Je me propose d’étayer ma réponse à cette question -et on a deviné qu’elle ne peut être que positive -mais encore faudra-t-il voir ce que savoir veut dire- sur un bref historique de nos conceptions de la douleur des bébés, conduisant jusqu’à sa réelle prise en charge par le monde du soin, à partir des années 80, à laquelle j’ai pu participer.
Qui aime penser à la douleur ? Qui aimerait envisager que le bébé aimé, dont on prend soin, que l’on voit grandir, pourrait avoir mal ? Et difficulté supplémentaire, l’objet dont on va parler devrait d’abord prouver son existence ! Pourtant le déni de la douleur de l’enfant n’a pas toujours existé. Il est beaucoup plus récent qu’on ne le pense généralement. J’ai découvert cela quand j’ai été investi dans ce problème à partir de 1986, mais très progressivement. Et en effet pour nous cette croyance était commode, et valorisante. Il y aurait eu un long, un interminable déni de la douleur de l’enfant, et dans les années 80 nous y aurions mis fin. J’ai voulu présenter des visions plus complexes et plus nuancées, plus contradictoires. C’est aussi parce que je pense que nous n’avons plus besoin de croire cela.
Jusqu’au 20ème siècle, beaucoup de médecins étaient d’avis que les enfants éprouvaient plus de douleur que les adultes. L’accent était mis sur la fragilité du petit d’homme. En témoigne parmi d’autres un traité classique « The Children’s Book », probablement d’un des premiers traités médicaux consacrés à l’enfant, publié en 1656 par Felix Würtz, un chirurgien suisse[i]. Sa conception de la douleur dans son lien avec le développement de l’enfant est étonnamment moderne :
« Si une peau neuve est si tendre chez une vieille personne, qu’en sera-t-il chez un Bébé nouveau-né ? Si une petite chose vous fait si mal à un doigt, combien sera-ce plus douloureux chez un Enfant, qui est tourmenté dans tout son corps, et qui n’a qu’une chair tendre et neuve ? Si un Enfant si parfait est tourmenté si tôt, qu’en sera-t-il d’un Enfant qui n’est pas resté tout le temps nécessaire dans le sein de sa mère ? Sûrement pour lui ce sera deux fois pire ».
C’est vers la fin du 19ème siècle, par l’étude à visée ou à prétention scientifique du bébé, qu’on en est venu à considérer ses réactions à la douleur comme de purs réflexes, en s’appuyant sur une immaturité alléguée de son système nerveux. Idée qui est venue en même temps que l’idée même de maturation neurologique. Permise par les progrès de la connaissance.
C’est le moment (dès 1848 et encore jusqu’à 1974 pour les principales publications) où divers dispositifs expérimentaux à base de piqûres ou de chocs électriques soigneusement gradués, ou encore observations de bébés opérés ou circoncis sans anesthésie, sont utilisés pour « prouver » l’existence de la douleur chez l’enfant sans langage. Avec des résultats contrastés, dont il est bien difficile de tirer une conclusion générale. Je parlerai ici de quelques-uns de ceux qui ont pu concevoir ce fait : le bébé, l’enfant peuvent avoir mal tout simplement parce qu’ils sont des humains.
Tel ce physiologiste allemand, Wilhelm Preyer qui écrivit « L’Âme de l’enfant. Observations sur le développement psychique des premières années »[ii]. En 1887 il l’exprimait ainsi :
« L’on a tort quand on s’imagine que les enfants très jeunes sont encore hors d’état d’éprouver un véritable sentiment de douleur, ou un sentiment vif de malaise. Qui peut jouir doit pouvoir aussi souffrir, autrement il ne pourrait jouir. Et nul doute que le nouveau-né ne trouve du plaisir à téter un sein bien rempli ».
Ainsi il trouvait son argument principal dans l’aptitude du petit humain… à éprouver du plaisir. Il en tirait des conclusions issues de la pratique médicale :
« Il est à peu près impossible de s’en rapporter aux enfants, au sujet de la douleur perçue dans tel ou tel appareil, et j’ai vu des escarres d’une profondeur effrayante chez des enfants qui, interrogés tous les matins, me répondaient imperturbablement qu’ils n’éprouvaient aucune douleur ».
Devait-on les croire sur parole ? Le même Preyer, qui avait observé son propre fils, dans un cadre expérimental donc très différent de celui du soin, préféra, plutôt que de suivre sa propre inclination, se rendre aux arguments publiés vingt ans plus tôt de son collègue Genzmer, qui suivait le consensus quasi-général : il y a immaturité de la myéline (le gainage des fibres nerveuses), donc pas de douleur.
Après l’invention de l’anesthésie générale vers 1840, certains chirurgiens l’ont adoptée sans problème pour opérer ou même pour examiner des enfants dans de meilleures conditions, alors que d’autres ne l’ont pas jugé utile. Un exemple de cette ambiguïté se retrouve dans la personne deHenry Jacob Bigelow. Ce chirurgien diplômé de Harvard fut un novateur qui « détestait toute forme de douleur et de cruauté ». Il s’engagea dans la promotion de l’anesthésie générale et combattit la vivisection. Lui aussi professait pourtant que les enfants ne pouvaient ressentir la douleur puisque leur système nerveux central était immature. Lui aussi observait sous son microscope des fibres nerveuses dont la myélinisation était incomplète et il en concluait que l’anesthésie dont il était le promoteur ne concernait pas les enfants.
Les débats ont été vifs. Nous retrouvons ici Wilhelm Preyer : « Si l’anesthésie était bannie de la chirurgie des adultes, il faudrait y revenir pour la chirurgie infantile. En effet, sans parler des simulations, plus fréquentes chez l’enfant qu’on ne le pense et que l’anesthésie permet de dévoiler, il y a certains points de diagnostic qu’on ne saurait élucider sans employer le chloroforme »
Ainsi a pu se construire une néo-réalité scientifique où tout ce qui venait de l’expérience directe pouvait être qualifié de simple apparence sans rapport avec la réalité vraie. Une différence était posée, comme si l’enfant sans langage était perçu a priori comme appartenant à une espèce différente, comme s’il avait à « prouver » expérimentalement son humanité. Un présupposé que Felix Würtz n’aurait pas soutenu.
Or si à partir de ce qui est commun on peut accéder à la différence, l’inverse n’est pas vrai. Toutes ces recherches semblent plutôt refléter des présupposés idéologiques majoritaires du moment :
-vision centrée sur les stades de développement, conduisant à considérer l’enfant uniquement comme un être non abouti, inférieur par nature à l’adulte (comparons avec Felix Würtz qui parlait du bébé né à terme comme un « Enfant parfait »).
-importance excessive accordée aux aspects observables du développement cérébral
-perspective exclusivement comportementaliste et mécaniste
-et enfin contrainte à prouver quelque chose, avec le refus a priori de l’hypothèse nulle : on ne peut pas prouver.
Soit rien n’était observé, et ce rien était considéré comme preuve négative ; soit ce qui était observé était qualifié de réflexe, c’était donc sous-cortical, la conscience n’était pas concernée, ce n’était donc pas de la douleur ! La notion de reflexe eut beaucoup de succès. A la même époque on parla beaucoup de névrose reflexe.
Traduit dans la doxa encore en usage lors de mes études médicales, dans les années 60 c’était ceci, rapporté par le pédiatre Daniel Alagille : « Les bébés ne souffrent pas : lorsqu’ils crient, c’est de colère, de faim, de soif, ou bien encore, pour rien. De toute façon, c’est bon pour eux : comme leur premier cri à la naissance, cela déplisse leurs alvéoles pulmonaires et améliore leurs capacités respiratoires[iii].
Cela nous amène aux lignes de déni traditionnellement rencontrées face à la douleur de l’enfant, celles que l’on peut encore rencontrer, que j’ai rencontrées. Il y en a trois :
-les jeunes enfants ne se souviennent pas : cela est vrai au sens où ils ne peuvent fournir un récit. Mais la mémoire implicite n’a pas besoin d’être consciente, elle n’inclut pas le sentiment de se rappeler. Elle est procédurale et se manifeste par des comportements, par exemple de fuite ou d’évitement.
-ce n’est pas de la douleur, c’est de la peur. Chez le jeune enfant encore plus qu’ailleurs il est impossible de séparer sensation et émotion
-et de toute façon il y a l’immaturité des voies nerveuses. Mais ce qui est immature chez le bébé ce ne sont pas les voies nerveuses de la douleur mais les systèmes qui empêchent l’envahissement douloureux en modulant l’intensité de la douleur.
Au 17ème siècle Félix Würtz pressentait déjà cela : « Si une petite chose vous fait si mal à un doigt, combien sera-ce plus douloureux chez un Enfant, qui est tourmenté dans tout son corps, et qui n’a qu’une chair tendre et neuve ? »
Ces trois lignes de défense qui reposent sur trois erreurs de fait sont aussi incompatibles entre elles. Chacune ne prend pas en considération la précédente et la contredit. Puis viendront les justifications morales : caprice ou demande d’attention, et la quatrième ligne de défense, moralisante : ils apprendront, cela leur formera le caractère… Autre contradiction : s’ils ne se souviennent pas comment pourraient-ils apprendre ?
Tout cela fait penser à l’histoire du chaudron percé dont parle Sigmund Freud : un homme emprunte un chaudron à son voisin et le lui rapporte percé d’un trou. Pour sa défense il va déclarer successivement que le chaudron était déjà percé quand il l’a emprunté, puis qu’il l’avait rapporté intact, et que de toute façon il n’avait jamais emprunté aucun chaudron !
L’illogisme de ces trois déclarations mises ensemble saute aux yeux. On voit que chaque affirmation contredit les deux autres. Mais c’est qu’il ne s’agit pas de logique. Le déni n’est pas un non-savoir. C’est une affirmation déguisée. Pour désigner ce savoir insu on a inventé, à propos du déni de la crise climatique, le terme d’agnotologie qui est l’étude de la production culturelle du doute. L’agnotologie distingue cette sorte de déni de la simple ignorance qu’une bonne information suffirait à éclairer. C’est un effort parfois désespéré pour ne pas savoir, même contre l’évidence. On ne veut pas savoir ; ou bien on sait mais sans en tirer aucune conséquence pratique. On est comme divisé mais on ne le sait pas.
Un exemple de cette division. Dans les années 1950 le chirurgien Pierre Petit fut le premier à opérer des bébés porteurs d’atrésie de l’œsophage, un exploit chirurgical puisqu’il s’agissait d’une malformation rendant l’alimentation, donc la survie, impossible. Il publia 25 cas, avec 4 décès postopératoires dont il analysa les causes. Ainsi un des 4 bébés décédés n’avait pas reçu d’analgésique. Les autres non plus, si l’on se reporte aux pratiques de l’époque. Mais celui-là n’avait pas pu le supporter. Pierre Petit était très proche de ses petits patients dont il s’occupait personnellement, il avait su déceler ce qui arrivait à ce bébé particulier. Ainsi il disait sans le dire que les bébés n’étaient pas égaux devant la douleur postopératoire. Si la plupart pourraient en faire les frais, tous n’en seraient pas capables et certains pouvaient en mourir. Il avait fait cette découverte riche de conséquences mais il n’en tira aucune conséquence pratique, c’est-à-dire préventive. Il le savait sans le savoir.
Il y a eu vers la fin du 19ème siècle une sorte d’accélération, de brutalisation. Au moment où la médecine s’est voulue plus efficace, mais aussi plus invasive, et s’en est donné les moyens, des barrières sont tombées. Il s’en est suivi de nombreux progrès. Mais aussi des entreprises plus discutables, parfois jusqu’à la perte de toute limite. Les haut-lieux de cette accélération incontrôlée ont été :
-la chirurgie ORL, en particulier de l’enfant, avec l’essor des ablations à la chaine des amygdales et des végétations. C’est mon parcours personnel. Affecté dans un service d’ORL pédiatrique j’y ai découvert la trace des opérations des amygdales et des végétations à la chaine, on peut bien dire arrachage, sans anesthésie jusqu’aux années 60 au moins. Je suis remonté jusqu’à l’article princeps de Wilhelm Meyer qui parlait en 1860 d’une jeune fille sourde et « à l’expression stupide » qu’il avait guérie par l’ablation de volumineuses végétations adénoïdes. Le succès fut immédiat. Bientôt l’enfant adénoïdien (bouche ouverte, expression stupide ou hébétée, élocution défectueuse, difficultés d’apprentissage) devint un stéréotype social dépassant le domaine de la médecine, un objet de militantisme médical, de repérage de masse et de pression sur les familles. L’opération ne promettait-elle pas de résoudre à bon compte toutes les difficultés éducatives.
L’ablation des amygdales et des végétations, sans anesthésie et dans des conditions souvent très brutales, devint un phénomène de masse. On parla dans la presse américaine d’adenoid craze, la « folie adénoïde », au sens de l’engouement, de « être fou de ». Je cite le témoignage du docteur Sara Joséphine Baker qui dirigeait le Bureau d’Hygiène de la ville de New-York en 1902. Par son action déterminée elle mit fin aux opérations de centaines d’enfants dans les préaux d’école du Lower East Side, où se trouvaient en majorité les enfants de familles immigrées pauvres, et dans les établissements pour jeunes délinquants.
Moins connues, moins avouables mais très répandues : les chirurgies anti-masturbation, des mutilations sexuelles en réalité, chez des enfants et des jeunes des deux sexes. Leur ampleur n’a été dévoilée que très récemment avec le livre de Carlo Bonomi « L’effacement du traumatisme »[iv].
On peut parler dans les deux cas d’un extractivisme chirurgical préventif, promettant qu’après on serait « tranquille ». L’expression « avoir la totale » a été une expression courante dans le langage féminin.
La voie était libre pour réaliser chez le bébé des gestes chirurgicaux majeurs, chirurgie cardiaque comprise, sans analgésie et même sans anesthésie. C’est aussi de là que vinrent les premières remises en cause. En 1985 aux USA une femme nommée Jill Lawson donna naissance au petit Jeffrey, un bébé prématuré de 26 semaines de gestation et pesant 750 grammes. Il se développait bien en couveuse mais dut être bientôt opéré d’un canal artériel, une communication anormale entre l’aorte et l’artère pulmonaire qui peut accompagner la grande prématurité. L’opération fut exécutée sans anesthésie. Le bébé décéda cinq semaines plus tard.
Quelques années après un magazine américain décrivit les choses ainsi : « Des trous furent pratiqués des deux côtés du petit cou de Jeffrey pour insérer un cathéter. Son petit corps fut ouvert du sternum à la colonne vertébrale, ses chairs écartées, un petit vaisseau fut suturé puis les tissus furent recousus… Le bébé ressentit tout, chaque incision, chaque réparation, chaque suture. L’équipe médicale ne donna aucun médicament pour le protéger de la terrible douleur, seulement un agent paralysant.
Délaissant le verbiage professionnel le journaliste grand public montrait toute l’horreur de la réalité. Sa façon de décrire avec les mots ordinaires faisait ressentir l’extrême vulnérabilité du bébé. Cette mère osa se demander pourquoi les médecins ne pouvaient croire à ce qui pour elle était une évidence. Elle fit sa propre enquête. Elle découvrit que cette pratique était alors commune. Le plus souvent un produit paralysant était associé au protoxyde d’azote, un gaz anesthésique et analgésique peu puissant. Elle put interroger l’anesthésiste de Jeffrey, qui lui déclara qu’il n’avait « jamais été démontré que les bébés puissent ressentir de la douleur ». Il pensait s’être conformé aux données de la science.
On voit à quelle perversion a pu mener la confiance aveugle dans la preuve, ou en l’occurrence dans l’absence de preuve : ce qui n’est pas prouvé n’existe pas… Mais encore une fois une absence de preuve ne prouve rien. Le praticien aurait pu obéir à son intime conviction. Il aurait pu appliquer ce que nous appellerions maintenant le principe de précaution : et si malgré tout mon petit patient pouvait souffrir ? La preuve n’est pas la seule source du savoir, elle n’est pas toujours disponible et alors il faut bien agir sans elle. Mais il semble bien que l’intime conviction de ce professionnel était autre, même s’il la dissimulait derrière la science.
Dans les années 80 aux USA un anesthésiste de Stanford, le docteur Kanwaljeet Singh Anand, dit « Sunny » Anand, eut à s’occuper de nouveau-nés prématurés opérés pour un canal artériel. La technique anesthésique enseignée et acceptée associait le protoxyde d’azote et un curare qui paralysait le bébé. Anand compara selon la méthode scientifique, c’est-à-dire en double aveugle, deux groupes de bébés en ajoutant dans un groupe un analgésique puissant, le fentanyl. Il prouva statistiquement qu’avec le fentanyl il y avait moins de mortalité, moins de complications postopératoires et moins de stress biologique.
C’était un vrai coup de force puisque l’usage de fentanyl dans ces circonstances était alors considéré comme une dangereuse hérésie. Pour parler crûment, les différences observées, toutes choses étant égales par ailleurs, montraient que certains bébés étaient bien morts des conséquences de la douleur, comme le patient de Pierre Petit. Cette publication marqua le début de la carrière de chercheur de ce médecin anesthésiste-réanimateur et pédiatre, devenu une autorité avec plus de 200 publications à ce jour.
La mort de Jeffrey fit connaitre le problème dans l’opinion publique. De leur côté les publications du docteur Anand furent très remarquées dans le monde médical. En 1987 l’Académie Américaine de Pédiatrie déclara contraire à l’éthique d’opérer des nouveaux-nés sans anesthésie. Quelque chose avait changé. Il est d’usage aujourd’hui de chercher la femme derrière l’homme. La mère de Jeffrey savait, comme une mère peut savoir. Anand ne savait pas, au sens de la science, mais il prouvait. Y aurait-il eu KJS Anand sans Jill Lawson ? Se sont-ils parlés ? La question reste ouverte et mériterait enquête.
KJS Anand avait transgressé le consensus. Comme dans les années 50-60 les mères de Battersea qui se battaient pour avoir le droit le droit d’être aux côtés de leur enfant hospitalisé. Comme Annie Gauvain-Piquard, psychiatre en oncologie pédiatrique à l’Hôpital Gustave-Roussy, mobilisant ses collègues pour élaborer une grille de repérage de la douleur des enfants atteints de cancer, mettant en évidence l’atonie psychomotrice des bébés envahis par la douleur. Il m’a fallu du temps pour reconnaitre dans ces mobilisations d’authentiques mouvements sociaux en attente de reconnaissance, de plus fortement liés aux revendications féministes, mais on n’en parlait pas encore dans ces termes. Car l’enfant à l’hôpital continue d’être surtout l’affaire des mères. Lors de mon enquête sur les souvenirs d’opération des amygdales-végétations en 1990, très peu d’hommes avaient répondu alors que mon appel à témoignages par voie de presse s’adressait à tout le monde (77 femmes pour 9 hommes !). Pourtant à l’époque cette abstention masculine volontaire ne m’avait pas interrogé, comme si elle allait de soi.
Si j’ai cru devoir appeler mon livre Douleurs et souffrances… c’est pour dénoncer le risque de biologiser, de naturaliser la douleur en en faisant une pure sensorialité, qui serait aussi une pure abstraction, celle d’une douleur sans souffrance, d’une douleur qui ne serait pas un événement de la vie psychique. Mais le fait est là : nous ne pouvons pas ressentir la sensation douloureuse d’autrui. Et pourtant nous savons que l’autre a mal, comme si c’était nous. Quels que soient les efforts déployés pour le dénier, nous le savons intimement, nous l’avons toujours su. Nous percevons très bien l’émotion douloureuse qui s’attache à la sensation douloureuse. Il est même impossible de ne pas en être affecté, qu’elle se manifeste dans le cri, dans la plainte ou dans la mimique. Mais quoi que nous fassions, nous demeurons irrémédiablement séparés de l’autre qui a mal alors que nous n’avons pas mal, alors qu’il est si facile de partager avec autrui la joie ou la tristesse.
Cela crée une fragilité qui peut être exploitée.
Celui qui ne peut pas encore dire « j’ai mal », qui ne crie pas, ne pleure pas, ne parle pas, le bébé, le sujet autiste ou polyhandicapé, mais aussi le patient comateux, ou anesthésié, comment savoir s’il a mal ? Je parle de la petite Nathalie, atteinte d’autisme, qui avait si peu modifié son comportement habituel que personne n’avait vu qu’elle avait le doigt coincé dans la porte. A leur tour le cri, la plainte, la mimique ne prennent sens de communication que dans l’accueil qui leur est fait par un autre, dans la réponse qui leur est donnée.
Cet autre secourable, la psychanalyse à ses débuts l’a appelé le Nebenmensch, « l’autre humain proche ». Si la douleur est immédiatement un appel à un autre capable de la soulager et disposé à le faire, cet appel n’est ni direct ni explicite, il faut le décoder et cela s’apprend. Les parents apprennent cela. Nous, professionnels, avons appris à évaluer la douleur, celle qui accompagne la maladie et celle qui est provoquée par les soins. Ici l’empathie est utile mais elle ne suffit pas et elle a ses limites. Alors des outils d’évaluation ont été mis au point et validés pour les enfants de différents âges, en partant du bébé prématuré, pour les différentes situations.
Autre particularité : la douleur fonctionne par seuils. Elle est en elle-même débordement d’un seuil. Toute modalité sensorielle a son seuil douloureux au-delà duquel elle change de nature et devient douleur. Ce qui au passage rend invalide l’histoire de la grenouille dans l’eau chaude, souvent avancée comme métaphore de la soumission sans douleur, qui feint d’ignorer qu’à une certaine température la sensation agréable de l’eau chaude fera place à une brûlure… et la grenouille tentera de s’y soustraire. Un exemple me vient d’un habitant de Kharkiv à l’arrivée d’un missile : « les vibrations familières pénètrent le corps, jusqu’à la douleur ». La vraie faim devient douleur. Un enfant cambodgien hospitalisé le disait ainsi : « En France on n’a pas faim ; c’est la bouche qui a faim, mais au Cambodge c’est tout le corps qui a faim, partout, là, là et ça fait mal partout ».
La douleur est une sensation mais aussi une émotion d’un genre particulier : une émotion dite homéostatique. Elle n’est pas simplement ressentie, comme on ressent de la joie ou de la tristesse. Elle implique automatiquement une action visant le retour à l’équilibre, une action impliquant quelque chose du monde extérieur. Elle appartient donc à la sphère du besoin. Alors que l’on peut toujours renoncer à un désir, avec les besoins on ne transige pas longtemps sans se heurter aux limites biologiques du corps.
Je me suis posé ces questions : qu’en est-il d’un besoin de ne pas avoir mal ? Comment désigner la non-douleur ? Le mot indolence a changé de sens, sauf en médecine. Une maladie indolente est une maladie qui n’évolue pas (alors qu’elle le pourrait). Quelle quantité, quelle intensité de douleur sont tolérables ? Cela pourrait nous entrainer sur le terrain des diverses maltraitances ou même de la torture. Les implications politiques sont évidentes : une société humaine, quelle qu’elle soit, n’est-elle pas censée assurer les conditions pour que les besoins de chacun (mais pas ses désirs) soient satisfaits ? Ne doit-elle pas se garder d’une hiérarchisation où certains besoins seraient réputés plus importants que d’autres ? Et où inversement certains désirs parviendraient à s’imposer comme prioritaires sous le masque du besoin ?
Revenons aux nouveau-nés opérés dont le docteur Anand avait pu prouver qu’ils étaient bien morts des conséquences de la douleur sur leur organisme fragile. Pourquoi en est-il ainsi ? J’ai déjà parlé de l’envahissement douloureux, le bébé n’ayant pas encore l’équipement neurologique pour limiter et circonscrire une douleur. Dès le 17ème siècle Felix Würtz avait pressenti cela. Le chirurgien Pierre Petit avait proposé le terme de « choc douloureux ». Avant lui, en 1912 un autre chirurgien, Louis Ombrédanne avait tenté de concevoir une douleur non consciente, mais de nature à provoquer « une excitation périphérique violente, déterminant elle-même des réflexes d’une intensité telle que nous devions les éviter au nouveau-né »[v]. Il l’avait appelée douleur métaphysique ». On retrouvait là la notion de reflexe, mais elle n’était plus l’instrument du « déni.
Il y a aussi ces douleurs qui ne sont de « petites » douleurs que pour nous, adultes. J’ai beaucoup appris là-dessus en écoutant des jeunes professionnels, des étudiants qui au fil de sessions de formation ou de conférences, faisaient l’inventaire. Qui a encore quelque chose à dire ? Eh bien par exemple ces jeunes élèves qui me parlaient de situations vécues en Maternité : les redressements de cloison nasale au ciseau, les sections du frein de langue, les doigts surnuméraires enlevés sans façons…
Ailleurs c’était les douleurs qui peuvent accompagner la naissance : celles qui succèdent à l’utilisation des forceps, les hématomes sur le crâne, les fractures de clavicule passées inaperçues, les hématomes du siège… Ailleurs encore : la paracentèse (perforation du tympan) à vif, la kinésithérapie, les antibiotiques intramusculaires, la libération des adhérences du prépuce, les soins de peau sur les fesses rouges du bébé ou sur une peau à vif, le recueil d’urine par une poche adhésive qu’il faudrait bien décoller, la désobstruction des voies lacrymales, la pose de sonde œsophagienne et son retrait, les langeages avec les cuisses en écartement forcé …
Il y avait aussi les souvenirs plus lointains, mais restés vivaces, ceux que l’on livre en se retournant sur une carrière passée. Dans une séance du GRENN (Groupe de Recherches et d’Etudes sur le Nouveau-né) un vieux psychanalyste partagea un souvenir datant de ses études médicales. Il était jeune externe et le chef de service lui donnait mission de redresser les tibias des nouveau-nés jugés non conformes pour leur faire une fracture incomplète, dite « en bois vert ». Cela consistait à empoigner la jambe du bébé et la tordre jusqu’à la briser, tout simplement. Puis on recommençait avec l’autre jambe. Et il ne pouvait être question de refuser. Un pédiatre néonatalogiste parla de ces bébés qui naissent « étonnés ». C’était, disait-il, le terme populaire qui désignait des bébés nés après déclenchement de l’accouchement à l’aide de médicament, et pose de forceps. Ces bébés étaient un peu inertes, ils avaient les yeux écarquillés et leur cœur était un peu trop lent. Convaincu que ces nouveau-nés avaient mal, il n’avait pu faire entendre par ses collègues accoucheurs que le forceps et les fortes contractions induites par le déclenchement médicamenteux pouvaient causer de la douleur.
Elles peuvent se comprendre à partir du fonctionnement particulier de la sensorialité chez le bébé, que Daniel Stern a appelé transmodalité.
Nous adultes pouvons différencier ce que nous voyons, entendons, le fait d’avoir froid, ou faim, ou mal… En revanche le mode de perception transmodal ou amodal, qui s’origine dans la vie prénatale, est la capacité de convertir un mode sensoriel dans un autre. En fonction du calendrier de développement de la sensorialité, une sensation perçue dans une nouvelle modalité sensorielle sera rendue équivalente à l’initiale connue, qui est celle du tact, la première à se développer. L’audition prénatale, avant le développement de l’oreille, c’est d’abord une sensation perçue au niveau de la peau, comme les vibrations de la musique techno.
Des traces de ce mode de perception perdurent toute la vie comme en témoignent des expressions comme : on « s’entend bien », on « se sent bien » avec untel quand « on ne peut pas sentir » tel autre, ou bien quand on dit « ça ne me fait ni chaud ni froid ». Jacques Tati[vi] ( avait « une façon unique de commencer une phrase à voix basse, avec des mots, et de la finir dans l’ébauche d’un mouvement. L’entendre, c’était voir une ponctuation vivante, des virgules s’animer, des parenthèses et des onomatopées devenir des discours, des danses ». L’entendre, c’était voir… Tati savait redevenir transmodal.
Une chanson du Moyen-Age décrit les qualités d’un baiser : « O doux baiser colombin, pourprin, sucrin, tourterin, Qui sur ces lèvres descloses, Vas persotant fleurotant, Mignotant et suçotant, L’oeillet le lys et les roses… ». Nous avons, à côté de cinq adjectifs et de quatre verbes d’action, l’évocation de deux oiseaux, de trois fleurs, d’une saveur et d’une couleur. On est d’emblée dans le polysensoriel. A propos du complexe de sensations qui accompagnent l’allaitement on parle volontiers de « bouquet » multisensoriel.
Ainsi chez le nouveau-né qui ne sait pas encore différencier les modalités sensorielles, on pourrait opposer de façon synthétique de bon-à-vivre, et inversement de mauvais-à-vivre, tout ce qui fait rupture dans le sentiment d’exister en continuité. Il s’ensuit que chez le tout petit bébé il n’y pas de différence de nature, mais seulement de degré, entre douleur et inconfort. Dans un fonctionnement transmodal cela vaut pour toutes les sources d’inconfort : douleur, mais aussi faim, froid, bruit ou lumière violente, besoin d’être changé, modification brusque de l’environnement… Bref, tout ce qui est du « mauvais-à-vivre ». Tout ce qui fait que l’enfant sans langage quémande ce qu’il ne peut pas se donner à lui-même.
Nous avons ainsi découvert comment, par une observation attentive, codifiée dans des échelles comportementales, il était possible d’accéder à la douleur du bébé qui n’a pas le langage verbal. Une de ces grilles d’évaluation, très couramment utilisée, se nomme précisément EDIN pour Echelle Douleur Inconfort Nouveau-né. Et c’est très logiquement dans cette tranche d’âge, et pas après, que des interventions qui ne sont nullement des médicaments antalgiques agissent pourtant sur la douleur. Chez le bébé jusqu’à environ 6 mois, et seulement à ce moment, des moyens non-pharmacologiques tels que l’allaitement maternel ou le contact peau à peau, ainsi que les solutions sucrées à 30%, ont un effet analgésique qui peut être prouvé. En apportant du « bon-à-vivre » elles équilibrent les plateaux de la balance. Mais bien avant que la preuve scientifique en soit apportée, des mères s’étaient proposées à allaiter à l’hôpital pendant un soin douloureux, et certaines avaient eu la chance de rencontrer des professionnels capables d’innover dans leurs pratiques. On a pu, j’ai pu moi-même réaliser des prélèvements sanguins sur des bébés qui continuaient de téter tranquillement !
Cela suggère une continuité : il n’y a pas de différence essentielle entre ce que fait la mère, ou la personne qui en tient lieu, « ordinairement dévouée » (good enough) pour assurer à son bébé un environnement qui lui convienne, et les mesures antalgiques qui seront prescrites à ce même bébé s’il lui arrive d’être soigné ou hospitalisé. Du même coup la distance entre le parent, partenaire et pas simple visiteur, et le professionnel tend à s’amenuiser. Il y a continuité entre le soin que l’on continue d’appeler maternel bien qu’il n’y ait aucune raison de le réserver aux mères, et le soin médical.
Tous les clivages produisent du conflit, alors que dans la réalité il y a des recouvrements : il y a un savoir technique chez les parents. De leur côté les soignants mettent en jeu leur affectivité dans le soin, même si elle est nécessairement maitrisée, professionnalisée.
Non seulement il n’y a pas de soin sans accueil, mais le soin n’est qu’un accueil perfectionné, intégrant de la technique, un portage perfectionné, technicisé, intégrant les techniques du soin, un holding. Le holding est un concept introduit par le psychanalyste anglais Donald Winnicott. Il désigne l’ensemble des soins donnés à l’enfant et en même temps la capacité à contenir ses angoisses à la fois sur le plan physique (le fait de porter dans les bras, de bercer etc.) et psychique (la capacité de l’adulte à penser les émotions de l’enfant).
Le bébé bien porté ajuste son tonus musculaire pour s’adapter au mieux à celui qui le porte, et ce dernier fait de même, mais on observe que les bébés à risque de trouble autistique ne montrent pas cette passivité active. Un bébé sans tonus, effondré ou déprimé, ne pourrait pas être porté, il faudrait le transporter. A l’inverse les médecins de la douleur connaissent bien ces bébés qui se raidissent et se rejettent en arrière, ne s’adaptent pas au portage, induisant en retour chez la personne qui porte une frustration considérable. Être bien porté n’est-ce pas se construire l’illusion de se porter soi-même, quand le soutien reçu est si bien adapté, si naturel qu’il devient comme une partie de l’évidence d’être ? La langue française le dit parfaitement (pas l’anglais) : « être bien portant » ou « se bien porter » c’est « être en bonne santé ». Quant à l’expression « laisser tomber » elle est si parlante qu’il est inutile d’épiloguer.
Le corps et spécialement le corps douloureux, c’est un peu comme un bébé. Il ne parle pas et pourtant nous essayons de le comprendre. Il fait parler en revanche, il veut un porte-parole, il y a des traductions qui trahissent, et cela autorise toutes les ambiguïtés, tous les dénis allant jusqu’à la négation. Chacun sait qu’il a été enfant, personne ne se souvient de ce qu’il a ressenti lors de ses premiers pas. La barrière de l’amnésie infantile est tombée, et c’est comme si elle fournissait un pattern préexistant, un modèle pour d’autres oublis, qui rendrait difficile l’identification de l’adulte aux états de détresse que nous avons tous et toutes vécus.
Mère et bébé s’attachent mutuellement, d’abord par voie chimique. Michel Odent qui vient de nous quitter avait fait remarquer que l’accouchement n’est douloureux que chez les espèces animales où un lien mère-enfant est vital parce que le nouveau-né immature ne peut se débrouiller seul et dépend des soins d’une autre personne.
Qu’en est-il alors de la naissance ? Les psychanalystes y voient un modèle de la détresse, de la désaide (néologisme calqué sur le terme allemand hilflösigkeit, l’état d’être sans secours). Mais ne pourrait-elle pas aussi nous parler de colère ? D’une forme native de colère qui aiderait à vivre la détresse, sans pour cela l’éliminer ? C’est le « regard du naissant » vu par l’obstétricien Marc Pilliot[vii]. Il décrit un regard « fixe, profond, intense, pénétrant, foudroyant (…) un regard qui vient des profondeurs de l’être, un regard qui transperce… ». Pendant l’accouchement le corps du bébé a été comprimé comme il ne l’avait jamais été. En réaction, son organisme produit une quantité de catécholamines et autres médiateurs du stress qui ne se retrouvera plus jamais au même degré, et encore plus s’il y a eu souffrance fœtale. Grâce à eux il arrive au monde très tonique et exceptionnellement éveillé. Il est relativement protégé contre la douleur. Marc Pilliot : « le nouveau-né est en éveil calme, les pupilles dilatées, avec une activité motrice contenue et une énergie toute canalisée pour écouter, regarder et sentir ».
Dans une vieille saga islandaise le héros qui ne connait pas la colère, part à la recherche de la colère. Après bien des aventures il va la trouver quand on lui servira un repas que l’on a oublié de saler. C’est le défaut du sel qui a le pouvoir d’enflammer sa colère. Défaut de ce qui aurait dû aller de soi, comme tout environnement adapté, puisque le sel sale en disparaissant comme tel. Gaston Bachelard a parlé de cette sorte de colère, un sentiment qui ne se diffère pas, ne se prémédite pas et qui pour cela a partie liée avec la vérité : « La colère est une révélation de l’être. Dans la colère on se sent rénové, appelé à une vie nouvelle ». Personne ne peut dire demain je serai en colère. Il cite Jacob Boehme : « Nous avons tous la source de la colère et de l’âpreté dans l’origine de notre vie ; autrement nous ne serions pas vivants ». C’est aussi de cette colère que parle l’énergétique chinoise. C’est l’énergie du printemps, énergie naissante qui est aussi celle de l’Infantile. Dans le cycle chinois des cinq éléments c’est le « jeune yang » qui à son tour la colère nourrit le cœur, énergie de l’été.
Or le colostrum est salé comme le liquide amniotique, pas le lait maternel qui va le remplacer. Et si à la naissance on laisse faire les choses, sans trop les perturber, le bébé posé sur le ventre de sa mère et qui rampe vers le sein le trouvera en vingt minutes environ. Et comme les choses sont bien faites, c’est aussi le temps nécessaire à la première sécrétion de colostrum. Il est continuité au milieu de tant de ruptures. Dans un processus pas trop perturbé de la naissance, il y aurait donc à la fois le manque et sa réparation. Si la réparation n’est pas trouvée en temps utile, une trace émotionnelle pourra se conserver, sur laquelle les d’autres douleurs, évitables ou non, vont refaire à chaque fois marquage au corps. Car le corps n’oublie rien.
Ce texte reproduit une communication faite au Congrès national de la Leche League France en novembre 2025. Il se réfère à mon livre « Douleurs et souffrances dans le soin à l’enfant. Une aventure personnelle et collective » publié aux éditions Erès.
[i] Cité par AM Unruh, « Voices from the Past : Ancient Views of Pain in Childhood », The Clinical Journal of Pain, Vol 8 N°3, 1992; traduction personnelle.
[ii] Editions L’Harmattan-Encyclopédie psychologique.
[iii] « L’Enfant messager », 1992.
[iv] Editions Amsterdam, Paris 2024
[v] Louis Ombrédanne « Technique chirurgicale infantile », 1912.
[vi] Serge Daney, « Libération » ,17 et 18-11-2012.
[vii] Marc Pilliot, « Le regard du naissant », Spirale-L’aventure de Monsieur Bébé », N°37.
Entre reve et action, l'enjeu d'être un vivant 