de Santé se prononça pour le déremboursement par la Sécurité Sociale de la technique d’ablation des amygdales à l’amygdalotome, celle que l’on désignait sous le nom de Sluder[i]. Surgit alors la question du saignement. En médecine le terme d’hémostase a deux sens. Il désigne d’abord l’ensemble des mécanismes biologiques qui concourent à la coagulation du sang et permettent de limiter un saignement. C’est un mécanisme compliqué et nous apprenions dans nos études médicales la liste des divers facteurs dont l’entrée en jeu aboutissait à la formation du caillot sanguin. « Faire l’hémostase » c’est aussi, au bloc opératoire, arrêter une à une, par la ligature ou par l’électricité, toutes les sources de saignement provoquées par l’intervention. C’est un principe intangible et négliger ce temps conclusif de l’acte chirurgical est une faute. Sauf précisément dans le cas qui nous occupe, celui des opérations des amygdales-végétations « au Sluder » où le chirurgien n’avait aucun moyen d’arrêter le saignement et ne pouvait compter que sur son arrêt spontané, favorisé par la contraction des muscles de la gorge. On abaissait simplement vers le sol la tête de l’enfant pour laisser s’écouler le sang par sa bouche et son nez. Ces chirurgies brèves et réputées mineures n’en étaient pas moins des chirurgies sanglantes.

 

La prise de position de la Haute Autorité de Santé eut pour effet de raviver une polémique dans laquelle on vit avancer des arguments pas toujours rationnels par ceux-là mêmes qui se posaient en gardiens de la scientificité. Sur la base d’une enquête purement déclarative et rétrospective auprès des ORL, on avança que la technique de Sluder, où le saignement ne peut être contrôlé, occasionnait moins d’hémorragies que la technique par dissection, où le chirurgien a pourtant tout loisir de repérer et de tarir les points de saignement. Ainsi donc, étonnant paradoxe, c’est en n’empêchant pas le sang de couler que l’on en perdait le moins. Les chirurgiens qui campèrent sur ces positions pensaient que le sang devait couler librement et s’arrêter de même. Si l’on prétendait l’en empêcher il pourrait se venger en coulant plus abondamment, plus tard et sans avertissement.

 

De même il convenait de prendre garde aux vomissements post-opératoires car c’était le sang dégluti qui s’évacuait et il était aussi dangereux de s’opposer à cette évacuation que de la provoquer. Au nom de cela on s’opposa longtemps à l’usage des analgésiques morphiniques au motif que, faisant souvent vomir, ils favoriseraient la reprise de l’hémorragie. Il y avait là quelques présupposés implicites : le sang des enfants est abondant, on peut le verser, en être prodigue dans un geste qu’il ne faut en rien perturber. La nature était bonne, elle savait comment faire. Danger au contraire si on prétendait interférer ! Toute intervention était soupçonnée de déranger le processus naturel et d’induire un risque.

 

Le risque et le stress

 

On s’autorisa d’une augmentation sur quelques années des déclarations de sinistres auprès des assurances, sans se demander si un changement d’attitude des déclarants pouvait y être pour quelque chose. On affirma[ii] tranquillement qu’il convenait d’accorder plus de valeur aux déclarations des mutuelles d’assurances médicales « beaucoup plus au fait de la réalité » qu’à la littérature scientifique des revues à comité de lecture. C’était reconnaitre implicitement que cette littérature scientifique n’était peut-être pas, dans ce domaine particulier, très au fait de la réalité. Mais alors à quoi servait-elle ? Tout cela fut publié sous la signature de l’Académie de Médecine, composée de grands patrons dont beaucoup devaient siéger dans lesdits comités de lecture ! D’autres[iii] furent d’avis qu’il y avait là forcément un biais statistique minorant les complications observées par les tenants du Sluder. Retenons que, en privilégiant les déclarations de sinistres plutôt que les publications scientifiques, l’Académie de Médecine mettait l’accent sur les situations les plus graves, celles justement qui donnaient lieu à déclaration et à litige. Comme si l’idéal professionnel se réduisait à ne pas avoir d’ennuis et à ne pas tuer. Ainsi la réalité se trouvait clivée. Il y avait celle dont s’occupait la littérature scientifique dans les services universitaires, lieux du savoir autorisé. Et il y avait le quotidien d’autres lieux de soins, généralement de statut privé, dont la préoccupation n’était pas de publier des études cliniques. Or c’était bien dans ces lieux que se pratiquait la grande majorité des interventions qui nous occupent. L’impossibilité de penser collectivement une situation était soutenue et rendue invisible par un mode d’organisation qui impliquait l’absence de traces.

 

Restait la question des opérations des végétations seules (adénoïdectomie). La technique ouverte sans protection des voies aériennes de l’enfant y restait générale, héritée du temps où l’on opérait sans anesthésie. Bien qu’elle soit plus simple et plus brève que l’ablation des amygdales, cette opération n’en représentait pas moins un cas d’espèce. S’il est en effet une règle de l’anesthésie moderne, c’est de procurer au chirurgien le temps qui lui est nécessaire pour exécuter comme il l’entend le geste prévu. Ce qui n’était pas le cas avec cette technique. Un jour je ne supportai plus le stress de ces anesthésies précaires où l’on naviguait sans cesse entre le risque d’une anesthésie trop profonde avec inhalation de sang dans les voies aériennes, et celui d’opérer un enfant à moitié réveillé. Sans engager cette fois mes collègues j’annonçai ma décision de pratiquer dès le lendemain une intubation trachéale[iv] sur tous les enfants qui me seraient confiés, afin de protéger leurs voies aériennes. Le moment de cette décision solitaire coïncidait avec un deuil personnel. Certaines choses vécues quotidiennement m’étaient devenues insupportables.

Ayant fait savoir cela je n’étais pas très rassuré, comme on imagine. Surprise, ce nouveau coup de force sembla détendre tout le monde, en particulier l’interne qui opérait. Le stress général se trouva drastiquement réduit. Les internes presque unanimes commentèrent qu’ils étaient enfin à l’aise. Ils pouvaient ralentir et mieux contrôler leur geste, ils avaient la sensation de mieux travailler et aussi d’apprendre. « C’est royal » commentaient-ils. Aucun ne se plaignait du temps supplémentaire requis. Rétrospectivement ils s’interrogeaient sur de possibles ablations incomplètes qu’ils avaient pu faire, faute de temps.  On découvrit ainsi que les internes supportaient mal, mais en silence, la contrainte de rapidité qui leur était imposée. J’eus ainsi l’occasion de vérifier cette règle d’or du comportement hospitalier : on ne se plaint pas, ou seulement après, une fois que les choses ont déjà changé et qu’il n’y a plus d’enjeu.

De leur côté les anciens chefs de clinique installés en chirurgie libérale dans des lieux de soins privés et qui effectuaient des vacations à l’hôpital ne manquèrent pas de me dire que, confort ou pas, ils n’envisageaient pas de changer. L’opération aurait alors pris trop de temps par rapport à sa cotation dans la nomenclature de la Sécurité Sociale. Les enjeux économiques étaient là et ils étaient puissants. Mais peut-être pas tout-puissants.

Un passé mal assumé

 

L’évitement s’exprima en clair dans la préface d’un traité médical destiné aux professionnels[v]. Il y était question sous la plume d’une autorité de la spécialité ORL pédiatrique d’un passé qu’il convenait d’oublier pour se tourner résolument vers un avenir repeint aux couleurs du progrès et de la chirurgie de pointe. Nous n’étions plus, disait le préfacier, dans cette pratique monotone qui se réduisait « à l’émondage quotidien de quelques exubérances lymphoïdes ». Quel ennui ! Il ne fallait plus parler de tout cela. Retenons la banalisation du propos, et aussi le terme jardinier d’émondage et tout ce qu’il véhiculait du côté du végétal. L’émondage (du latin emundare, nettoyer) consiste à supprimer les jeunes rameaux et les branches basses d’un arbre. Ce traité d’ORL, destiné à devenir un ouvrage de référence, consacrait en tout et pour tout cinq lignes à l’amygdalectomie. Ainsi se fit le passage des générations, passage sans transmission puisqu’il reposait sur une volonté d’oubli.

 

Un chirurgien ORL, professeur et ancien chef de service réagit en ces termes à l’envoi de mon livre : « J’ai lu avec beaucoup d’intérêt votre livre que vous m’avez adressé ce dont je vous remercie. Vos commentaires sur la douleur de l’enfant sont très pertinents et me semblent devoir être diffusés auprès de tous les opérateurs. Je me permets de rédiger quelques réflexions concernant les amygdalectomies. Elles ne s’adressent pas particulièrement au contenu de votre livre. Je vous précise d’emblée que je ne suis pas un défenseur à tout crin des amygdalectomies au Sluder sous anesthésie au masque que j’ai eu la chance de n’être amené à réaliser que très rarement. Lorsqu’on aborde ce sujet, il importe de toujours rappeler que les ORL n’ont bénéficié que tardivement des progrès de l’anesthésie et du concours des anesthésistes. Dans mes souvenirs des années 1960, je garde en mémoire des laryngectomies totales avec curage sous anesthésie locale et des endoscopies œsophagiennes au tube rigide sans anesthésie générale. On imagine les récits de ces anciens opérés ! Pour les amygdalectomies d’enfant, ce n’est pas par plaisir que les ORL s’improvisaient anesthésistes… »

 

Et ma réponse : « Je vous remercie vivement de vos commentaires qui éclairent beaucoup le sujet. Je pense qu’il appartient à la communauté ORL de discuter de l’intérêt des différentes techniques chirurgicales d’amygdalectomie. Il se peut que le Sluder soit un bon instrument, ce n’est pas à moi d’en juger. Pour ma part je suis anesthésiste, concerné par ces questions, et convaincu que mes collègues ne renonceront plus à l’obligation où ils se trouvent de protéger les voies aériennes du patient quand il existe un saignement chirurgical en bouche (…). Dans un tout récent guide à l’usage des jeunes anesthésistes on trouvait encore récemment cette formule à propos de l’adénoïdectomie sans intubation : « le malade se réveille et pousse un cri rassurant ». Dans quelle autre situation, je vous le demande, le cri d’un patient qui se réveille passerait-il pour rassurant et gage d’une bonne technique ? Je ne pense pas qu’il se trouverait aujourd’hui beaucoup de collègues pour défendre de telles modalités. Et je ne parle pas du risque de réveil avant la fin du geste, avec ou sans mémorisation explicite ![vi]

A travers vos commentaires je perçois aussi, quand vous citez les laryngectomies et endoscopies des années 60, la souffrance du praticien devant la souffrance de ses patients. Et si vous avez lu mon livre vous avez pu vous rendre compte de la souffrance, transmise à travers les générations, des anciens opérés des amygdales sans anesthésie, ou avec une anesthésie bien précaire. Il ne s’agit pas d’accuser, mais si aujourd’hui nous pouvons faire mieux, quelles raisons avons-nous de ne pas le faire ? »

 

Avec ce cri on ne savait plus très bien qui devait être rassuré. Nous étions bien loin des exigences habituelles de toute pratique anesthésique de qualité, telles qu’elles nous étaient enseignées : un réveil calme et progressif, sans douleur ni agitation et sans cris. Reprenant non pas les arguments mais les mots employés par mon interlocuteur j’y découvris autre chose : la souffrance vécue au quotidien. Il y avait aussi la nostalgie de l’époque où le binôme chirurgien-anesthésiste donnait l’image d’une collaboration idéale, mais peut-être idéalisée, fondée sur une connaissance mutuelle, une compréhension dont dépendait le succès. Dans ce duo on percevait bien que l’anesthésiste avait la double tâche : s’occuper de son patient et de sa technique anesthésique, mais aussi rassurer en permanence le chirurgien. De son côté le chirurgien lui aussi se devait de rassurer par sa rapidité et sa centration exclusive sur le geste technique. Avec la technique par dissection, le duo perdait de sa proximité, chacun était livré à lui-même et à ses choix. Il y avait bien une perte, peut-être même de la nostalgie.

 

Mais enkysté ou retranché plutôt que refoulé, ce passé ne passait pas. Il débordait de toutes parts pour s’étendre à l’ensemble d’une spécialité chirurgicale. Ce professeur ne se priva pas de m’en donner un aperçu. Mais en déplaçant la question de l’enfant à l’adulte il répondait bien à mon invitation, mais il le faisait à propos d’autres situations qui évacuaient la question posée. Il confirmait en tout cas que tout le monde avait souffert, et assumé comme il pouvait. Et quand il notait que, avec la technique par dissection l’opérateur avait désormais tout son temps, je ne pouvais m’empêcher d’y entendre un regret mêlé d’un peu d’envie : nous n’avions jamais eu ce confort-là, nous avions dû nous débrouiller. Qu’il était difficile d’accepter pour autrui la fin d’une souffrance professionnelle que l’on avait eu soi-même à supporter mais qui n’avait jamais été clairement dite ni entendue, dont personne ne s’était occupé. J’appris ainsi que toute une spécialité pouvait garder les traces d’une situation traumatique, née de l’obligation d’intervenir dans des conditions qui ne permettaient pas de le faire avec sécurité. Tout se passait comme si on était resté comme accroché à la situation initiale, sans pouvoir s’en décoller. 

 

Un aveu

 

« Nous avons fait beaucoup de progrès, nous ne sommes plus des arracheurs d’amygdales, nous soignons la surdité ». Ainsi s’exprimait dans une émission de radio un grand patron de la chirurgie ORL dont le rôle fut déterminant dans ces progrès, le professeur Patrice Tran Ba Huy. Dans une émission opportunément nommée « Secret professionnel »[vii] il expliqua comment cette spécialité jadis délaissée était devenue une spécialité très prisée par les jeunes internes. Classé lui-même dans les premiers de sa promotion il avait beaucoup surpris ses pairs en la choisissant. Il avait pour cela des raisons personnelles dont il parla sans détours : son père était un chirurgien ORL qui opérait tous les jeudis les amygdales et les végétations. Il avait ainsi « mutilé toute la population du sud de Paris ». Ce sont ses termes. Mais le domicile familial devait être bien proche : « Tous les jeudis de mon enfance, expliquait-il, j’ai vécu au milieu des hurlements des enfants que l’on déposait dans une salle dite de repos… On mettait le casque, on les endormait et puis on attendait qu’ils se réveillent pour les opérer, afin qu’ils n’inhalent pas le sang ».

 

C’était là un témoignage précieux parce qu’il était honnête et sans faux-semblant dans la brutalité des termes choisis. Là il n’était plus question d’émonder, ce doux euphémisme jardinier, mais bien d’arracher, de mutiler même, et les enfants hurlants étaient bien là. Ainsi se passaient les jeudis du petit Patrice ! La confusion pointait dans l’emploi du vocable casque, dont on ne pouvait dire s’il s’agissait de la lampe frontale utilisée par les ORL et supportée par une sorte de casque… ou du masque d’anesthésie. Disons aussi qu’en 2013 l’aveu était sans risque : tout cela était du passé. Mais il soulevait deux questions : celle de savoir si les enfants étaient réellement inconscients et ne ressentaient pas de douleur au moment de l’opération. Si vraiment il était d’usage d’attendre le réveil de l’enfant, alors le fait d’opérer des enfants plus qu’à moitié réveillés ne constituait plus un incident de parcours mais faisait partie de la technique. Combien d’enfants avaient subi ce traumatisme majeur que constitue un réveil pendant une opération ? Avec quelles traces psychiques ?

 

L’autre question n’était pas moins cruciale : quel était le sens de présenter la chirurgie de la surdité comme une sorte de rachat collectif par lequel une spécialité échappait à un passé peu valorisant pour devenir enfin respectable ?

Quoi de commun entre les amygdales-végétations et cette chirurgie complexe et hautement technologique de restauration de l’audition ? Peut-être ceci : comme tous ceux qui faisaient ce travail le père du futur professeur avait dû se faire sourd aux cris des enfants. Mais son fils n’en avait pas été capable. Embrassant la même carrière il avait bien dû faire quelque chose de ce souvenir qui avait marqué son enfance. Être sourd ou se rendre sourd, entendre ou ne pas entendre, quelque chose se jouait autour de ces signifiants. Il y avait dans cette scène fondatrice d’une vocation quelque chose à réparer. Ainsi là où le père avait arraché, le fils implanta. Il posa des implants cochléaires, et ainsi il participa à restaurer non seulement la fonction auditive des sourds, mais la spécialité ORL toute entière dans l’estime qu’elle avait d’elle-même. Spécialité incluant, mais n’allons pas plus loin sur ce terrain, la figure paternelle.

 

Avec lui la profession, qui s’était si longtemps rendue sourde aux hurlements des enfants, voulut à toute force que les sourds entendent. Mais la violence ne s’évacue pas si facilement quand elle a atteint de tels niveaux. En revanche elle se transfère très bien d’une scène à une autre dans le silence des mots. Sans vouloir prendre parti sur la pratique de l’implantation cochléaire qui est hors de ma compétence, et à laquelle j’ai participé en tant qu’anesthésiste, je constate que la protestation ne s’est pas tue en dépit des résultats apportés et des arguments scientifiques, du côté d’une communauté sourde qui estima qu’on lui faisait violence et qu’elle n’avait pas pu faire valoir ses positions. Plus largement l’idée même d’une communauté sourde se revendiquant telle et possédant d’autres modes de communication que les entendants n’éveille-t-elle pas le fantasme dangereux d’une espèce autre, qui nous serait peut-être secrètement supérieure ? En 1946 l’auteur américain de science-fiction AE Van Vogt publia un roman intitulé « Slan »[viii]. C’était le récit d’un groupe d’humains télépathes aux capacités suprahumaines qui luttaient pour survivre et pour être acceptés et reconnus. Dans ce classique de la science-fiction le vocable Slan était l’abréviation du nom de leur père tutélaire, Samuel Lann. Mais à mon oreille il résonnait différemment : il évoquait l’Ameslan, terme désignant la Langue des Signes Américaine utilisée par les sourds aux USA.

 

Une ethnologue, Véronique Moulinié, qui enquêtait sur les souvenirs de ces opérations chez des adultes[ix]  témoigna à sa façon de la force du déni. Elle refusa de croire à la réalité de ces anesthésies incomplètes quand elle y fut confrontée dans son enquête de terrain. Elle préféra voir dans ces témoignages, que tout comme moi elle avait rencontré, une preuve de l’adhésion à la logique initiatique qui faisait l’objet de sa recherche, comme une surenchère volontaire qui dramatisait le récit de l’opération par ceux qui l’avaient subie et leur avait permis de montrer un courage « bien plus grand que ceux qui n’ont vu que leur sang ». Il s’agissait donc selon elle de pseudo-erreurs médicales. Il est vrai qu’elle ne disposait que des dires des personnes qu’elle interrogeait, sans possibilité de les confronter à la scène réelle. Or ces anesthésies plus ou moins incomplètes avaient bel et bien existé, et on verra plus loin la confirmation par des médecins anglais des dires du professeur Tran Ba Huy. Elles étaient un risque inhérent à la technique employée, même si ce risque ne se réalisait pas toujours.

 

Un document reçu par l’association Sparadrap

 

« Je suis une jeune médecin anesthésiste venant de prendre un poste dans un hôpital périphérique de Lorraine. Par goût personnel, j’ai repris le service de chirurgie infantile. J’ai beaucoup de soucis avec le chef de service d’ORL qui refuse qu’on prémédique les enfants[x], sous prétexte d’un possible retard de réveil (il réalise l’amygdalectomie par dissection, l’hémostase est faite en peropératoire et avec cette technique je ne vois pas en quoi un retard de réveil pourrait favoriser le saignement !). Il refuse également toute analgésie autre que le paracétamol : le nifluril fait saigner, la nalbuphine et le   tramadol font vomir et ce vomissement augmenterait le risque de saignement. De plus, les enfants sont à jeun jusqu’à sa contre-visite à 18 ou 19h00, quelle que soit l’heure de réalimentation prescrite par l’anesthésiste. Les enfants sont donc perfusés jusqu’au soir.

 

Les infirmières du service, très proches des enfants, me signalent qu’ils ont réellement mal. Mais lors de la visite chirurgicale, ils sont intimidés (ainsi que leurs parents), l’ORL les regarde droit dans les yeux et dit fermement « tu n’as pas mal », et personne n’ose plus rien dire ! Il doit penser très sincèrement que le paracétamol suffit pour l’analgésie postopératoire de l’amygdalectomie.

Je suis dans une impasse relationnelle avec ce praticien. Il biffe mes prescriptions sous prétexte qu’il est « le chef » (du service d’ORL, mais pas des anesthésistes !). J’en ai parlé avec mon propre chef de service, qui, par « souci médico-légal » lui propose de dicter et signer un papier comme quoi il refuse tel et tel traitement et pourquoi. Il pense que cela nous « déchargerait «  du problème de l’analgésie !!!!

La plupart des praticiens anesthésistes du service pensent qu’il vaut mieux ne rien prescrire, pour éviter les disputes et « au cas où il y aurait une hémorragie, on ne pourrait pas les accuser… ». Je pense que les petits ont réellement mal après ce type d’intervention, même s’ils ne s’expriment pas immédiatement. Souvent ils citent cette douleur quand on les revoit en consultation pour une autre pathologie. J’ai endormi hier une adolescente de 17 ans pour un problème traumatologique. Tout ce qu’elle m’a demandé c’est : « Est-ce que j’aurai mal, aussi mal que pour les amygdales ? » »

 

Et ma réponse : « Votre situation n’est pas unique, loin de là. (…) Il est clair que votre ORL a un fonctionnement de type dictatorial et fonctionne sur des croyances et préjugés qui l’arrangent, mais aussi qu’il outrepasse les limites de sa spécialité (…). Je pense que l’évaluation systématique de la douleur sur un groupe d’enfants opérés serait un bon moyen de mettre chacun en face des réalités ».

Les problématiques de la douleur, du saignement dangereux et des vomissements postopératoires s’entrecroisaient pour former un complexe qui paralysait la pensée et l’action. Le raisonnement circulaire se justifiant lui-même devenait imperméable à la discussion et aux preuves contraires qui auraient pu être apportées. Les enfants ne doivent pas boire, s’ils boivent ils risquent de vomir, s’ils vomissent ils vont saigner. Il y a ce médicament antalgique qui pourrait être utilisé mais il fait parfois vomir, et s’ils vomissent… Et cet autre médicament, bien sûr on le connaît et il est disponible, mais il pourrait faire saigner, et alors… La crainte obsédante de l’accident sidérait, fermant la bouche à toute velléité de changement. Elle se soldait pour les enfants par plus d’épreuves, encore plus de douleur, une privation de boissons inutilement prolongée. Et cela continua jusqu’au jour où une jeune praticienne refusa la situation et tenta une sortie hors du cercle vicieux de l’impuissance. Elle chercha une aide, écrivit à une association. C’est peu après que s’amorça un mouvement de réflexion-action collective avec la décision toute simple de s’intéresser aux faits :

 

« Nous nous sommes réunis vendredi avec les infirmières du service de chirurgie infantile. Elles sont toutes persuadées que les enfants ont mal. Pour avancer en douceur, nous nous proposons d’évaluer de façon systématique la douleur post-opératoire chez l’ensemble des enfants du service, ce qui nous permettrait de reprendre contact avec notre ORL ». La fin de l’histoire suivit : « Pour ce qui est de mes rapports avec mon ORL, il faut que je vous signale que j’en ai changé, suite à un déménagement, il y a déjà plusieurs mois et que tout s’est arrangé depuis »

 

Quand il s’agit de ne pas céder sur l’idéal professionnel le départ est une solution honorable. Il préserve l’avenir. En 2009 parurent à leur tour les recommandations pour la pratique de l’amygdalectomie de l’enfant, sous la signature conjointe des sociétés scientifiques d’ORL et d’Anesthésie-Réanimation. Nous entrions dans une nouvelle période. Les anesthésistes-réanimateurs n’étaient plus disposés à en rabattre sur les exigences de leur pratique. Libre au chirurgien ORL d’utiliser l’amygdalotome de Sluder s’il le désirait. Mais en tout état de cause les voies aériennes seraient protégées contre l’inhalation de sang, l’anesthésie serait suffisamment profonde et stable du début à la fin de l’intervention. On rechercherait un réveil calme et sans douleur et il ne serait plus question de cri rassurant.

 

Restait la pression des familles, toujours insistante. « Que faut-il faire au niveau des végétations ? On entend que ça ne s’opère que très rarement mais il y a 20-30 ans tout le monde y passait et les résultats étaient immédiats. Quelles sont donc les raisons de ce recul ? » Ce courrier témoignait de la persistance de la demande d’intervention par les familles. De même qu’une enquête réalisée par la revue « Le Généraliste » où les médecins interrogés disaient poser peu d’indications opératoires dans leur clientèle, court-circuités par la demande directe des familles au pédiatre ou à l’ORL. Dans un questionnaire de compagnie d’assurances on pouvait lire cette question : « Avez-vous été hospitalisé pour un motif autre que l’ablation des amygdales, végétations, dents de sagesse, appendicite, grossesse ? »[xi]. On me rapporta qu’à l’entrée d’un enfant à l’école deux questions étaient couramment posées : l’enfant est-il propre ? Est-il opéré des végétations ? En 2001 une enquête suisse montra que le principal facteur prédictif pour ne pas être opéré était l’appartenance à une famille médicale. Un vétéran du syndicat des anesthésistes dans l’est de la Grande-Bretagne se souvint que quand il y avait grève des anesthésistes, les chirurgiens cherchaient à faire pression sur lui, petite vengeance, en lui envoyant les mères pour qu’il annonce lui-même que l’amygdalectomie du petit était reportée du fait de la grève…[xii]

 

Les travaux cliniques

 

Pourtant année après année les Journées d’étude sur la douleur de l’enfant de l’association Pediadol faisaient le point sur les progrès. C’était l’occasion de montrer que le problème de la douleur après amygdalectomie, un des plus quotidiens qui soient, n’était toujours pas réglé. On n’y arrivait toujours pas alors que tous les moyens existaient. Les prescriptions inadaptées étaient chose courante. On se contentait de traitements antalgiques dont l’insuffisance était connue. D’année en année aussi la réflexion sur ces échecs s’approfondissait, dépassant le simple constat. Les responsabilités s’avéraient plus partagées qu’il n’y paraissait : tandis que les médecins délivraient des prescriptions souvent inadéquates, les parents ne donnaient pas ou peu les analgésiques prescrits à leurs enfants, sans que l’on puisse savoir s’il s’agissait de méfiance envers les drogues, de désarroi devant des effets secondaires, d’abandon du traitement devant le constat de leur inefficacité, ou de fatalisme devant la douleur. Et cela se poursuivait, monotone. Au fil des Journées annuelles sur la douleur de l’enfant organisées par l’association Pediadol, toujours très suivies, on faisait le point sur progrès de la recherche clinique. Quelques commentaires (https ://pediadol.org/bibliographie) :

 

2006 « L’anxiété préopératoire chez les jeunes enfants est liée à une période postopératoire plus douloureuse, avec des troubles du sommeil et du comportement »

 

2009 « Toujours cette insuffisance d’analgésie retrouvée après amygdalectomie,
les progrès sont attendus ! »

 

2012 « La durée de la douleur postopératoire pour ces interventions courantes est souvent sous-estimée. Une fois de plus l’intensité et la durée de la douleur postopératoire après amygdalectomie sont mises en évidence »

 

2012 « Les troubles du comportement postopératoires après amygdalectomie chez l’enfant ont déjà fait l’objet de nombreuses études ; ici leur persistance pour un tiers des enfants après 4 semaines est impressionnante »

 

Et pourtant c’était possible

 

Dès 2004 une équipe de l’hôpital Lenval à Nice avait montré qu’il était relativement simple d’obtenir des parents une meilleure adhésion au traitement par une action éducative. Les parents recevaient un livret de conseils postopératoires, une information sur la douleur, des conseils diététiques, les précautions pour la période de convalescence, et les numéros d’appel des services d’urgence. Il leur était demandé de remplir, chaque jour à la même heure pendant dix jours, une échelle simple d’évaluation de la douleur basée sur les modifications du comportement de leur enfant : alimentation, relation, émotivité, dynamisme. La communication de cette équipe exprimait clairement, jusque dans le langage employé avec ses verbes d’action en première personne, jusque dans la signature collective de leur publication, leur détermination à s’engager dans une action structurée : « Nous avons imposé la prise systématique des antalgiques à heure fixe, nous avons institué la visite de contrôle à J10 avec le chirurgien ». « Nous avons prolongé la durée du traitement, nous avons prescrit un antalgique de palier 2, nous avons amélioré l’éducation des parents grâce à un livret de conseils postopératoires ». Et ainsi : « Nous avons gagné plusieurs jours, peut-être une semaine de douleur en moins si l’on en croit le témoignage de certains opérés »[xiii].

 

En 2010 une équipe de la Clinique de l’Espérance en Belgique (Le parcours douleur de l’enfant amygdalectomisé : enquête auprès de 60 parents, Marie-Claire Schommer, Coordinatrice douleur enfant, CHC, site Espérance, Belgique) fit un pas en avant dans la compréhension de ces mauvais résultats. L’immense valeur de leur travail était d’élargir le point de vue en interrogeant tous les acteurs de la chaine de soins. Ils étaient tous impliqués. Alors que les douleurs qui suivent l’amygdalectomie étaient officiellement qualifiées de fortes, la résistance à les traiter comme telles se manifestait à tous les niveaux. Trop de chirurgiens ORL se limitaient toujours à la prescription d’un médicament du palier 1 (adapté aux douleurs de faible intensité). Les médecins de ville comme les pharmaciens avaient tendance à raboter à la baisse les prescriptions du service hospitalier. Quant aux parents, ils avaient peur de donner trop d’antalgiques.

 

L’enquête montrait des arrêts de traitement par les parents alors que les scores de douleur qu’on leur avait appris à mesurer restaient élevés. Et pourtant à ce moment ils étaient nombreux à rechercher une aide : ils recontactaient l’hôpital, et dans la moitié des cas c’était pour des problèmes de douleur. Mais cette aide, ils ne la trouvaient pas : ils s’entendaient répondre que la douleur après une amygdalectomie c’est normal. L’étude soulignait enfin les résistances majeures qui se faisaient jour quand les soignants, en possession de ces résultats, interpellaient directement les chirurgiens ORL pour obtenir un changement de pratiques. Cela ne faisait que les braquer un peu plus. Mais dans ce déni bien partagé il aurait été injuste de renvoyer dos à dos les uns et les autres. Les positions n’étaient pas équivalentes. Contrairement aux parents qui n’étaient pas supposés savoir et n’avaient aucun pouvoir, les professionnels de santé n’avaient-ils pas le devoir de mettre à jour leurs connaissances et de travailler sur leurs insuffisances ? N’étaient-ils pas payés pour cela ?

 

Ces équipes pionnières montraient ce qui aurait été possible à condition de se donner les moyens de faire mieux, des moyens au total relativement simples et peu onéreux. Elles mettaient en lumière le désarroi des parents laissés à eux-mêmes. Et c’était encore plus désolant de penser que l’on se contentait de ces mauvais résultats. Les progrès étaient bien trop lents, ils demandaient des efforts infinis, comme si on devait avancer dans une pâte informe et collante, une matière visqueuse qui sans mauvaise intention, sans aucune intention en réalité mais par sa simple présence anonyme, résistait, freinant chaque mouvement.

 

Le souvenir de « Sens interdit », ce monologue de Raymond Devos me revenait, me frappant par sa justesse : une fois entré sur le rond-point on y tournait sans fin parce que toutes les voies de sortie étaient à sens unique. Le temps passait, jusqu’à oublier ce qu’on était venu faire là, la fatigue venait. Mais on continuait parce qu’on avait commencé et qu’on croyait ne plus savoir faire autre chose. Mais cet interdit, qui était-il?

Ici se termine mon témoignage personnel, ce dont je peux parler parce que je l’ai directement vécu, ou parce que j’en ai eu connaissance en tant que professionnel concerné par l’objet de son travail.

Pour la suite je cèderai maintenant la place à d’autres paroles.

 

[i] Extrait d’un journal médical de l’époque : « L’amygdalectomie, intervention chirurgicale d’indication fréquente en pédiatrie, consiste en l’ablation des amygdales. La technique d’amygdalectomie à l’amygdalotome de Sluder (pince en forme de guillotine), présentée pour la première fois en 1910, a été longtemps pratiquée chez l’enfant sous anesthésie générale courte et légère, sans protection des voies aériennes. Elle présente l’avantage d’être rapide, mais avec un risque majeur d’inhalation de sang, indique la HAS dans un communiqué. Elle n’est plus enseignée actuellement. La réalisation de l’amygdalectomie « ne se conçoit aujourd’hui que sous anesthésie générale avec protection des voies aériennes », explique la HAS. La Haute Autorité de Santé « a donc rendu un avis défavorable quant au maintien de l’inscription des actes d’amygdalectomie à l’amygdalotome à la liste des actes remboursés par l’Assurance maladie ». Il existe de nombreuses techniques alternatives, « efficaces et répondant aux règles actuelles de bonne pratique », indique la HAS. Elles sont prises en charge par l’Assurance maladie. De leur côté les anesthésistes réaffirment la nécessité de protéger les voies aériennes ».

 

[ii] Lettre de l’ORL de janvier 2010 : « L’amygdalectomie n’a pas dit son dernier mot »

[iii] JN Margo « La Lettre de l’Oto-Rhino-Laryngologie » N° 293

[iv] Cette technique courante en anesthésie consiste à insérer un tube dans la trachée du patient et à le relier à un respirateur qui assure une ventilation mécanique pendant l’intervention. Elle est obligatoire excepté pour des opérations très brèves et n’intéressant pas les voies aériennes.

[v] Eréa-Noël Garabédian, Serge Bobin, Jean-Paul Monteil, Jean-Michel Triglia, « Pathologie ORL de l’enfant », Flammarion Médecine Sciences 1996

[vi] Le cri rassurant qui était demandé aux petits opérés, preuve attendue qu’ils ne s’étaient pas étouffés avec leur propre sang évoque le premier cri du nouveau-né entendu comme brevet d’aptitude à la respiration aérienne. Tout au moins si on considère comme la norme un certain type d’organisation de la venue au monde du bébé humain qui fut remis en question dans les années 60 avec le mouvement de la naissance sans violence. Dans le réveil de l’anesthésie, n’y avait-il pas quelque chose d’une nouvelle naissance ? Ici et là se débarrasser du cri rassurant, pouvoir s’en passer, le reconnaitre comme notre propre besoin et non comme une nécessité objective était un enjeu.

 

[vii] « Le secret professionnel de l’oreille et de la musique », France Culture, 7-4-2013

[viii] En français « A la poursuite des Slans », Hachette-Gallimard « Le rayon fantastique » 1954

[ix] Véronique Moulinié, « La chirurgie des âges » Editions de la Maison des Sciences  de l’Homme 1998

[x] La prémédication consiste à administrer un sédatif un peu avant l’anesthésie pour prévenir l’anxiété préopératoire et rendre plus facile l’induction de l’anesthésie

[xi] Décision du Défenseur des droits n°MLD/2013-117

[xii] Revue « Bolus » Avril 95

[xiii] La douleur de l’amygdalectomie chez l’enfant : évaluation à la maison Catherine Hayem, Bogdan Alexandri, Jean-Luc Jacquemet-Balzer, Christophe Laigle, Bruno Vare – Service d’anesthésie pédiatrique Claude Maschi et toute l’équipe d’ORL – Fondation Lenval Nice). Voir le site de l’association Pediadol : https://pediadol.org/la-douleur-de-lamygdalectomie-chez-lenfant-evaluation-a-la-maison